Malade et loin de chez soi, mais avec l’espoir d’une guérison

«Vous souffrez d’un myélome, savez-vous ce que c’est ?». En entendant ces mots directs, “Je n’ai compris que -oma” nous dit Lorella, la voix suffoquée dans sa gorge en y repensant. “Je suis resté là, dans la chambre d’hôpital, seul avec l’annonce d’un diagnostic intervenu après sept ans d’investigations inutiles.”

La maladie montrait des signes de présence depuis un certain temps, avec des douleurs, des maux de dos et des difficultés à marcher. «Au bout de quelques heures, au cours desquelles j’avais entre-temps lu sur Internet des informations inquiétantes sur l’évolution de la maladie, un oncologue est arrivé et m’a expliqué que le myélome multiple ne se guérit pas mais qu’il peut être traité et que je pouvais compter sur lui. les spécialistes de l’Institut d’oncologie Veneto-Iov de Padoue, en contact permanent avec l’hôpital de Vicence, où je me trouvais. A ce moment-là, je savais que tout allait changer».

Au cours de ce mois passé à l’hôpital, Lorella a réfléchi à la façon dont elle l’aurait annoncé à ses enfants, Marta et Marco, alors âgés de 21 et 18 ans, une fois sortie, dans le confort de leur propre maison. C’était en 2018 et Lorella, 63 ans, originaire de Vicence, commençait à ressentir l’alternance typique de cette maladie, composée de rémissions alternées avec rechutes qui nécessitent de nouveaux traitements.

Nous n’avons plus de cartouches

La récidive est le plus grand défi. Elle frappe le patient, qui pensait pouvoir maîtriser la maladie, et le plonge dans le désespoir de quelqu’un qui ne se sent plus la force d’y faire face. “Je me souviens de chacun de ces moments.” Jusqu’au gouffre, l’annonce de la suspension de tous les traitements : « Nous n’avons plus de cartouches, m’a-t-on dit en septembre dernier. Nous n’avions plus d’armes à notre disposition », sauf peut-être une thérapie avancée. qui, aujourd’hui, est un motif d’espoir après tant d’échecs : la Car-T.

Pour cela, Lorella devait a déménagé à Milan pour quelques semaines et a été pris en charge par l’Institut National du Canceroù il a reçu il y a quelques semaines la perfusion de Car-T Cells, des thérapies avancées basées sur la modification et le renforcement des lymphocytes T qui, ainsi reprogrammés, sont capables de reconnaître et d’attaquer les cellules tumorales. Ce nouveau paradigme de traitement pour certains cancers du sang agressifs et réfractaires (et étudié comme thérapie expérimentale pour d’autres) est innovant. Même si cela ne garantit pas le résultat, cela offre un nouvel espoir à ceux qui ont épuisé les possibilités thérapeutiques conventionnelles. En raison des effets secondaires possibles, cela nécessite de longs séjours à proximité de l’institution où le traitement est effectué. les patients doivent entrer et sortir de la région pendant de longues périodes.

Le Case Ail

Lorella est hébergée dans l’une des 14 maisons Ail de Milan, Monza et Brianza, que l’association met à disposition des patients onco-hématologiques qui se trouvent dans le besoin d’un logement tout en restant dans une ville très chèreoù les locations de courte durée – notamment à proximité des établissements de santé – montent en flèche. En plus de 25 ans d’existence, « AIL accueille. Un foyer pour les personnes en traitement” à Milan, près de 1 500 personnes ont trouvé un logement grâce à Ail Milan et à ses domiciles proches des principaux centres d’hématologie. Au cours des trois dernières années, 102 patients et 204 membres de leurs familles ont été hébergés dans les maisons d’Ail (et 133 patients hébergés dans d’autres établissements). Rien qu’en 2023, ils ont été 13 714 nuitées dans les foyers Ail, 4 503 nuitées offertes par l’association vers d’autres établissements et 2 444 transports effectués vers et depuis les différents hôpitaux.

«Je connaissais déjà Ail grâce à la section Vicenza, qui m’a apporté un grand soutien. En plus de l’hébergement, ici à Milan, Ail propose un service d’accompagnement : il y a un bénévole qui m’aide dans les transferts vers et depuis l’Institut du Cancer. Je ne sais pas encore combien de temps je vais devoir rester ici, mais cet endroit est un peu comme chez moi maintenant. Ici avec moi, une de mes quatre sœurs se relayera, tandis que les autres à Vicence s’occuperont de nos parents âgés, de mes enfants et de mon ex-mari”, explique Lorella. “Je ne sais pas ce que j’aurais fait sans Ail.”

Maladie et pauvreté

L’appauvrissement est une expérience courante chez les patients atteints de cancer et porte atteinte non seulement au bien-être mental de la personne, déjà éprouvé par les difficultés de la maladie, mais aussi au bien-être physique. Il existe également un terme technique, la toxicité financière : c’est le phénomène par lequel les difficultés économiques dues au traitement se traduisent par une aggravation de l’évolution de la maladie.

Employée administrative, au moment de son diagnostic, Lorella travaillait déjà à domicile depuis un certain temps en raison de difficultés à se déplacer de manière autonome. «Après six mois de maladie, l’entreprise pouvait me licencier et ils l’ont fait. Grâce à la pension d’invalidité et à l’allocation d’invalidité, j’ai réussi à ne pas trop éroder mon épargne. Un bénévole m’a suggéré de demander une retraite anticipée. J’ai ensuite reçu la somme avec le licenciement, comme un éventuel coussin”, raconte Lorella qui, avec la séparation d’avec son mari un an avant le diagnostic de myélome, s’est retrouvée face à la nouvelle situation avec de nombreuses dépenses à faire faceune fille de l’Université Cà Foscari et un fils en dernière année à l’Institut Technique Industriel.

Une fois les six mois de maladie passés, l’entreprise pouvait me licencier et elle l’a fait. Le trajet de Vicence à Milan coûte à chaque fois 50 euros rien qu’en péage, sans parler de la nécessité d’être accompagné et de devoir se faire aider, ce qui me pèse le plus.

Lorelle

Vivant en province, dans les « années de traitements, j’ai dû faire des allers-retours périodiquement de la maison à l’hôpital de Vicence. Puis, du 18 septembre, date de la première visite à l’Institut du Cancer, à la perfusion Car-T le 13 décembre, je suis venu huit fois à Milan. Le trajet de Vicence à Milan ne coûte que 50 euros à la fois, sans compter le fait de devoir être accompagné et de devoir me faire aider, ce qui est peut-être ce qui me pèse le plus.”

Alors il y a une autre toxicitédont nous n’avons pris conscience que récemment, sans jamais l’avoir réellement abordé, le temporel. Cela vide les poches et épuise l’énergie de chaque patient qui, sans exception, attend. Attendez pour réserver une visite, attendez de venir pour une visite, attendez les résultats d’un test. Il attend comme s’il n’avait plus rien à perdre, a-t-il déclaré. grande oncologue de l’Institut National du Cancer de Milan, Sylvie Ménard.

Lorella est une femme habituée à faire pour elle et pour les autres, autonome et qui aime ses enfants : «Ils sont bons et économes. Ils ont travaillé dur pour contribuer autant que possibletravaillant le week-end et, après avoir obtenu son diplôme, Marco a immédiatement trouvé du travail. Quand elle étudiait, Marta était si douée qu’elle avait toujours une bourse, même pour aller étudier à l’étranger en Erasmus.” Et il ajoute : «J’avais laissé dire et écrit, si quelque chose n’allait pas suite à cette dernière tentative thérapeutique, de me laisser aller, car je refuse toute obstination thérapeutique».

Une fête, quand même

Plutôt, la vie offre de nouvelles possibilités. Le Car-T et l’espoir d’un avenir encore difficile. «Je pense beaucoup à l’avenir, j’imagine ce que cela pourrait être. Un pas à la fois. A Noël, j’étais avec mes enfants, Marta est arrivée dimanche et Marco, occupé comme entraîneur d’une équipe de handball, est arrivé le 25.” Lorella réfléchit depuis quelques temps à un cadeau pour eux, un cadeau tout simplement touchant : « Une couverture polaire avec leurs photos d’enfance. Ce sont des images que j’avais sur mon téléphone et d’autres que j’ai demandé à mon ex-mari de récupérer à la maison. Le cadeau est déjà prêt, il est arrivé à Milan grâce à ma sœur, à qui je l’ai fait livrer.” Comment allons-nous célébrer ? «Nous n’avons jamais été du genre à nous gaver, c’est pourquoi le menu comprend un bon risotto au potiron, un excellent pain de viande d’un de nos magasins de confiance à Vicence et quelques pommes de terre». Une fête à l’extérieur, ou plutôt deux, car le 27 décembre, Lorella aura 64 ans.

Chaque année, plus d’un million de personnes doivent se rendre dans des hôpitaux éloignés de leur domicile pour se faire soigner. D’autres fois, ce sont des personnes qui, pour cause de maladie, perdent non seulement leur emploi mais aussi leur logement, comme c’est le cas des soignants 24 heures sur 24. Chacun a sa propre histoire, mais les besoins augmentent et devront être traités systématiquement.

La pauvreté est un sujet totalement oublié du débat politique et public. Pourtant, nous avons des taux jamais vus au cours des dix dernières années. Nous devons donc avoir le courage et la responsabilité de raconter les histoires de ceux qui luttent pour joindre les deux bouts. Parce que ce ne sont pas seulement « leurs » histoires, ce sont « nos » histoires. Cet article fait partie d’une série intitulée « Noël avec les pauvres ». Lire aussi :

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En haut, remise des diplômes de Marta, Venise 2018. Toutes les photos sont fournies par la personne interrogée