Imaginez vivre sans pouvoir se reposer. Imaginez que le sport cesse d’être votre évasion et que chaque exercice devient un Se battre pour respirer. Imaginez un monde où la nourriture n’a ni arôme ni saveur, où il n’y a aucun lien avec les plaisirs simples de la vie. C’est ainsi que les patients vivent avec polypose nasaleUne maladie qui peut réduire considérablement la qualité de vie des personnes qui souffrent.
Le rinosinustis chronique avec polypose nasale (RSCCPN) est un Pathologie inflammatoire chronique qui affecte les sinus muqueux du nasal et du paranasal, par la formation de Polypes ou masses inflammatoires bénignes. L’âge moyen de La maison a 42 ans et l’âge moyen du diagnostic varie entre 30 et 60 ans, avec un Prévalence estimée en Espagne de 3% à 6%.
Los Les hommes sont plus probables Que les femmes souffrant de cette maladie, dont les causes influencent les facteurs tels que l’environnement, les propres micro-organismes du corps, la couche protectrice de la peau et le système immunitaire (inné et adaptatif).
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Les symptômes peuvent être confondus avec un rhume
Les oto-rhino-laryngologistes soupçonnent l’existence d’une polypose nasale fondamentalement lorsque les patients consultent Difficulté à respirer par le nezIls ont perdu une odeur (anosmie) ou une difficulté présente Identifier les odeurs (Hiposmia), ont un mucus nasal persistant et des épisodes répétés de mal de tête.
«C’est à peu près Symptômes courants aux autres maladies du nez et des sinus paranasaux, et de nombreux patients ne se réfèrent pas spontanément au grand impact que ces symptômes présentent dans leur vie quotidienne parce qu’il y a encore un large ignorance sur cette maladieNon seulement parmi la population, mais aussi parmi les professionnels de la santé eux-mêmes, ce qui rend la tâche difficile et ralentit le diagnostic initial », explique le Dr Serafín Sánchez, président de la société espagnole d’oto-rhino-laryngologie et de chirurgie de la tête et du cou (Seorl CCC).
Conséquences sur la qualité de vie
En plus des symptômes physiques, la polypose nasale est associée à une morbidité significative et détérioration de la qualité de vie Liés à la santé (CVR). Il a un grand impact social et peut conduire à problèmes de sommeilfatigue chronique, fatiguediminution des performances, Absentéisme du travail l’académique et inclus Anxiété et dépressionsurtout chez les femmes.
Pour Vanessa Limonge, président de l’Association espagnole des patients atteints de polypose nasale (AEPONA), il est essentiel de faire un exercice commercial de compréhension et d’empathie, et de prendre conscience des difficultés qui marquent le jour au jour de ces patients.
Pour les patients atteints de polypose nasale, nos têtes font généralement mal en raison de l’accumulation de mucus, il nous en coûte dormant et nous nous sommes réveillés plusieurs fois la nuit. Nous sommes constamment enflammés, épuisés et avec un très haut niveau de stress
“Polypose nasale La C’est une maladie invisible Parce que c’est généralement embrouiller Avec un Rhume oo Épidémie d’allergie permanente. Il est difficile de vivre avec leurs symptômes ennuyeux, que peu de gens comprennent. Pour les patients atteints de polypose nasale, nos têtes font généralement mal en raison de l’accumulation de mucus, il nous en coûte dormant et nous nous sommes réveillés plusieurs fois la nuit. Nous sommes constamment enflammé, épuisé et avec un très haut niveau de stress. Entre 65 et 80%, nous perdons l’odeur, et avec elle, vous perdez des morceaux de vie, parce que vous cessez de le sentir et de le percevoir », explique Vanessa.
L’information et les traitements comme outils fondamentaux
D’après les soins, il est crucial de fournir un soutien éducatif et des informations claires et accessibles sur la maladie, ce qui peut faciliter l’adhésion aux traitements. Beatriz Tena, président de la Spanish Nursing Association en Otolaryngology and Head and Neck Surgery (AEEORLCCC), affirme: «Le Facteurs de risque Éducationcomme l’exposition aux allergènes et aux irritants nasaux, ainsi que la bonne gestion des comorbidités telles que la rhinite allergique ou l’asthme, ainsi que la promotion de l’auto-carrière et des modes de vie sains, renforce le patient Pour un meilleur contrôle de votre maladie. Ceci, à son tour, peut améliorer votre qualité de vie et votre bien-être émotionnel. “
D’un autre côté, le Introduction de nouveaux traitements pharmacologiques Pour l’approche de la rinosinusite chronique avec polypose nasale, communément appelée polypose nasale, il a permis des progrès importants dans le domaine de l’oto-rhino-laryngologie, facilitant la création d’itinéraires thérapeutiques plus précis et personnalisés. “Beaucoup a progressé dans l’approche de cette pathologie; cependant, les défis persistent toujours dans sa gestion.”
La campagne dans le métro de Madrid
La GSK Biopharmaceutical Company a continué avec la campagne de sensibilisation aux citoyens ‘un blocus constant. #Porunfuturodenarices ‘pour soutenir les personnes qui vivent avec cette maladie. De plus, cette année, il intègre des actions simulées dans différentes stations du réseau de Metro de Madridqui utilisent les effets spéciaux les plus avancés pour recréer un bloc fictif des stations avec lesquelles Simuler ce que ressentent les patients Avec l’un des symptômes les plus courants de sa maladie, comme l’obstruction nasale.
De nombreux patients ne se réfèrent pas spontanément au grand impact que ces symptômes présentent dans leur vie car il y a encore une large ignorance sur cette maladie, non seulement parmi la population, mais aussi parmi les professionnels de la santé eux-mêmes
Le football féminin comme plate-forme de sensibilisation
De plus, GSK collabore à cette date avec LÀ la Ligue professionnelle de football féminin (Ligue F)Avec une action dans laquelle les joueurs Henar Muiña et Paula Gutiérrez, de Deportivo Abanca, ont lancé des balles dans un but plein de ballons, simulant l’obstruction causée par la polypose nasale.
En ce qui concerne l’initiative développée avec la Ligue professionnelle de football féminin, Beatriz Álvarez, président de la ligue F, a souligné «l’importance de travailler avec GSK pour donner la visibilité à différentes pathologies qui sont moins connues de la société. Avec cette alliance, nous acquérons l’engagement afin que le Le football féminin sert de plate-forme de conscience sociale pour des maladies telles que les polyposes nasales. Le soutien à ces campagnes de sensibilisation renforce l’engagement de la ligue F avec le bien-être social et est un moyen de diffusion pour continuer à promouvoir la recherche. “
Eva Mora, directrice commerciale de la GSK Espagne Specialties Unit, a déclaré que «dans GSK, nous nous engageons à promouvoir Des solutions innovantes et accessibles qui améliorent la qualité de vie des patients. De l’étude des nouveaux traitements à l’éducation des maladies, notre objectif est d’augmenter la visibilité de ces pathologies, de soutenir les patients sur leur chemin vers une meilleure qualité de vie, ainsi que l’accès à des traitements efficaces. Nous voulons rendre visible l’impact de cette pathologie sur les personnes qui souffrent de sensibilisation et de collaborations avec des entités telles que Seorl-CCC, Aepona et AEEORLCCC pour faire connaître cette pathologie et soutenir ces personnes au quotidien. “
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