2025-01-23 16:39:00
L’étude, commandée par l’association caritative Medan Family Foundation, révèle qu’environ 400 familles s’approvisionnent en produits illégaux à base de cannabis auprès de revendeurs et de détaillants à l’étranger pour traiter l’épilepsie de leurs enfants.
Il s’agit également des enfants admis dans certains des principaux hôpitaux pour enfants, tels que Great Ormond Street, Evelina et Birmingham Children’s Hospital.
Éléments du rapport, Secret de polichinelle : Consommation illégale de cannabis par les familles confrontées à l’épilepsie infantile présenté dans un documentaire radiophonique BBC File on 4 le 14 janvier.
De nombreux parents affirment que leurs enfants n’ont plus de convulsions ou ont constaté une amélioration notable de leur qualité de vie grâce à l’utilisation de ces produits.
Cependant, les auteurs du rapport préviennent qu’il existe également un risque de produits contaminés, de conseils dangereux sur les dosages et les interactions médicamenteuses, ainsi que de retraits soudains d’approvisionnement.
L’étude a identifié 382 cas de produits accessibles via des forums en ligne et des groupes de discussion, qui offraient également divers conseils sur le dosage et la réduction progressive d’autres médicaments antiépileptiques.
Les auteurs se disent conscients du nombre croissant de forums de médias sociaux où l’on peut obtenir des produits, ce qui signifie que le nombre d’enfants au Royaume-Uni recevant des traitements illégaux, sans conseil, probablement en clinique, est beaucoup plus élevé.
“Nous avons discuté avec des parents convaincus que ce choix sauvait la vie de leurs enfants”, explique l’auteur du rapport et administrateur du Fondation familiale Medcan Alice Salisbury.
« Il est impossible de nier qu’il existe des enfants qui, grâce à ces produits, sont passés de dizaines de crises potentiellement mortelles chaque jour à sans crises. Cependant, il existe une grande variabilité dans la qualité des produits et des conseils qu’ils leur donnent. sont remis aux parents
“Certaines familles ont sans doute réussi à se procurer des liquides de qualité fournis par des personnes qui semblent pouvoir prodiguer des conseils responsables sur leur utilisation, mais nous avons aussi vu de nombreux parents recevoir des produits aléatoires sans aucune certitude sur le contenu et les conseils de dosage. et les interactions avec des médicaments qui sont tout simplement dangereux. »
Un parent a dit une santé du cannabis qu’on lui avait envoyé l’huile « enveloppée dans des chaussettes douces avec des bougies parfumées » pour masquer l’odeur, accompagnée d’« instructions peu claires ».
“Les parents, qui sont généralement des citoyens respectueux de la loi, ne devraient pas être obligés de prendre ce risque par désespoir, alors qu’il peut être financé et prescrit par le biais du NHS”, a-t-il ajouté.
Les chercheurs ont également parlé à ceux qui fournissent de l’huile de cannabis illégale aux parents, qui leur ont expliqué comment ils reproduisent des médicaments légaux à base de cannabis.
“Il n’y a aucun problème avec l’approvisionnement en cannabis au Royaume-Uni. Vous pouvez en trouver partout”, a déclaré l’un d’entre eux.
“Vous pouvez obtenir du THC, du CBN et des terpènes spécifiques. Je peux être aussi précis que vous le souhaitez. Je peux reproduire le Bedrocan. Nous pouvons reproduire presque tous les produits qui nous sont proposés.”
Le gouvernement doit « faire face à la réalité »
Le cannabis à usage médical a été légalisé au Royaume-Uni en novembre 2018, mais moins de cinq enfants ils ont réussi à obtenir une ordonnance pour des médicaments à base de cannabis non autorisés par le Service National de Santé.
Dans d’autres pays développés, notamment au Canada et aux Pays-Bas, les « médicaments cannabinoïdes », ou médicaments dérivés du cannabis, sont couramment utilisés comme traitement de l’épilepsie pédiatrique.
Les militants affirment que le gouvernement précédent a rejeté les appels répétés visant à aider les enfants atteints d’épilepsie résistante aux traitements, affirmant qu’il envisageait de lancer un essai clinique randomisé et contrôlé.
Deux essais cliniques randomisés (ECR) étudiant les formes isolées de CBD et de THC dans l’épilepsie pharmacorésistante ont été annoncés en novembre 2024, après avoir été promis pour la première fois en 2019. Le fait que ces mesures nécessiteront que certains patients reçoivent un placebo, disent les militants, ne devrait pas empêcher les parents de se tourner vers le marché illicite.
Hannah Deacon, présidente et co-fondatrice de la Medcan Family Foundation, dont le fils Alfie a été le premier au Royaume-Uni à recevoir une ordonnance du NHS pour du cannabis médical, a commenté : « Alors que les traitements aux cannabinoïdes contre l’épilepsie continuent de se développer dans d’autres pays, le Royaume-Uni est être laissés pour compte. Des parents diligents et aimants se sentent obligés de prendre des mesures désespérées dans l’espoir de donner à leurs enfants la même chance de survie que les enfants de pays comme le Canada et les Pays-Bas.
« La triste réalité est que si les parents ont le choix entre regarder leurs enfants souffrir ou enfreindre la loi, beaucoup, peut-être la plupart, choisiront d’enfreindre la loi, surtout lorsqu’ils verront que le traitement au cannabis fonctionne.
“Le gouvernement et les médecins doivent faire face à cette réalité. Ils ne peuvent pas continuer à jeter cette question dans les herbes hautes. À toutes les familles dans cette situation ou qui envisagent de s’engager dans cette voie, nous vous invitons à contacter la Fondation familiale Medcan pour obtenir des conseils confidentiels. un médecin, pour s’assurer que vous comprenez les risques réels.
Matt Hughes, PDG de la Medcan Family Foundation et père de Charlie, qui souffre d’une forme rare d’épilepsie appelée syndrome de Lennox Gastaut, a ajouté : « Beaucoup de gens auront du mal à imaginer comment un parent pourrait faire quelque chose comme ça. enfant souffre de crises quotidiennes sans fin, de se faire dire que le NHS ne peut plus rien faire, de se faire dire que vous allez le perdre Imaginez savoir qu’il existe un médicament qui pourrait l’arrêter, mais que le médecin n’a aucun moyen de le prescrire .
“Les parents qui prennent cette décision le font littéralement en dernier recours. Les décideurs politiques ont le pouvoir de changer le discours actuel et devraient se demander, s’ils avaient le choix entre regarder leur enfant mourir ou enfreindre la loi, que feraient-ils ? “
(Affaires du Cannabis du 20/01/2025)
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