Cinq jours, même les miracles médicaux: le bébé survit à de rares malformations cardiaques

Baby Leonard est un exemple impressionnant de l’importance des soins médicaux hautement spécialisés: après sa naissance avec une anomalie d’organe rare et une sévère maltraitance cardiaque, il a dû subir une chirurgie cardiaque très complexe cinq jours seulement après sa naissance. Grâce aux dernières méthodes chirurgicales, il peut s’attendre à une espérance de vie normale aujourd’hui.

Organes en spir

Leonard est né le 13 novembre 2024 avec une rare particularité anatomique: le Situs inversus totalis. Les organes internes sont disposés de manière miroir-de manière. Cette anomalie reste souvent sans symptôme car les organes ne sont pas limités dans leur fonction. En combinaison avec une transposition des grandes artères, elle était un danger aigu pour la vie.

“La combinaison de ces deux maladies rares rend la situation anatomique unique et rend l’évaluation médicale et le traitement beaucoup plus difficile”, explique le Dr. Marcel Vollroth, médecin principal principal de la chirurgie cardiaque des enfants au Heart Center Leipzig. “Sans correction chirurgicale en temps opportun, l’espérance de vie est limitée à quelques mois à un maximum de quelques années.”

Environ cinq pour cent des enfants atteints de malformations cardiaques congénitales souffrent d’une transposition des grandes artères. Mais la combinaison avec Situs inversus ne se produit qu’à une naissance sur 20 000 et est donc très rare.

L’intervention précoce assure la survie de Leonards

Déjà pendant la grossesse, un examen échographique a montré une malveillance cardiaque sévère. «Au début, nous avons pensé que tout allait bien. Mais ensuite, le médecin a examiné de plus près le cœur de notre bébé et a déclaré que Leonard ne pourrait pas survivre sans une intervention immédiate. Ce fut un choc », se souvient la mère de Leonard Franziska.

Afin d’assurer la survie de Leonard, une intervention de cathéter a été réalisée le premier jour de la vie pour stabiliser la circulation sanguine. L’opération d’économie de vie a suivi cinq jours après la naissance. Les navires principaux échangés ont été coupés et amenés dans leur position physiologiquement correcte. Les artères coronaires devaient être à nouveau cousues précisément – en raison de l’anatomie, qui est interprétée, un grand défi.

Un temps plein de défis et de gratitude

Pour les parents de Leonard, le temps après la naissance était particulièrement stressant. «Leonard a été déplacé au Heart Center quelques heures seulement après la livraison. Il était difficile d’être séparé de lui », explique Franziska. Quatre jours seulement après la procédure, la poitrine de Leonard a été fermée à nouveau pour donner au cœur et aux poumons suffisamment de temps pour se détendre. Après 19 jours, il a été autorisé à quitter l’hôpital. Aujourd’hui, Leonard se développe comme un bébé en bonne santé. “À long terme, Leonard a presque la même espérance de vie qu’un enfant copieux”, explique le Dr Vollroth.

Les parents de Leonard regardent les premières semaines difficiles. “Nous avons aidé à toujours rester optimiste et à être bien informés”, explique le père Stefan. Le soutien émotionnel de l’équipe les a énormément aidés. “Les sœurs ont même touché notre grande fille et nous pendant les visites”, ajoute Franziska. La famille est infiniment reconnaissante que Leonard puisse grandir en bonne santé aujourd’hui.

Résumé brièvement:

• Baby Leonard est né avec une anomalie d’organe rare et une malveillance cardiaque menaçant la vie, qui aurait gravement limité ses chances de survie sans opération précoce.
• Le premier jour de la vie, une intervention du cathéter a stabilisé le flux sanguin avant qu’une chirurgie cardiaque très complexe ne soit effectuée le cinquième jour pour corriger les navires principaux échangés.
• Grâce au traitement spécialisé au Heart Center Leipzig, Leonard peut grandir avec une espérance de vie normale aujourd’hui.

Image: © Helios Kliniken GmbH

Von odyseas grigoriadis