Kristina et Nick Bruno ont été ravies lorsqu’un projet de loi de Floride en 2023 a été adopté, destiné à soutenir le traitement de leur enfant médicalement fragile, pour ne pas être en mesure d’accéder au financement deux ans plus tard.
La loi (SB 391), qui a réussi en 2023, permet aux parents et aux soignants d’enfants atteints de médecine chronique et complexe d’être payé un salaire pour s’occuper de cet enfant. Cependant, il est presque impossible pour un parent d’être inscrit sans perdre son admissibilité à Medicaid, lié au nouveau revenu.
Pour la famille Bruno, perdre Medicaid n’est pas une option. Leur fils, Braden Bruno, a une maladie génétique rare nécessitant des soins 24 heures sur 24. Braden visite l’urgence jusqu’à six fois par an, compte 12 médecins et plusieurs thérapies, nécessite des fournitures médicales et a besoin d’un équipement spécialisé à domicile.
Kristina a déclaré que ces dépenses ont un nombre financier intense sur la famille.
«Chaque enfant devrait faire satisfaire ses besoins de base, non? Mais pour ces enfants, leurs besoins fondamentaux sont ces besoins médicaux. Être sur Medicaid est énorme. Mais avec cela vient les limites de revenu strictes, strictes et strictes », a déclaré Kristina.
Avec l’aimable autorisation de Kristina Bruno
La famille Bruno: Nick, Kristina, Braden et Coralee.
La loi comprend un programme lancé pour que les parents suivent une formation avec une agence de soins de santé à domicile et un salaire de cette agence pour s’occuper de leur enfant en tant qu’assistant infirmier.
Angels of Care est une agence de soins de santé à domicile qui a travaillé pour aider à adopter la loi. Bien que les parents aient été formés, ils n’ont pas été payés en raison de la façon dont cela affecterait leur admissibilité à Medicaid.
Jennifer Munson, vice-présidente de la région de l’Est des Angels of Care, a déclaré que l’agence faisait tout ce qu’elle peut pour aider les familles car elle sait à quel point le programme peut être utile.
“Certaines de ces familles ne seront pas admissibles au programme en fonction du type d’assurance qu’elles transportent”, a déclaré Munson. «Nous collaborons toujours avec eux et essayons de les aider potentiellement à élaborer un plan qui les qualifie pour participer à ce programme.»
Avec l’aimable autorisation de Kristina Bruno
Braden Bruno dépend des soins 24h / 24 pour rester en vie.
Bien que les Angels of Care n’ayent que trois familles dans le cadre du programme jusqu’à présent, la demande est extrêmement élevée dans les installations de toute la Floride, selon Munson.
“Pour l’instant, nous avons plus de 100 familles que nous cherchons à parcourir ce programme”, a déclaré Munson.
Des changements sont en cours d’élaboration pour résoudre ces problèmes d’éligibilité. Le représentant de l’État républicain Chase Tramont, qui a parrainé le projet de loi en 2023, travaille avec le sous-comité des systèmes de soins de santé de la maison pour résoudre ce problème.
“Je n’ai jamais prévu que ce serait deux ans pour qu’il soit mis en œuvre”, a déclaré Tramont.
Il rédige une proposition qui modifierait les conditions d’éligibilité, afin que les parents ne perdent pas les prestations de Medicaid.
Les défenseurs ont demandé au comité de classer les enfants comme une «famille d’une», ce qui signifie qu’ils seraient traités comme une personne ne faisant aucun revenu et ne affecteraient pas les avantages de Medicaid de leur soignant. Cela semble être là où les décideurs politiques penchent.
«L’enfant sera une famille de celui qui sera probablement ce que nous y mettons.» Dit Tramont.
Kristina a déclaré que pour de nombreux parents et soignants, la loi est plus qu’un simple avantage, c’est une nécessité. Elle croit que sa famille est mieux équipée pour aider son fils.
“Nous sommes ceux qui l’ont gardé en vie tout ce temps”, a déclaré Kristina. “Il est difficile de dire, oui, c’est parti, prends soin de mon fils … même si quelqu’un allait entrer, La quantité de formation et apprenant à le connaître, ce ne serait pas une chose du jour au lendemain. »
Le sous-comité prévoit d’explorer de nouvelles solutions potentielles dans les prochaines semaines.
Copyright 2025 Wuft 89.1
2025-02-08 14:00:00
1739015607
#loi #Floride #impact #sur #Medicaid #financement #pour #les #familles #denfants #médicalement #fragiles