QUAND Josh, le fils de Niamh Hurley Forrester, était « revenu à la vie et se portait bien », après une tumeur maligne, la mère de deux enfants de Dublin voulait juste redonner.
« Je parlais avec des amis, je me demandais comment il s’en était sorti : comment nous avons tous fait », dit Niamh. « Et dans mon esprit, je me demandais : « Comment puis-je aider ? rendre grâce pour toute l’aide que nous avons reçue ? »
Cette impulsion a conduit Niamh – un membre senior du personnel de cabine d’Aer Lingus – à créer un réseau de 100 bénévoles pour soutenir les familles voyageant via l’aéroport de Dublin pour le traitement du cancer de leurs enfants à l’étranger.
L’histoire a commencé au début de l’été 2019, lorsque Josh s’est réveillé avec une enflure au cou. «Je pensais que c’était une allergie», explique Niamh, de Castleknock. “Le médecin généraliste a dit qu’il s’agissait d’un amas de glandes enflées.”
Les antibiotiques n’ont rien fait et le médecin généraliste a envoyé Josh passer une échographie, « pour exclure toute autre possibilité ». Des biopsies ont suivi.
« Le week-end férié de juin, nous avons reçu un terrible diagnostic : une tumeur rhabdoïde maligne. Il avait 20 % de chances de survivre », raconte Niamh, rappelant que c’était l’anniversaire de son mari Mark.
« Nous regardions notre enfant de trois ans qui rebondissait : le thérapeute du jeu l’aidait à confectionner une carte d’anniversaire pour Mark. Il était plein de haricots ; nous ne pouvions pas comprendre à quel point il était malade. On nous a dit que la chimio ne fonctionnerait peut-être pas, mais le consultant a dit qu’il n’accepterait pas Josh s’il ne pensait pas avoir une chance.
La chimiothérapie à haute dose a considérablement réduit la tumeur et l’étape suivante a été une intervention chirurgicale pour l’enlever.
« L’opération était risquée : la tumeur était proche des artères et des organes vitaux », explique Niamh, dont l’autre fils, Liam, a 12 ans, tandis que Josh en a huit maintenant. « C’était donc vraiment effrayant, mais ils en ont obtenu 95 %, ce qui était excellent. Nous étions au septième ciel. Nous n’avions affaire qu’à 5 %.
La meilleure option pour Josh était la thérapie par faisceaux de protons : une radiothérapie qui cible directement une dose de protons de haute énergie sur la tumeur.
“À l’époque, disponible uniquement à Essen, en Allemagne, le programme de traitement de Josh prévoyait quelques jours de consultation et de tests à Essen, suivis, deux semaines plus tard, de la thérapie, qui durerait sept semaines.
“Mark venait de commencer un nouvel emploi et nous devions également penser à Liam”, explique Niamh. «Nous avons donc décidé que j’irais à Essen avec Josh, et que Mark et Liam feraient l’aller-retour.
“Mes collègues d’Aer Lingus m’ont donné chacun un jour de congé annuel, certains plus d’un. Cela m’a beaucoup aidé et a rendu les choses plus faciles : être en congé [work]Je pourrais me concentrer sur Josh.
La famille devait bénéficier d’une aide supplémentaire de la Fondation Gavin Glynn, créée en 2015 par John et Jayne Glynn, après avoir perdu leur fils, Gavin, à cause d’un cancer.
En 2011, ils avaient découvert que leur enfant de 18 mois avait une grosse tumeur couvrant sa région pelvienne et qui s’était propagée à ses poumons. Après six mois de chimiothérapie intensive et d’intervention chirurgicale, Gavin a passé plus de huit semaines en Suisse pour une thérapie par faisceaux de protons.
L’année suivante, après la réapparition de son cancer, la famille est restée six semaines à Amsterdam pour une curiethérapie.
Et lorsque, de manière déchirante, son cancer est réapparu – et les médecins ont dit que rien ne pouvait être fait – les Glynn se sont rendus dans un hôpital basé au Texas pour un éventuel traitement et une intervention chirurgicale.
De manière dévastatrice, les analyses post-traitement ont montré que la tumeur était réapparue et Gavin est décédé en octobre 2014. L’année suivante, ses parents ont créé la fondation pour soutenir les familles irlandaises qui voyagent à l’étranger pour un traitement spécialisé contre le cancer infantile.
John Glynn déclare : « Suisse, Amsterdam, Texas : nous avons dû faire tout cela nous-mêmes, sur le plan logistique. Nous ne voulons pas que quelqu’un d’autre subisse ce stress. Leur objectif principal devrait être leur enfant qui suit un traitement contre le cancer.
Depuis 2015, l’association a soutenu 276 familles, dont 32 jusqu’à présent cette année.
« La plupart des familles doivent y aller pendant six à huit semaines, bien que le traitement pour les enfants diagnostiqués avec des tumeurs oculaires dure normalement un à deux jours à Birmingham toutes les quatre semaines, pendant une durée de 18 à 24 mois. Le coût moyen pour aider une famille lors d’un voyage à l’étranger est de 18 000 €. Hormis l’aspect clinique ou thérapeutique, nous prenons en charge toutes les dépenses de la famille – vols, hébergement, frais de subsistance – et nous occupons de toute la logistique du voyage et de la vie à l’étranger.
« Et si la famille souhaite amener des frères et sœurs ou une personne de soutien, nous prenons également en charge tous leurs frais. Il leur suffit de préparer leur valise : nous nous occupons de tout le reste.»
Josh Hurley Forrester, 8 ans, avec son frère Liam, 12 ans et ses parents Niamh et Mark chez eux à Dublin. Photographie Moya Nolan
Lorsque Josh a reçu le diagnostic, un collègue a parlé à Niamh de l’association caritative. «Je ne savais pas que j’en avais besoin jusqu’à ce que j’en ai besoin», dit Niamh, se rappelant avoir appelé et expliqué son sort à John Glynn.
« Ils ont tout organisé : ils ont réservé les vols, organisé un taxi de l’aéroport à Essen et réservé un hôtel à côté de la clinique. Et plus tard, alors que nous restions sept semaines, ils nous ont réservé un appartement à 10 minutes de la clinique.
« Cela a enlevé l’inquiétude. Il fallait juste y arriver : une grande chose en soi. Vous réfléchissez à ce que vous devez apporter, vous essayez de faire fonctionner votre maison et vous vous demandez si votre enfant sera en assez bonne santé pour voyager.
En décembre 2019, la thérapie par faisceaux de protons « avait fait son travail », mais Josh était extrêmement affaibli par une chimiothérapie intensive et en cours. “En décembre, nous pensions que nous allions le perdre.” La chimiothérapie s’est finalement terminée en février 2020, puis est arrivé le covid, qui « nous a rendu service », raconte Niamh. « Nous étions protégés dans notre propre petite bulle à la maison. Josh est devenu plus fort. Il a eu le temps de s’améliorer : de guérir.
Le désir de Niamh d’aider d’autres familles s’est renforcé. « J’ai grandi dans l’industrie aérienne : ma mère travaillait comme membre d’équipage de cabine. Pourtant, j’ai eu du mal à traverser l’aéroport avec Josh. Je me suis dit : « Et si vous n’aviez jamais pris l’avion et que vous vous trouviez soudainement dans cette situation, devant voyager avec un enfant malade ?
« En voyageant avec Josh, les gens demandaient : « Tu pars en vacances ? » Et Josh enlevait son chapeau : il n’avait plus de cheveux à ce moment-là. Et à l’intérieur, je m’effondrerais.
Lorsque John Glynn contacte Niamh pour lui donner les détails d’une famille qui voyage : « certaines semaines, il peut y avoir cinq familles ; parfois juste un » – Niamh envoie un message au groupe de bénévoles WhatsApp.
« Quelqu’un doit être disponible pendant deux heures », explique Niamh. « Ils rencontrent la famille ; les aider à l’enregistrement. Certains ont besoin de fauteuils roulants : nous nous occupons de cela. Nous sommes en uniforme, ce qui facilite la tâche. Nous les faisons passer rapidement les contrôles de sécurité : cela peut inquiéter les familles qui apportent des médicaments. Nous les soutenons à travers cela.
« Un bénévole a fait le mini-marathon et collecté des fonds. Nous amenons donc les familles prendre un café, nous occupons de leurs sacs s’ils veulent faire quelque chose à l’aéroport, amenons l’enfant pour surveiller les avions, afin que les parents passent quelques minutes ensemble.
« Nous les amenons à la salle sensorielle si l’infection nous inquiète. J’envoie également un e-mail aux services à bord pour expliquer que nous avons une famille qui voyage : peuvent-ils embarquer un peu plus tôt ?”
Nuala Byrne, mère de trois enfants et membre senior de l’équipage de cabine, est bénévole.
« Quand Niamh m’envoie un message, si je suis libre, je dis : ‘Oui, je serai là’. Je retrouve la famille dans l’ascenseur au rez-de-chaussée, à côté de l’enregistrement Aer Lingus. Nuala déclare : « De nombreuses familles y vont tous les mois, donc on construit une relation. Vous apprenez à connaître l’enfant; la famille n’est pas obligée de raconter son histoire à chaque fois.
“Je pense à une petite fille qui s’appelle Ailbhe. À chaque fois qu’elle passe, elle reçoit un petit spray de parfum en duty-free. Nous amenons les familles à la porte d’embarquement, montons dans le vol avec elles, les installons avant l’embarquement des autres passagers. .Ils pourraient aller dans le cockpit, se faire prendre en photo et nous resterons avec eux en cas de retard.
Pour Niamh, il s’agit simplement d’« essayer d’être gentille » et d’écouter les besoins des familles. « Parfois, nous les voyons arriver directement de l’hôpital avec les sacs de Penney : ils ne sont jamais rentrés chez eux ; leur vie a changé. Je connais le cauchemar qu’ils traversent ; vous voulez juste vous en occuper. Le fait que Josh ait vécu cela a certainement aidé. Je leur parle de Josh. Et ils ont de l’espoir.
- La Fondation Gavin Glynn ne reçoit aucun argent du gouvernement. Cela dépend de la collecte de fonds. Voir: tggf.ie
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