Ne mange plus et vomit du sang : Rémy souffre d’une maladie rare

Dès que Petra commence à donner la purée à son fils Rémy,elle remarque qu’il se touche le cou,qu’il crie. Rémy finit par perdre tout intérêt pour la nourriture.

Au début, les parents pensent qu’il s’agit d’une simple infection. Ils consultent un médecin, qui diagnostique un reflux. Mais les symptômes persistent. Rémy a des problèmes de peau, souffre de diarrhées, dort mal. Il est constamment malade.

« Au début, nous allions chez le médecin une fois par semaine », se souvient Marc. Puis, ils y vont deux fois par semaine. ils finissent par appeler l’hôpital pour enfants. Ils appellent pour se renseigner et ne reçoivent plus de nouvelles pendant deux semaines. La situation est encore pire aux urgences. Ils ont vécu à plusieurs reprises le fait que le pédiatre les envoie aux urgences, mais qu’on les renvoie chez eux.« Nous ne voulions plus ça. Alors, nous restions à la maison quand cela nous semblait acceptable », explique Marc.

Une décision difficile. Mais aller aux urgences est éprouvant. L’attente peut durer des heures. On leur dit que ses antécédents médicaux n’ont aucun rapport avec son état actuel. Petra comprend que l’on puisse penser que tout cela est faux, que c’est exagéré, qu’ils sont trop inquiets et qu’ils se présentent aux urgences pour la moindre petite chose. « C’est vrai qu’il est excessivement souvent malade », reconnaît Petra.

Renvoyé à la maison

Petra n’est jamais allée à l’hôpital pour enfants avec ses filles Elodie et Amélie, mais elle y va constamment avec Rémy. « On nous disait toujours que c’était normal. je me sentais très seule. J’étais en colère », décrit-elle.Une mère sait quand quelque chose ne va pas. Avec le temps, on finit par se sentir stupide.

Lorsque Rémy vomit du sang pour la deuxième fois, le pédiatre estime qu’il ne peut plus rien faire et qu’ils doivent aller aux urgences. Là-bas, on leur dit que le médecin de garde et le gastro-entérologue veulent voir Rémy. Personne ne se présente, ils attendent tout l’après-midi : « Aucun test n’a été fait, rien », raconte Petra. on leur demande si, « sinon », il est en bonne santé. Ce qu’il a. Une fois de plus, ils sont renvoyés chez eux ; c’est normal, ça arrive souvent. Ils ne doivent aller à l’hôpital que s’il vomit de grandes quantités de sang.

À leurs propres risques

Quand Rémy a deux semaines et demie, il arrête de respirer. « Il était violet », se souvient Petra. Ils ne savent pas quoi faire et vont chez le pédiatre, qui les envoie aux urgences. Là-bas, on garde Rémy deux nuits. Après deux autres jours à la maison, il arrête de boire. De nouveau aux urgences. On veut lui poser une sonde gastrique. Petra s’y oppose et propose de le faire à la maison. Qu’on lui dise simplement combien il doit boire. « À vos propres risques », lui répond-on.Le médecin de garde lui fait la leçon, lui reprochant son manque de responsabilité. Mais ça marche, Rémy boit ses 400 millilitres.

Un « mode d’emploi » pour Rémy

Leur relation de couple en a beaucoup souffert, regrette Petra : « Quand nous avons du temps, nous parlons de Rémy. » Ce qu’ils pourraient faire d’autre, où ils pourraient aller. Il leur a fallu du temps pour se rendre compte qu’ils ne pouvaient pas continuer comme ça, qu’ils avaient aussi besoin de temps pour eux. Ils évoquent leur réseau, les personnes qui sont à leurs côtés. Ils réussissent à faire garder leurs trois enfants pendant un week-end.

Ils ont écrit un « mode d’emploi » pour Rémy, qui l’accompagne partout.Les parents de Petra habitent juste au-dessus. Marc dit : « Ils nous aident beaucoup, ils sont là spontanément pour nous. » Elodie monte aussi parfois chez eux quand elle en a assez. Les parrains et marraines des trois enfants, les parents de Marc, la crèche et quelques collègues font également partie de leur cercle proche.Une chose est claire : personne ne peut s’occuper des trois enfants en même temps, ce qui signifie qu’il faut souvent une journée entière pour les amener et les ramener afin d’avoir un peu de temps à deux. Petra dit : « Toujours dans l’espoir que tout se passe bien avec les enfants. » Sinon, le petit répit est vite gâché. Ils apprennent ainsi à apprécier d’autant plus ce qui est possible, réfléchit Marc. Cette année, Petra et Marc ont commencé à prendre des vacances séparément. L’autre s’occupe alors de la maison. « Cela me fait beaucoup de bien », se réjouit Petra.

Fruits,légumes,viande et légumineuses autorisés

Petra est relieuse de livres,un métier en voie de disparition. Aujourd’hui, elle donne des cours de religion et travaille dans un studio photo. Elle s’occupe également du foyer de sa famille de cinq personnes.marc est constructeur en mécanique, travaille à cinq minutes de chez lui dans une entreprise de construction métallique et fabrique des pièces spéciales.Aller au restaurant en famille : quasiment unachievable pour Petra et Marc avec leurs trois enfants.

Lorsque les problèmes de Rémy commencent, ils pensent qu’il peut manger des frites. Ce n’est que plus tard qu’ils réalisent que les frites sont faites dans la même friteuse que les nuggets de poulet et les bâtonnets de poisson, et qu’elles ne sont pas sans gluten. C’est pourquoi Petra a toujours quelque chose à réchauffer pour Rémy.Elle a toujours réussi à le faire dans tous les restaurants : « Mais on me regarde toujours de travers », dit-elle. Même à la maison, au quotidien, ils doivent être vigilants.Les deux filles ne peuvent pas faire de pâte à modeler tranquillement, car elle contient du blé. Et l’aspirateur robot passe sans cesse sous la table à manger pour que Rémy ne mange pas accidentellement des miettes de pain tombées de ses sœurs.

Le blé, le poisson, le soja, les œufs, le lait, les noix, le riz et le maïs sont interdits dans le régime alimentaire de Rémy, car il pourrait y être allergique. Les fruits, les légumes, la viande et les légumineuses sont autorisés.

Un combat éternel

Aujourd’hui encore, Petra et Marc constatent souvent qu’on ne les croit pas. « Les gens veulent probablement nous encourager », suppose Marc. Ce n’est certainement pas méchant. Pourtant, c’est comme un coup de poignard quand quelqu’un dit que ça va sûrement « passer ». Certaines remarques les ont anéantis.Notamment quand on leur dit qu’ils devraient être contents que ce ne soit pas quelque chose de plus grave. Et quand ils expliquent calmement que ça ne passera pas, on leur rétorque : « Qui sait, peut-être plus tard. »

C’est un combat éternel. Petra raconte que depuis la naissance de Rémy, elle n’a jamais su si elle pourrait rester à la maison et que lorsqu’elle allait chez le médecin, elle devait se battre pour qu’il soit soigné.cela lui a pris toute son énergie, dit-elle. Et pendant un instant, le silence se fait.

La maladie de Rémy a soudé leur famille, dit Marc. Ils ont tous dû tirer à la même corde. Et les deux aînés participent activement : « Ils forment une bonne équipe à trois », dit-il fièrement. Petra confirme que les filles veillent sur leur petit frère. Par exemple, au restaurant, où elles veillent à ce qu’il ne mette rien de mauvais à la bouche. « Mais elles sont toujours lésées, encore », elle en est sûre.

ne mange plus et vomit du sang : Rémy souffre d’une maladie rare

Dès que Petra commence à donner la purée à son fils Rémy, elle remarque qu’il se touche le cou, qu’il crie. Rémy finit par perdre tout intérêt pour la nourriture. au début, les parents pensent à une simple infection, un reflux est diagnostiqué, mais les symptômes persistent : problèmes de peau, diarrhées, troubles du sommeil, maladies constantes.Malgré des consultations médicales fréquentes, Rémy est constamment renvoyé à la maison, même après avoir vomi du sang. un “mode d’emploi” pour Rémy est créé pour aider la famille et les aidants à gérer ses besoins spécifiques.Rémy présente des allergies multiples, ne pouvant consommer blé, poisson, soja, œufs, lait, noix, riz et maïs. Fruits, légumes, viande et légumineuses sont autorisés. Le combat pour obtenir un diagnostic et des soins appropriés est épuisant pour la famille, mais ils ont appris à s’adapter et à s’entraider.

Le combat quotidien de la famille face à la maladie rare de Rémy

Malgré leur inquiétude constante, le parcours médical de Rémy est semé d’embûches. Les parents se sentent constamment incompris et doivent constamment se battre pour que leur fils reçoive les soins nécessaires. Le récit souligne l’épreuve que représentent les multiples visites aux urgences, les attentes interminables et le sentiment d’impuissance face à un système médical qui semble les ignorer. La famille a appris à gérer la maladie de Rémy au quotidien, en adaptant leur style de vie et en mettant en place un système de soutien familial et amical. Leur histoire met en lumière la persévérance, l’adaptation et la solidarité face à l’adversité.

Tableau récapitulatif de l’alimentation de Rémy

| Aliments autorisés | Aliments interdits |

|—|—|

| Fruits | Blé |

| Légumes | Poisson |

| Viande | soja |

| Légumineuses | Œufs |

| | lait |

| | Noix |

| | Riz |

| | Maïs |

FAQ : Maladies rares et accompagnement familial

Q : Quels sont les symptômes présentés par Rémy ?

R : Perte d’appétit, vomissements (dont du sang), problèmes de peau, diarrhées, troubles du sommeil, difficultés respiratoires.

Q : Quel type de régime alimentaire suit Rémy ?

R : Régime d’exclusion strict, interdisant le blé, le poisson, le soja, les œufs, le lait, les noix, le riz et le maïs. Fruits,légumes,viande et légumineuses sont autorisés.

Q : Comment la famille gère-t-elle la situation ?

R : Grâce à un fort soutien familial et amical, à un “mode d’emploi” pour Rémy, et une adaptation de leur quotidien.

Q : Quel message principal est transmis par cet article ?

R : L’importance de l’écoute des parents,la difficulté d’obtenir un diagnostic pour les maladies rares et l’impact phénoménal de ces situations sur les familles concernées.