Ce n’est pas seulement un mal de tête

La stigmatisation associée à la migraine a un impact profond. Cet stigmate Il affecte environ la moitié des patients atteints de migraine chronique, compromettant leur qualité de vie, leur santé mentale et leur accès aux traitements.

Le travail identifie trois manifestations principales de stigmatisation: le public, la structure et l’auto-imposé, qui sont intrinsèquement connectés et perpétuent des obstacles importants pour les patients.

Sonia Santos Lasaosa, neurologue à l’hôpital universitaire de Lozano Blesa à Zaragoza, soulève l’importance de comprendre les multiples facettes de la stigmatisation. Il explique que la stigmatisation publique découle des préjugés sociaux qui banalisent la migraine avec des phrases telles que: «C’est juste un mal de tête“Ou” avec l’amélioration de votre style de vie, il sera résolu. ”

Marina González, patiente et militante, avoue avoir fait face à des commentaires similaires: «Ils sont toujours douloureux, mais j’essaie de ne pas discuter. Quand je vois un véritable intérêt, j’explique que la migraine Ce n’est pas seulement un mal de tête; C’est désactivé». D’un autre côté, la stigmatisation structurelle se traduit par des barrières institutionnelles.

Santos, pendant le «séminaire de migraine de Lundbeck: dans chaque chapitre de la vie», tenu à Alicante, a déclaré que ceux-ci incluent l’inégalité dans l’accès aux traitements, le manque de financement pour la recherche et les politiques restrictives pour obtenir des congés de travail ou la certification de l’invalidité. Selon les mots de Marina, ces barrières sont évidentes: «dans l’institut Ils m’ont invité à partir en raison de mes absences justifiées Par migraine. Ils n’avaient ni ressources ni adaptations pour moi ».

La stigmatisation auto-imposée amène les patients à douter de leurs capacités et à démissionner dans des conditions inappropriées. “Parfois, je me sentais incompétent, comme si la migraine définissait mes limites”, admet Marina. Ce type de stigmatisation affecte profondément l’estime de soi et la santé mentale de ceux qui souffrent de migraine.

La migraine affecte non seulement la santé physique, mais a également un impact sur la vie sociale, professionnelle et émotionnelle des patients. Selon les données fournies par Santos, les patients atteints de migraine épisodique – ont lancé 5-20 minutes à 60 minutes en moyenne, 2,6 jours ouvrables par an, tandis que ceux avec une migraine chronique – tête de tête pendant 15 jours ou plus par mois, dont Au moins 8 jours sont migrés – atteignant 14,6 jours.

Le phénomène du «présence» – tentant de travaux malgré les symptômes invalidants – génère des pertes de productivité importantes. Marina a vécu ces réalités: «J’ai eu la chance de trouver des patrons complets, mais la flexibilité dans les horaires ou le télétravail n’est pas toujours garantie. C’est la clé pour nous ». Le manque d’adaptations de main-d’œuvre affecte non seulement la productivité, mais perpétue la stigmatisation en invalidant les besoins des patients. Marina partage comment la migraine a affecté ses relations: «J’ai dû prioriser mon puits. Mes amis n’ont pas toujours compris pourquoi j’ai annulé les plans ou des activités préférées plus silencieuses ».

De plus, les coûts associés à la migraine sont importants. Selon des études récentes, le Charge économique annuelle moyenne Pour un patient atteint de migraine chronique dépasse 12 000 eurosconsidérant à la fois les coûts directs (tels que les consultations et les médicaments) et indirects (absentéisme et présence). Ces données renforcent la nécessité de répondre à cette maladie dans une perspective intégrale qui envisage non seulement la gestion médicale, mais aussi l’impact sur la qualité de vie et l’économie personnelle et sociale. Les deux témoignages convergent dans une conclusion: la lutte contre la stigmatisation nécessite des stratégies complètes.

Santos propose de promouvoir des campagnes de sensibilisation et d’éducation au niveau national, visant à la fois le grand public et les professionnels de la santé. En outre, il souligne la nécessité d’établir des plans d’attention et de politiques stratégiques qui garantissent un accès égal à des traitements tels que les anticorps monoclonaux, les révolutionnaires dans la prévention de la migraine. D’un autre côté, Marina souligne l’importance des réseaux de soutien: «Comprendre mon état m’a donné des outils pour le gérer. Mais ce ne devrait pas être une bataille solitaire; Nous avons besoin de plus de ressources publiques, de soutien psychologique et de visibilité ».

La création d’espaces de dialogue et de communautés de patients peut aider à lutter contre l’isolation et à fournir des stratégies efficaces pour faire face à cette condition. Grâce à des études telles que celles susmentionnées, les reflets de spécialistes tels que Santos et les témoignages de patients tels que la marina, il est clair qu’un changement est possible.

Éducation, accès à Traitements innovants et adaptations du travail Non seulement ils amélioreraient la qualité de vie des patients, mais ils briseraient également le cycle des malentendus et des préjugés qui les isolent. Selon les mots de la marine: “La migraine ne me définit pas, mais l’empathie des autres peut faire la différence.”