La recherche du programme de diabète pour enfants de Boston vise à aider les endocrinologues à combler les lacunes dans les soins pédiatriques de type 1 de type 1. (Photo: Adobe Stock)
Gérant diabète de type 1 Peut être écrasant pour les enfants et les familles. Alors que les enfants apprennent à vivre avec la maladie, beaucoup réduisent les visites chez leurs nutritionnistes. D’autres font face à des barrières comme l’insécurité alimentaire qui rendent difficile le maintien d’une alimentation équilibrée. Et sans le soutien professionnel approprié et l’accès à des aliments sains, la gestion globale de la santé et le diabète des enfants peut en souffrir.
Des recherches récentes de Katharine Garvey, MD, MPHdirecteur du Programme de diabète pour enfants de BostonEt son équipe vise à aider les endocrinologues à mieux comprendre – et combler – ces lacunes dans les soins pédiatriques de type 1 de type 1.
Comprendre les lacunes dans le service de nutrition
Les diététistes jouent un rôle important en aidant les enfants atteints de diabète de type 1 à gérer leur état par le biais de la thérapie médicale en nutrition (MNT). Dans les programmes MNT, les diététistes adaptent les stratégies de nutrition et d’activité physique pour répondre aux besoins individualisés de l’enfant et de leur famille afin de gérer leur taux de glycémie et de rester correctement alimentés pour leur vie quotidienne. À mesure que les enfants grandissent et que leurs besoins nutritionnels changent, les diététistes peuvent adapter ces stratégies en conséquence.
«Nous avons ces recommandations globales selon lesquelles la thérapie nutritionnelle est importante; C’est une partie importante des soins du diabète », explique Erin N. GordonUn spécialiste principal de la nutrition clinique dans le programme du diabète. «Pourtant, nous avons des chiffres d’engagement assez faibles avec des rendez-vous en nutrition.»
Pour en savoir plus sur cet écart, Gordon et ses collègues interrogé les parents et les tuteurs des patients des enfants de Boston atteints de diabète de type 1. Ils ont constaté que les familles plus récentes au diabète – dans les trois ans suivant le diagnostic – étaient plus susceptibles de trouver des services de nutrition utiles. Ces familles appréciaient les conseils sur la gestion du régime alimentaire de leur enfant, car ils avaient moins d’expérience en gestion de la glycémie et des complexités alimentaires du diabète de type 1. Cependant, les familles qui ont connu la maladie depuis plus longtemps (trois ans ou plus) estimaient souvent que les informations fournies lors de visites en nutrition étaient trop basiques et que les visites en cours ne seraient pas aussi utiles. Au-delà de cela, les familles d’enfants atteints de diabète sont souvent submergées par des rendez-vous médicaux fréquents.
Les adolescents atteints de diabète de type 1 ont présenté un autre défi unique: tandis que les parents ont reconnu l’importance de la nutrition, engager les adolescents dans des rendez-vous en nutrition s’est avéré difficile. De nombreux répondants ont convenu que les rendez-vous en nutrition étaient moins utiles ou moins significatifs au fil du temps.
«Les familles atteintes d’adolescents reconnaissent l’importance de la nutrition, mais leur engagement avec les nutritionnistes au fur et à mesure de la durée de la maladie n’est pas nécessaire avec cela», explique Erin. «Nous devons réfléchir à la façon de s’engager avec les adolescents et comment rendre ces rendez-vous plus significatifs.»
Pourquoi le dépistage de l’insécurité alimentaire est importante
L’insécurité alimentaire affecte près d’un ménage américain sur cinq avec des enfants. Pour les enfants atteints de diabète, les enjeux sont encore plus élevés: une bonne nutrition est essentielle pour la gestion de la glycémie, et un accès incohérent à des aliments sains peut entraîner des niveaux de glucose imprévisibles, un défi de contrôle du diabète et un stress accru pour les familles.
Dans une deuxième étude, Erinn T. Rhodes, MD, MPHDirecteur de la recherche, de la qualité et de la sécurité de la recherche en soins de santé en endocrinologie chez Boston Children, et ses collègues ont mené deux enquêtes concernant le dépistage de l’insécurité alimentaire: Un des parents et des gardiens des patients du programme du diabète et un autre se concentrant sur les fournisseurs médicaux du programme du diabète, y compris les médecins et les infirmières éducatrices du diabète. Le programme du diabète a planifié les enquêtes pour guider le développement d’un programme de dépistage d’insécurité alimentaire.
«Nous avons constaté que la plupart des prestataires ont déclaré ne pas dépister régulièrement l’insécurité alimentaire, mais tous ont noté que le dépistage avait une certaine importance pour les visites du diabète», explique-t-elle. Ces fournisseurs ont cité des obstacles tels que l’incertitude sur la façon de dépister et de ne pas connaître les prochaines étapes à prendre si une famille a été dépistée positive.
«Parmi les parents et les tuteurs, une minorité avait été interrogée sur l’insécurité alimentaire lors d’un rendez-vous», ajoute le Dr Rhodes. “Cependant, peu n’aimaient pas l’idée d’être interrogé lors d’une rencontre médicale endocrinienne.”
Construire un meilleur système
Quelles mesures les équipes peuvent-elles prendre pour combler ces lacunes dans les soins sans les familles de patients écrasantes ni leurs fournisseurs?
Le Dr Garvey et son équipe ont également cherché à répondre à cette question. Ils ont développé un modèle complet et adaptable pour les soins aux patients conçus pour doter les patients et les familles avec les outils et les ressources dont ils ont besoin pour mieux comprendre et répondre à leurs besoins nutritionnels. Leur modèle comprend:
- Matériel éducatif et cours de groupe adapté aux familles à toutes les étapes de leur parcours de diabète, couvrant une gamme de sujets de la nutrition de base aux concepts avancés tels que la gestion des repas riches en graisses et riches en protéines et de l’interprétation des tendances de surveillance continue du glucose.
- Opportunités de développement professionnel pour les diététistes et les prestataires, y compris une formation régulière sur la gestion avancée du diabète, l’insécurité alimentaire et les stratégies pour lutter contre les écrans d’insécurité alimentaire positifs.
- Outils et ressources pour soutenir les familles, comme le Screenner des signes vitaux de la faim (intégré dans les chèques pré-visite), les guides de ressources alimentaires communautaires et les références aux équipes de travail social et de nutrition pour un soutien supplémentaire en cas de besoin.
«La nutrition a toujours été là», explique le Dr Garvey. «C’est toujours à l’avant-garde. Une grande partie de l’objectif de ces dernières années a été sur la technologie du diabète et amener les gens sur des appareils avancés, qui changent la vie. Mais je pense qu’ils nous montrent également qu’à la fin de la journée, cela revient à la nourriture. Pour gérer de manière optimale cette condition, vous devez comprendre les principes nutritionnels et être en mesure de les appliquer. »
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