WASHINGTON, DC, le 01 février 2025 (Globe Newswire) – Alors que l’accès aux soins de santé ruraux se rétrécit à travers les États-Unis et reste limité dans le monde entier, Global Liver Institute (GLI) met en lumière le besoin critique de sensibilisation et d’éducation sur le foie rare du foie rare Maladies pendant les rares maladies du foie Mois. Grâce à sa campagne annuelle #Rareaware, l’organisation de défense des patients appelle à des conversations plus ouvertes sur ces conditions dans les zones rurales, où les patients sont souvent confrontés à des retards potentiellement mortels dans le diagnostic et le traitement en raison d’une pénurie de ressources de santé, de spécialistes et d’éducation.
Avec plus de 190 hôpitaux ruraux fermés aux États-Unis depuis 2005 et 700 autres à risque, les soins médicaux en temps opportun sont de plus en plus rares. Des études du monde entier ont montré que l’atrésie biliaire et d’autres conditions génétiques sont non seulement plus répandues, mais sont souvent diagnostiquées plus tard dans les populations rurales en raison du manque de soins spécialisés. La campagne de GLI cherche à s’attaquer à ces disparités frontale en mettant de rares maladies du foie sous les projecteurs et en encourageant les conversations en ligne et dans des communautés qui pourraient conduire à des diagnostics antérieurs et, finalement, à sauver des vies.
Larry R. Holden, PDG de GLI, a souligné l’importance de la sensibilisation: «La normalisation des conversations sur les maladies hépatiques rares est essentielle pour briser les obstacles au diagnostic, en particulier dans les zones rurales où les ressources de soins de santé sont rares. En augmentant la sensibilisation, nous pouvons combler les lacunes critiques dans le diagnostic et les soins, en particulier dans les zones rurales mal desservies, et permettre aux individus et aux communautés d’agir tôt. »
Les maladies hépatiques rares ne sont pas toujours sur le radar dans les communautés rurales, et souvent, les symptômes sont ignorés ou mal diagnostiqués. Puisqu’ils sont affiliés aux principales établissements universitaires, les centres d’excellence des maladies rares Nord sont concentrées dans des parties urbaines et suburbaines du pays. Des études indiquent que les prestataires de soins de santé ruraux sont moins équipés pour gérer ces conditions complexes en raison d’un accès inadéquat à des spécialistes et d’une formation insuffisante. Avec plus de 90% des comtés ruraux des États-Unis, des pénuries de médecins de soins primaires (sans parler de spécialistes de maladies rares), relever ces défis n’a jamais été aussi urgent.
«Ma propre expérience en tant que patient dans une zone rurale m’a appris à quel point il est vital de partager nos histoires et de sensibiliser. Dans les zones rurales et mal desservies, les gens écoutent ceux qui leur ressemblent, vivent près d’eux ou partagent des expériences similaires », a déclaré Kristin Hatcher, directrice du programme de GLI de la pédiatrie et des maladies hépatiques rares et des patients atteints de patients atteints de maladie du foie. «Lorsque les maladies hépatiques rares font partie des conversations quotidiennes, en particulier entre amis, famille et voisins, cela crée un effet d’entraînement. Cela peut vraiment faire la différence entre la vie et la mort. »
Pour répondre à ce besoin critique, GLI organisera des événements en personne tout au long de février, tels que les foires en sciences rares et rurales et les tables rondes cliniques et de recherche dans les écoles de médecine rurales pour éduquer les prestataires de soins de santé et le public sur les défis uniques rencontrés. GLI étend également sa voix grâce à sa campagne annuelle de #Rareaware mettant en vedette des histoires de patients et de cliniciens et s’associe à des groupes aux côtés de la Fondation EveryLife pour défendre les politiques qui améliorent l’accès à des soins spécialisés dans les zones mal desservies.
GLI exhorte tout le monde à se joindre à la conversation ce mois-ci – que ce soit par le biais des médias sociaux, des discussions locales ou des ressources éducatives. Tout le monde peut être impliqué dans le travail vital de sensibilisation à la reconnaissance précoce et de combler les lacunes dans les soins, en particulier lorsque les spécialistes sont rares.
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À propos du Global Liver Institute
Global Liver Institute (GLI) est une organisation à but non lucratif 501 (c) 3 fondée dans la conviction que la santé hépatique doit prendre sa place au programme mondial de la santé publique proportionnellement à la prévalence et à l’impact de la maladie hépatique. GLI favorise l’innovation, encourage la collaboration et soutient la mise à l’échelle des approches optimales pour aider à éradiquer les maladies hépatiques. Opérant à l’échelle mondiale, GLI s’engage à résoudre les problèmes qui comptent pour les patients hépatiques et à équiper des défenseurs pour améliorer la vie des individus et des familles touchées par les maladies du foie. GLI détient la transparence en platine avec Candid / Guidestar, est membre du Conseil national de la santé et est un champion en bonne santé des gens 2030. Suivez GLI sur Facebook, Instagram, LinkedIn et YouTube ou visitez www.globalliver.org. GLI est l’hôte de la Journée du foie graisseuse mondiale.
Février est un mois rare des maladies du foie!
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