Une vie sans transfusions Pour les personnes atteintes de thalassémie possible? Pourrait être. Pour confirmer que c’était le Dr Franco Locatelliprésident de Conseil supérieur de la santé que lors de l’inauguration de la nouvelle année académique de laUniversité de Cagliari, 21 février dernier. Il a parlé des étapes de la recherche du secteur au fil des ans avec une prolusion intitulée “Les soins définitifs de la thalassémie: un long voyage de découvertes maintenant vers le débarquement”.
Un pas en avant important
Intervenir sur Radio kalaritana Parler du sujet et non seulement il était Dario Martinoprésident de Ates (Associazione talassemia et émoglobinopathie sardaigne), une association active dans le domaine de la protection et de la diffusion des patients.
“Nous faisons très attention à ce qui se passe – explique Martino – comme l’a dit le professeur Locatelli, nous assistons à une étape importante dans ce qui est le soin des conditions avec la thalassémie. Le problème est que cependant, bien que nous soyons attendus depuis des décennies qui sont finalement arrivés , ces thérapies sont arrivées qui peuvent vraiment traiter définitivement, mais il y a d’abord des problèmes critiques. Ema (Agence européenne de médecine), maintenant Aifa (Italian Drug Agency) traite toujours la prise en charge. Ce sont évidemment des passages très délicats même au niveau du budget et de la distribution, il y a tout un processus technique à respecter. En Sardaigne – continue Martino – nous aurons certainement un de notre centre dévoué, également parce que nous avons une tradition plus élevée au niveau international. Nous attendons que l’AIFA fasse toutes les évaluations nécessaires, nous observons et interagissons aux parties réglementaire “.
Étapes précédentes et problèmes actuels
La Sardaigne compte sur 1500 patients Dans les conditions les plus graves qui pourraient être affectées par les nouvelles dans le domaine scientifique, sur un total d’environ 6 à 7 000 patients au niveau national. Cependant, les étapes prises ont été possibles grâce à ces innovations, à partir de Thérapies transfusionnelles qui ont contribué à allonger la vie des patients.
«Il Édition de gènes Pour nous, c’est une révolution, mais nous ne devons pas oublier quelles sont les thérapies de routine et qui nous permettent d’atteindre ces possibilités – les présidents du président de cette thérapie innovante seront initialement pour quelques-uns, également parce qu’il s’agit d’un traitement lourd car le La première partie est commune à celle de la transplantation classique. Au-delà des innovations positives, certaines dysfonctionnements, non seulement du territoire sardinien, comme le carence en sang et donc de émoucomposants. Il y a des aspects sur lesquels plus d’attention devrait être attirée et qui nous permettent de faire une vie digne. De plus, une situation internationale d’instabilité est également ajoutée à cela qui affecte les réglementations sur le SOHO (substance de l’origine humaine) et, par conséquent – conclut Martino – sur l’innovation thérapeutique “.
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