Casey Connors, 12 ans, de Clondalkin, obtient de l’aide pour informer ses nouveaux professeurs et camarades de classe avant de commencer l’école secondaire à l’automne
Casey Connors, 12 ans, qui vit à Clondalkin, a une bataille quotidienne avec une épidermolyse dystrophique récessive Bullosa (EB), causée par l’absence de protéines essentielles qui se lient aux couches cutanées.
Elle passe par des changements de bandage douloureux qui peuvent durer trois heures à la fois mais qui sont nécessaires pour protéger sa peau, dont 70pc sont couvertes de plaies ouvertes.
Maintenant, elle se prépare à relever son prochain grand défi – le passage du primaire au secondaire plus tard cette année.
Avant la journée des maladies rares vendredi, Debra, l’organisme de bienfaisance national pour EB, souligne comment les étapes de routine de la vie sont d’énormes sauts pour les personnes vivant avec l’état douloureux.
Liz O’Donoghue (55) et Casey Connors (11), qui est née avec l’épidermolyse douloureuse de l’état cutané Bullosa (EB), également connu sous le nom de peau de papillon. Photo: Liz O’Donoghue / Debra
“Casey est excité pour cette prochaine étape et se sent complètement prêt, sans voir les défis à venir comme des obstacles”, a déclaré sa maman Rachel Connors.
«C’est une étape énorme dans la vie de tout enfant, le début de l’école secondaire, sans parler de quelqu’un vivant avec EB.»
Debra a travaillé avec l’école secondaire et l’école primaire de Casey, l’école nationale de St Ronan à Clondalkin, pour aider à rendre la transition aussi fluide que possible.
Casey et sa famille ne révèlent pas l’école secondaire afin qu’elle puisse se présenter à ses camarades de classe selon ses propres conditions.
Tout le personnel et les élèves seront informés de l’EB avant l’arrivée de Casey en septembre.
Cela a impliqué des réunions avec les enseignants de Casey, des assistants spéciaux (SNAS), une infirmière communautaire, un ergothérapeute et des professionnels de la santé de l’hôpital Crumlin.
Une vidéo animée de deux minutes sera utilisée pour aider à expliquer dans un langage simple aux camarades de classe de Casey ce que EB est et comment il affecte sa vie.
Si cette vidéo pilote réussit, elle donnera à Debra une autre ressource pour aider d’autres enfants atteints d’EB à se détendre à l’école secondaire.
“Il peut sembler prématuré que nous parlions du passage de Casey à l’école secondaire à six mois, mais que la planification de son déménagement a commencé l’année dernière”, a déclaré Alejandra Livschitz, responsable des communications de Debra.
«Notre équipe de soutien familial a collaboré avec sa famille, l’école et l’équipe médicale pour s’assurer que Casey a un système de soutien solide en place alors qu’elle entre en première année.»
Plus de 300 millions de personnes dans le monde et quelque 300 000 en Irlande vivent avec une maladie rare, dont EB.
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