Résultats des données quantitatives
Caractéristiques démographiques des participants
Sur les 231 participants contactés, 221 répondants ont été inscrits à l’enquête, 10 personnes ont refusé la participation. Le tableau 1 présente un résumé descriptif des caractéristiques démographiques des participants et de l’expérience de recherche. La majorité était une femme (60%), avec un âge médian de 36 ans [range 31–42]. Plus de la moitié des participants 123/221 (55,7%) avaient au moins atteint une éducation au niveau secondaire, 160/221 (72,4%) étaient des travailleurs indépendants, 180/221 (81,4%) avaient un bénéfice mensuel inférieur à 500 000 UGX (approximativement (approximativement) 130 USD) et 132/221 (59,7%) avaient participé à trois études de recherche ou plus.
Tableau 1 Distribution des caractéristiques des participants à partir de l’enquête (N = 221)
Le rôle préféré des participants dans la prise de décision pour la réception de résultats de recherche pharmacogénomique individuels
Un peu plus de la moitié des participants (122–221, 55,2%) ont préféré le rôle collaboratif, 67/221 (30,3%) préféraient le rôle actif, et 32/221 (14,5%) préféraient le rôle passif (Fig. 1). Le rôle collaboratif référé au processus dans lequel le participant et le chercheur contribuent chacun à la décision finale. Le rôle actif mentionné lorsque le participant a préféré prendre une décision uniquement, et le rôle passif mentionné lorsque le participant a préféré que le chercheur prenne la décision en son nom.
Fig. 1
Le rôle préféré des participants dans la prise de décision pour la réception de résultats pharmacogénomiques individuels
Facteurs associés au rôle préféré des participants dans la prise de décision pour la réception de résultats de recherche en pharmacogénomique individuelle
Lors de l’analyse multivariée, seule la religion, l’état matrimonial et l’expérience de recherche ont considérablement influencé la préférence de rôle de prise de décision des participants pour recevoir des résultats de recherche en pharmacogénomique individuelle, comme le montre le tableau 2. Les facteurs associés à la préférence pour un rôle actif par rapport à un rôle collaboratif étaient État matrimonial (OR: 0,282, p = 0,013), expérience de recherche (OR: 4,37, p = 0,028) et la religion (ou: 2,346, p = 0,041). Les participants divorcés étaient moins susceptibles de préférer le rôle actif que le rôle collaboratif par rapport aux participants mariés. Les participants ayant une expérience de recherche de plus de 5 études étaient 4,37 fois plus susceptibles de préférer le rôle actif que le rôle collaboratif par rapport à ceux qui ont une expérience de recherche de 2 ans ou moins. Les participants ayant une expérience de recherche de plus de 5 études étaient 3,66 fois plus susceptibles de préférer le rôle passif que le rôle collaboratif par rapport à ceux qui ont une expérience de recherche de 2 ans ou moins. Cependant, ce n’était pas statistiquement significatif (OR: 3,66, p = 0,076). Les participants appartenant à la religion catholique par rapport aux autres religions étaient 2,35 fois plus susceptibles de préférer un rôle actif que le rôle collaboratif. Toutes les différences ci-dessus étaient significatives comme indiqué dans le tableau 2.
Tableau 2 Facteurs associés au rôle préféré des participants dans la prise de décision pour la réception de résultats de recherche pharmacogénomique individuels
Résultats des données qualitatives
Trente personnes qui avaient participé à l’enquête ont été invitées et inscrites à cinq discussions de groupe de discussion délibératives (DFGD). Le tableau 3 décrit leurs caractéristiques démographiques des personnes interrogées. La majorité (60%) des participants étaient des femmes; 57% étaient inférieurs à 35 ans et 60% avaient atteint un niveau d’éducation primaire. De plus, 60% étaient mariés et 67% étaient des travailleurs indépendants.
Tableau 3 Caractéristiques démographiques des personnes interrogées (N = 30)
Facteurs influençant les préférences des rôles des participants
Il y avait cinq facteurs qui ont influencé le rôle préféré des participants dans la prise de décision pour la réception de résultats pharmacogénomiques individuels.
JE.
Expérience antérieure avec le traitement et la recherche antirétroviraux.
Ii
Les participants font confiance aux chercheurs pour prendre les bonnes décisions.
Iii.
Niveau de sensibilisation à l’interaction entre la génétique et les médicaments.
Iv.
Peur de prendre des décisions avec des implications nuisibles.
V.
Un soutien supplémentaire est nécessaire pour que la prise de décision des participants reçoive leurs résultats.
Expérience antérieure avec le traitement et la recherche antirétroviraux
Ayant été sur l’art depuis plusieurs années, les participants qui ont préféré un rôle actif dans la prise de décision ont indiqué qu’ils étaient en mesure d’apprendre beaucoup sur la façon dont le VIH se propage, traité et empêchait. Par conséquent, ils pensaient qu’ils étaient bien placés pour décider de eux-mêmes quels résultats ils aimeraient recevoir.
Je suis dans cette clinique depuis si longtemps, plus de 10 ans maintenant. J’ai tellement appris sur la façon dont le VIH peut se propager et comment le traiter…, et je me sens très habilité à prendre des décisions par moi-même. J’ai juste besoin de recevoir des informations de l’infirmière de recherche, puis je décide de moi-même ou même en savoir plus sur la recherche par moi-même…. (FGD_2_PARTICIPANT_4)
Un autre participant qui a préféré le rôle actif a indiqué que la participation à plusieurs études l’avait exposé à beaucoup d’informations, renforçant ainsi la confiance dans la prise de ses propres décisions.
J’ai fait partie de plusieurs études de recherche qui ont amélioré ma santé et m’ont également fait apprendre beaucoup…. En ce moment, si on me demandait le rôle que je voudrais jouer dans la prise de décisions, j’irais pour le rôle actif. J’ai maintenant confiance en moi et je fais confiance à mes décisions… (FGD_5_PARTICIPANT_2).
D’un autre côté, certains participants qui ont préféré un rôle collaboratif ont estimé que, malgré le fait d’avoir fait partie de l’art ou de faire partie des études de recherche depuis plusieurs années, ils n’étaient pas habitués à prendre des décisions de santé uniquement. Ils ont préféré faire partie du processus décisionnel avec les conseils de l’équipe de recherche.
Pour moi, en tant qu’individu, j’ai reçu beaucoup d’informations sur le VIH / sida et autres informations sur la santé de nombreuses études où j’ai participé, mais je ne peux pas prendre la décision de ma santé seule. Je préfère écouter le chercheur ou l’agent de santé et nous décidons ensemble (FGD_4_PARTICIPANT_1).
Un participant qui a préféré un rôle passif a estimé qu’il n’était pas suffisamment confiant pour prendre des décisions individuelles sur les questions de santé parce qu’il avait été sur l’art depuis un temps relativement court.
C’est ma deuxième année depuis que j’ai commencé à prendre des ARV. J’apprends encore tant de choses sur cette maladie (VIH / SIDA)…. Et donc, je préfère que le chercheur prenne les décisions… après tout, j’ai appris mon statut de VIH grâce à la recherche… (FGD_4_PARTICIPANT_3).
Les participants font confiance aux chercheurs pour prendre les bonnes décisions
De nombreux participants qui ont préféré un rôle passif pensaient que les chercheurs étaient plus compétents et leur faisaient confiance pour prendre la bonne décision concernant la rétroaction sur leurs résultats pharmacogénomiques.
Toute ma vie, j’ai respecté ce que disent les chercheurs et les autres médecins parce que je suis très certain que leurs intentions sont toujours bonnes pour moi. Avant de rejoindre le […] Clinique, j’étais sur mon lit de mort. Le VIH / SIDA allait me tuer. Mais j’ai rejoint le […] Clinique à travers une étude où j’ai reçu beaucoup de soins et de soutien. Ces infirmières de recherche m’ont vraiment donné une deuxième chance de vivre, donc je préfère que le chercheur prenne la décision pour moi…. (FGD_4_PARTICIPANT_4)
Un autre participant qui a préféré un rôle passif a perçu les chercheurs professionnels comme doués par Dieu pour améliorer la santé des gens et que leurs décisions devraient être respectées.
Pour moi, j’honore et respecte les décisions des chercheurs qu’ils prennent pour moi. Ces gens [researchers] étaient doués de connaissances de Dieu pour trouver des moyens de faire de notre santé est en bonne forme…. Je veux donc que le chercheur décide pour moi les résultats que je devrais recevoir… (FGD_1_PARTICIPANT_3).
D’autres participants qui ont préféré les rôles collaboratifs et actifs ont mentionné qu’en dépit de leur confiance dans les chercheurs pour prendre les bonnes décisions, ils devraient également avoir une contribution à la discussion globale sur les résultats qu’ils aimeraient recevoir.
J’apprécie toutes les bonnes choses que les chercheurs font pour nous. Ils nous ont amenés jusqu’à présent. Je ne ressemblais pas à ça il y a cinq ans. Mais je veux aussi m’impliquer dans la prise de décisions concernant ma santé… (FGD_1_PARTICIPANT_1).
Niveau de sensibilisation à l’interaction entre la génétique et les médicaments
Certains participants qui ont choisi un rôle collaboratif ont mentionné qu’ils ne savaient pas si leur niveau de conscience sur la façon dont les gènes interagissent avec les médicaments leur permettraient de prendre les bonnes décisions. Ils ont préféré avoir une consonance avec des chercheurs sur la question de savoir si les résultats devraient leur être renvoyés.
Pour moi, je ne comprends pas très bien ces choses de la science, elles semblent trop compliquées. Je voudrais m’asseoir avec le chercheur, discuter en détail ensemble… et d’accord sur les résultats qui me profiteront…(FGD_3_PARTICIPANT_1).
Deux participants qui ont préféré un rôle passif ont déclaré que les informations sur les gènes sont très complexes à comprendre. Par conséquent, ils préféreraient que le chercheur prenne les décisions concernant les résultats à recevoir en leur nom.
Je ne comprends tout simplement pas les gènes et ce qu’ils font dans mon corps. Outre l’infirmière de recherche me disant ce que l’on attend de moi dans une étude de recherche et je suis d’accord pour rejoindre l’étude, le reste des décisions devrait être prise par le chercheur(FGD_2_PARTICIPANT_2).
Peur de prendre des décisions avec des implications nuisibles
Deux participants qui ont préféré un rôle passif ont exprimé des préoccupations quant à la crainte des implications imprévisibles. Par conséquent, ils ne voulaient pas se blâmer pour la décision de recevoir leurs résultats.
J’ai peur de prendre de telles décisions pour moi. Je ne sais pas si tous les risques m’ont été divulgués. Je crains que si je décide de recevoir des résultats que je pourrais accepter maintenant, mais plus tard, puisse commencer à me causer de l’anxiété. Je me blâmerais certainement et commencerais à regretter pourquoi j’ai demandé de tels résultats. Je préfère que le chercheur décide quoi me dire(FGD_1_PARTICIPANT_6).
Un participant qui a préféré un rôle collaboratif a exprimé sa peur de mal interpréter les résultats. Elle a estimé que la décision de savoir si et comment les résultats sont retournés aux participants devraient être pris avec le chercheur.
Je ne pense pas pouvoir interpréter ces résultats correctement par moi-même. Donc, j’ai besoin de m’asseoir avec l’infirmière de recherche qui m’a inscrit dans cette étude et nous décidons ensemble de ce que les résultats m’approvisionneront et laisseront de côté ceux qui me causeront l’inquiétude(FGD_5_PARTICIPANT_6).
Un soutien supplémentaire est requis pour que la prise de décision des participants reçoive leurs résultats
Deux participants ont estimé qu’ils avaient besoin d’un soutien supplémentaire de non-scientifiques pour interpréter les résultats dans un langage très simple avant de décider quels résultats seraient bénéfiques à retourner.
Je suggère, si nous pouvons avoir nos représentants communautaires ou nos conseillers pour nous aider d’abord à comprendre de manière critique tous les méfaits et les avantages de la réception de ces résultats. J’aurai besoin de l’aide de ces personnes pour décomposer ce que les résultats signifient pour moi dans un langage très simple, car pour moi une personne laïque «il n’est pas facile de décider de quelque chose que vous n’avez pas bien compris.(FGD_4_PARTICIPANT_4)
Quatre participants ont suggéré que les chercheurs pourraient utiliser des outils d’aide visuelle pour décrire comment les gènes interagissent avec les ARV pour aider les participants à mieux comprendre les informations de recherche pharmacogénomique et les résultats.
Je suggère que les chercheurs nous montrent [participants] quelques vidéos… montrant comment ces gènes interagissent avec les arv que nous [participants] prennent. Cela nous donnera une meilleure compréhension de la façon dont les médicaments que nous prenons en voyant autre chose que d’imaginer les choses qu’ils lisent pour nous sur papier… afin que je prenne la décision en sachant de quoi il s’agit.(FGD_3_ participant_5)
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