Lorsque Juliet Saffrey de Londres a été diagnostiquée avec du lupus, elle était dans le cadre de sa vie, âgée de 24 ans. “Lorsque j’ai reçu mon diagnostic en 2000 … jusqu’à ce moment, je me suis senti invincible”, dit Saffrey, maintenant âgé de 49 ans. «Je voyageais deux ou trois fois par an, j’avais acheté une nouvelle voiture. J’avais juste le temps de ma vie au début de la vingtaine. »
Le diagnostic de Saffrey est venu après avoir vécu des symptômes tels que la fatigue extrême, au point où elle s’endormait au travail, ainsi que des douleurs articulaires, des maux de tête et des ulcères buccaux. Mais heureusement, son médecin généraliste soupçonnait immédiatement le lupus lorsque Saffrey a présenté ces symptômes et elle a reçu son diagnostic relativement rapidement. «Ayant été diagnostiqué, je me souviens avoir pensé: comment cela va-t-il changer ma vie? J’étais sous le choc, pensant à une minute que je suis invisible et la minute suivante, je ne le suis pas. J’ai maintenant cette maladie, cette ombre sur moi.
Juliet Saffrey décrit vivre avec le lupus comme un défi constant. Photographie: Jill Mead / The Guardian
Saffrey a tenté de vivre sa vie aussi normalement qu’elle a pu, mais à 28 ans, elle a soudainement commencé à vivre une poussée mortelle.
«J’ai commencé à me sentir malade, et la douleur dans mes jambes a rendu impossible la marche sans aide, et j’ai souffert d’un brouillard cérébral débilitant et une éruption cutanée qui a démangeaisons les joues», explique Saffrey. Elle a ensuite eu une crise à la maison au lit et, ayant été transportée d’urgence à l’hôpital dans une ambulance, on lui a dit que Lupus avait affecté son cerveau. «Ma santé s’est détériorée rapidement. J’ai perdu ma mémoire, mes cheveux et mon poids sont tombés à seulement 4½ pierres. L’équipe de l’University College Hospital (UCH) à Euston, Londres a travaillé sans relâche pour me stabiliser et, par la grâce de Dieu, j’ai lentement commencé à récupérer. »
Depuis lors, elle dit que vivre avec le lupus a été un défi constant: «J’ai dû ajuster ma vie professionnelle, accepter mes limites et faire face au bilan émotionnel de la vie avec une maladie chronique. En plus du lupus, j’ai développé l’ostéoporose, le diabète de type 2, les maladies cardiaques et la cécité nocturne, tous les effets secondaires d’avoir du lupus et le médicament dont j’aurai besoin pour le reste de ma vie.
«Mais malgré tout, je suis sans cesse reconnaissant pour les incroyables spécialistes de l’UCH qui ont été à mes côtés à chaque étape du chemin.
«Mon mari a également été mon rocher, intervenant en tant que maman et papa de nos filles quand je ne pouvais pas. Il m’a montré l’amour et la force inébranlables et je n’aurais pas pu faire ça sans lui. Nos filles ont dû grandir rapidement et devenir autosuffisante, peut-être plus tôt que je l’aurais souhaité, mais leur résilience a été remarquable. »
Carol Ricketts, 60 ans, de Londres, a reçu un diagnostic de lupus en 1995. Mais contrairement à Saffrey, qui a eu la chance d’avoir un médecin généraliste qui a compris les symptômes du lupus, Ricketts a dû se battre pour obtenir son diagnostic. «Quand j’ai exprimé mes préoccupations de ma santé envers un médecin, et que je croyais qu’il se passait quelque chose avec moi mais je ne savais pas ce que c’était, il m’a dit:` `Qu’est-ce que c’est avec toi les femmes, quand tu tournes 30 Vous commencez à s’effondrer ”, dit Ricketts. «J’étais vraiment en colère quand il a dit cela.»
Après que Ricketts ait finalement reçu son diagnostic, sa santé a empiré en 1999 lorsque les complications l’ont amenée à développer un caillot sanguin dans sa jambe gauche, ce qui a conduit au syndrome des antiphospholipides, un trouble immunitaire qui provoque un risque accru de caillots sanguins. En conséquence, Ricketts n’a pas pu continuer à travailler et ne l’a pas fait depuis 25 ans.
Carol Ricketts n’a pas pu travailler depuis 1999. Photographie: Graeme Robertson / The Guardian
Le traitement a également été compliqué en développant des allergies à certains de ses médicaments. Ricketts estime qu’il doit y avoir plus de sensibilisation et de recherche sur ce qui peut être fait pour traiter la maladie.
«Malheureusement, il n’y a pas beaucoup de médicaments pour le lupus, et pour certains des médicaments qui sont là-bas, beaucoup d’entre nous ne peuvent pas les prendre en raison de leur allergie», explique Ricketts. «Certaines personnes comprennent ce qu’est le lupus, mais beaucoup d’autres personnes vous regarderont d’un air vide parce qu’ils ne connaissent pas la condition ou ce n’est pas intéressant. Mais il doit certainement être exposé un peu plus. »
Amaka Ejibe, 42 ans, du sud de Londres, a reçu un diagnostic de lupus autour de son 18e anniversaire, présentant des symptômes, notamment de la fatigue sévère, des yeux rouges et des douleurs articulaires. Au début, ses symptômes ont été rejetés comme du stress en raison de ses examens de niveau A.
«Je ne savais pas parfaitement l’impact que mon diagnostic aurait sur ma vie», explique Ejibe. «Je n’avais pas entendu parler du lupus… Je dirais qu’à un niveau GP à l’époque, ils étaient très naïfs pour le lupus en tant que [potential] diagnostic et comme condition qui justifiait l’intervention. »
Les symptômes, qui ont été soudains dans leur apparition, ont progressé pour devenir plus grave, entraînant une anémie grave, une perte de poids, des problèmes gastriques et finalement la fonction rénale d’Ejibe se détériorant.
«Dans la vingtaine, le lupus n’a pas vraiment eu d’impact sur ma vie au point que je devais changer quoi que ce soit. Par exemple, je travaillais à plein temps. C’était au milieu de la trentaine que mon état a commencé à vraiment affecter ma vie quotidienne et mon style de vie », explique Ejibe. Elle a eu des périodes où elle n’était pas en mesure de travailler, a passé des périodes de plusieurs mois à l’hôpital et était en dialyse pendant plus de trois ans avant de faire une greffe de rein en 2019.
«Je pense que… ça pourrait être mieux», dit Ejibe. «Le lupus en termes de traitement est une condition très complexe, et développer un traitement où vous éteignez une partie d’un système immunitaire est probablement plus complexe que le traitement d’autres situations. Mais je pense que cela s’améliore.
Elle dit que le manque d’options de traitement peut être due au fait que neuf personnes sur 10 atteints de lupus sont des femmes, les problèmes de santé des femmes étant souvent rejetés en raison de la «misogynie médicale».
«Je pense que avec les problèmes des femmes, il peut être rejeté parce que les hommes n’ont pas l’équivalent, donc la douleur et la fatigue peuvent être rejetées comme« les mois », alors qu’il n’y a pas de comparaison pour les hommes», dit Ejibe.
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