Nouvelle campagne sur l’importance des mots

À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares 2025, qui coïncide comme chaque année avec le dernier jour de février, Sanophus présente #Chiamaleperome, sa nouvelle campagne de sensibilisation sur cette question. L’initiative – explique une note – a l’intention de porter à l’attention de l’opinion publique l’importance d’une meilleure connaissance et d’une meilleure conscience des maladies rares et de l’impact de chaque maladie sur ceux qui vivent avec nous et sur les membres de la famille et les soignants, promouvant une langue respectueuse et sans préjugés, mais aussi loin de ces mythes et stéréotypes qui éliminent l’humanité de l’expérience de vie de la personne individuelle. Un message qui accompagnera les activités de sensibilisation et d’information sur les maladies rares promues par Sanofi en 2025, de la Journée mondiale aux jours individuels dédiés à certaines maladies lysosomiales et hématologiques rares.

En Italie, plus de 2 millions de personnes coexistent avec une maladie rare, face à une myriade de petits et grands défis quotidiens liés au diagnostic tardif et à la complexité dans la gestion de la pathologie. Pour la campagne #CHiamalePernome, une vidéo a été réalisée qui sera disponible sur les chaînes Instagram, LinkedIn et Facebook de Sanofi Italia à partir du vendredi 28 février, à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares qui met l’accent sur précisément sur l’importance du langage et du choix de mots en ce qui concerne les maladies rares. Chaque personne atteinte d’une maladie rare a un nom, une histoire et une voix qui méritent d’être connus et écoutés. Pour cette raison, tout autre «étiquette» qui souligne ou amplifie sa valeur ou qui a l’intention de susciter la «compassion» ne doit pas être attribuée. La campagne souligne l’urgence d’une identification rapide et précise des maladies rares, de sorte qu’aucun patient ne reste sans réponses. En outre, avec sensibilité, la vidéo souligne comment l’empathie pour chaque personne qui vit avec une maladie, d’autant plus rare, elle passe également et au-dessus d’un langage qui respecte sa dignité sans être plein de piétisme ou, pire encore, utilise la guerre .

“Nous sommes fiers de démontrer cette année, grâce à une nouvelle campagne de sensibilisation du public, notre engagement de plus de quarante ans dans les maladies rares – déclare Marcello Cattani, président et chef de la direction de Sanofi Italie et Malte – un engagement qui se manifeste non seulement avec notre Compétences et soutien à la communauté scientifique et aux patients, mais aussi à travers des activités d’information et de communication, qui rendent notre message bien au-delà du jour du 28 février. Une expertise spécifique dans les maladies de l’accumulation lysosomiale et dans différentes maladies rares du sang, où nous avons une douzaine de projets de recherche clinique dans les phases 2 et 3, et au-delà. accéder à des thérapies innovantes et à un diagnostic en temps opportun “.

Il y a entre 7 mille et 8 000 maladies rares connues aujourd’hui, dont beaucoup sont très invalidantes et dépourvues de thérapies décisives. Parmi ces – Sanofi rappelle – un groupe d’une pertinence particulière est représenté par les maladies du stockage lysosomial, les pathologies métaboliques héréditaires d’origine génétique qui peuvent également compromettre sérieusement la fonctionnalité des organes et appareils vitaux et se manifester principalement au cours des premières années de la vie. S’ils ne sont pas traités de manière adéquate et rapide, ils peuvent profondément affecter la qualité de vie des patients et, dans certains cas, également sur leur propre survie. Même les maladies rares du sang représentent un autre domaine de complexité particulière, avec des pathologies qui peuvent avoir des conséquences graves et imprévisibles. Parmi ceux-ci, le trombocytopénique thrombotique violet acquis (ATTP) est une maladie auto-immune grave de coagulation qui peut se manifester avec des événements aigus et soudains, mettant à risque des organes vitaux tels que le cœur, le cerveau et les reins.