Les personnes atteintes de fibromyalgie veulent être entendues et considérées. Elles décrivent cette maladie comme une douleur affectant les muscles et les structures conjonctives fibreuses, telles que les ligaments et les tendons. Lassées d’être ignorées, elles ont entamé une grève de la faim tournante il y a 133 jours, organisée par une association italienne dédiée à la fibromyalgie. Leur objectif est simple : « demander à notre gouvernement de nous écouter ».
« Dans le monde, la fibromyalgie touche entre 2 et 4 % de la population, avec une nette prédominance féminine (80 à 90 % des cas). »
“Moi, atteinte de fibromyalgie”
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Alessandra Giustetti, résidant dans un village de la province de Turin, témoigne de leur situation. Diagnostiquée en juin 2024, elle décrit la fibromyalgie comme une maladie chronique invalidante, caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses et une fatigue intense, affectant environ 1,5 à 2 millions d’Italiens, principalement des femmes.
« Ce terme se traduit en douleur dans les muscles et les structures conjonctives fibreuses. Une condition qui est définie comme un syndrome parce qu’il existe des signes et des symptômes cliniques qui sont simultanément présents. »
Elle ajoute que la maladie se manifeste également par des troubles du sommeil, une fatigue chronique, des troubles neurologiques et cognitifs, ainsi que d’autres symptômes tels que des maux de tête et le syndrome du côlon irritable. L’évolution est chronique,avec des symptômes fluctuants en intensité et en gravité.
L’inclusion de la maladie dans les LEA
Alessandra,comme beaucoup d’autres,est engagée dans un long combat pour la reconnaissance de la fibromyalgie.
« C’est depuis des années que l’on essaie de faire reconnaître la fibromyalgie comme maladie et que l’on demande son insertion dans les LEA (niveaux essentiels d’assistance). »
Elle souligne que les patients participent à une grève de la faim tournante depuis 133 jours pour interpeller le gouvernement, sans succès jusqu’à présent.
Elle décrit ses nuits blanches, perturbées par des douleurs incessantes, et la nécessité de demander l’aide de son mari pour se lever le matin. Elle évoque également les crises d’angoisse et de panique qu’elle ressent au travail, ainsi que la toughé à se concentrer.
L’anxiété et la confusion mentale
La fibromyalgie ne se limite pas à la douleur physique.
« Puis arrive la confusion (Fibrofog) : la pensée s’embrouille et j’ai du mal à parler. »
Elle explique que les douleurs et la fatigue s’intensifient l’après-midi, mais qu’elle doit continuer à travailler pour subvenir à ses besoins et financer les soins médicaux coûteux.
Elle insiste sur la nécessité d’inclure la fibromyalgie dans les niveaux essentiels d’assistance (LEA). Elle révèle avoir dépensé environ 3 000 euros en soins entre août et septembre de l’année précédente.
« Je suis une simple travailleuse salariée avec deux filles, et je peux vous assurer qu’il est difficile de devoir choisir entre aller chez le dentiste ou chez le psychologue. C’est une lutte constante avec tout. Et nos institutions, où sont-elles ? Nous, patients, demandons à être écoutés et reconnus. »
La Fibromyalgie en Italie : Un Combat pour la Reconnaissance
Les personnes atteintes de fibromyalgie en Italie mènent un combat pour la reconnaissance de leur maladie et son inclusion dans les niveaux essentiels d’assistance (LEA).Une grève de la faim tournante,organisée par une association italienne,dure depuis 133 jours. Leur objectif principal est d’être entendues par le gouvernement.
Comprendre la Fibromyalgie
La fibromyalgie est une maladie chronique invalidante affectant les muscles et les structures conjonctives fibreuses (ligaments et tendons). Elle se caractérise par des douleurs musculo-squelettiques diffuses, une fatigue intense, des troubles du sommeil, des problèmes neurologiques et cognitifs (incluant le “Fibrofog”, une confusion mentale), des maux de tête et le syndrome du côlon irritable. en Italie, 1,5 à 2 millions de personnes, principalement des femmes, sont touchées. Au niveau mondial, la prévalence est estimée entre 2 et 4% de la population, avec une prédominance féminine de 80 à 90%.
Le Témoignage d’Alessandra
Alessandra Giustetti, diagnostiquée en juin 2024, décrit la réalité quotidienne de la maladie. Elle explique les douleurs incessantes perturbant son sommeil, le besoin d’aide pour se lever, les crises d’angoisse au travail et les difficultés de concentration. Elle souligne les coûts élevés des soins médicaux, ayant dépensé environ 3000 euros entre août et septembre 2024. son témoignage met en lumière la difficulté de jongler entre travail, famille et soins médicaux coûteux.
La Lutte pour l’Inclusion dans les LEA
Depuis des années, les patients militent pour la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie et son inclusion dans les LEA. La grève de la faim est un signe de leur désespoir face à l’inaction du gouvernement.L’inclusion dans les LEA permettrait un meilleur accès aux soins et une prise en charge plus efficace de la maladie.
Tableau Récapitulatif
| Caractéristique | Description |
|————————–|————————————————————————–|
| Définition | Douleurs musculo-squelettiques diffuses, fatigue, troubles du sommeil, problèmes neurologiques et cognitifs. |
| Prévalence Italie | 1,5 à 2 millions de personnes |
| Prévalence Mondiale | 2 à 4% de la population (80-90% femmes) |
| Durée de la grève | 133 jours (au moment de la rédaction) |
| Objectif principal | Inclusion dans les LEA et reconnaissance gouvernementale |
| Coût des soins (exemple) | Environ 3000€ en 2 mois pour alessandra |
FAQ
Q: Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
R: Une maladie chronique caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques diffuses et une fatigue intense.
Q: Combien de personnes sont touchées en Italie ?
R: Environ 1,5 à 2 millions.
Q: Quel est l’objectif de la grève de la faim ?
R: Obtenir la reconnaissance de la fibromyalgie et son inclusion dans les LEA.
Q: Combien de temps dure la grève ?
R: 133 jours au moment de la rédaction.