Les cas d’un trouble de l’alimentation peu connu appelé trouble d’évitement/restriction de l’alimentation alimentaire (ARFID) sont en augmentation, avec un nombre croissant de familles qui ont du mal à accéder à un soutien adéquat, affirment les associations caritatives.
Malgré son impact potentiellement grave sur la santé physique et mentale, ARFID reste mal comprise et de nombreux services de santé locaux ne sont pas équipés pour traiter cette maladie, ce qui conduit à une loterie de traitement par code postal.
L’ARFID se caractérise par une aversion extrême pour certains aliments en raison de leur goût, de leur texture, de leur odeur ou de leur apparence, ou par une peur intense de manger déclenchée par un événement traumatisant, tel qu’un étouffement.
Ce n’était que reconnu comme un diagnostic de trouble de l’alimentation en 2013.
Contrairement à l’anorexie ou à la boulimie, l’ARFID n’est pas motivée par des préoccupations concernant l’image corporelle. Cette maladie peut entraîner une malnutrition, un isolement social et une anxiété importante, mais les options de traitement restent limitées.
Des chiffres récents de l’association caritative Beat contre les troubles de l’alimentation révèlent qu’un appel sur sept à sa ligne d’assistance concerne désormais l’ARFID, contre un sur 50 il y a à peine cinq ans.
Environ 28 % des appels concernant des enfants de moins de 16 ans concernent désormais cette pathologie. Malgré cela, Beat estime que huit services spécialisés dans les troubles de l’alimentation sur dix en Angleterre n’indiquent pas clairement s’ils traitent l’ARFID sur leurs sites Web.
L’histoire d’Arlo
Michelle Jacques, mère d’Arlo, cinq ans, ne connaît que trop bien ce combat. Arlo a vécu avec l’ARFID pendant la majeure partie de sa vie et survit uniquement grâce au lait et aux suppléments nutritionnels. Il n’a pas mangé de nourriture solide depuis des années.
“Toutes les portes se fermaient”, a déclaré Mme Jacques.
“Je parle à de nombreuses familles à travers le pays qui sont dans la même situation que moi. Elles consultent leur médecin généraliste, mais celui-ci ne sait pas ce qu’est l’ARFID. Même dans les hôpitaux, le personnel ne savait pas ce que c’était. la sensibilisation et le soutien ne sont tout simplement pas là. »
Image : Michelle Jacques et son fils Arlo
Pour la famille d’Arlo, cette situation a changé la vie. Ils ne peuvent pas partir en vacances ni l’emmener au restaurant.
“On ne lui propose pas à manger. On ne lui demande pas s’il a faim. Il me dit s’il veut du lait, et on se fie à ça”, explique Mme Jacques.
“Il allait très mal dans le passé, c’est pourquoi il prend des suppléments. Récemment, il est tombé très, très malade et s’est fait retirer l’appendice, et nous étions à un point de crise.”
Image : Arlo survit uniquement grâce au lait et aux suppléments nutritionnels.
Actuellement, il n’existe aucune directive du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) spécifique à l’ARFID.
Difficile d’obtenir de l’aide
Tom Quinn, directeur des affaires extérieures chez Beat, a souligné le besoin urgent d’améliorer la sensibilisation et les ressources.
“C’est définitivement en hausse, et c’est assez incroyable”, a-t-il déclaré.
“Beaucoup de gens disent qu’ils ne savent pas vers qui se tourner. Il leur est très difficile d’obtenir de l’aide pour leurs proches.
“Contrairement à de nombreuses maladies, il n’existe pas de directive NICE sur l’ARFID, ce qui rend très difficile pour les professionnels de la santé de savoir ce qu’ils doivent faire. Et généralement, il existe une loterie par code postal lorsqu’il s’agit de prestation de soins.”
Image : Arlo avec sa famille
Dans un communiqué, le NICE a reconnu l’écart, expliquant que cela était dû au fait : « Il y avait peu de preuves disponibles sur lesquelles formuler des recommandations. Nous continuerons à surveiller les preuves sur ce sujet et réexaminerons notre décision d’ici deux ans. »
Le ministère de la Santé et des Affaires sociales a répondu en déclarant : « Grâce à notre plan de santé décennal, ce gouvernement va remanier le NHS et garantir que les personnes souffrant de troubles alimentaires graves comme l’ARFID reçoivent le soutien dont elles ont besoin, notamment en recrutant 8 500 adultes supplémentaires. et le personnel de santé mentale des enfants, en investissant dans les centres Young Futures et en fournissant un accès à un soutien en santé mentale dans chaque école.
ARFID ‘membre de la famille’
Pendant ce temps, des familles comme celle d’Arlo continuent de naviguer dans un système qui ne parvient souvent pas à reconnaître la gravité de l’ARFID.
Heureusement, même si les soins à proximité de la maison familiale dans l’Essex ne sont pas disponibles, Arlo est désormais soignée dans un hôpital de Londres.
“Il est probablement en aussi bonne santé qu’avant”, a déclaré Mme Jacques. “Nous devons simplement accepter que l’ARFID soit désormais un membre de la famille.
“Mais il faut beaucoup plus de sensibilisation et de soutien.”
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