« Si je ne peux pas marcher, je ramperai », dit-il. Céline Dion. Son cas est quasiment unique au monde. Le chanteur, qui a donné la parole à Mon coeur continuerala chanson principale de la production de son compatriote James Cameron dans Titanesquesouffre d’une maladie neurologique très rare, qui touche une personne sur un million.
C’est lui syndrome de la personne raide.
Céline a parlé à ses fans de sa maladie il y a deux ans, en 2022. Depuis, il continue de se battre avec un but, comme la carotte qu’on met devant l’âne. Récupérez votre carrière artistique.
« Ce n’est pas difficile d’organiser un concert. Le plus difficile, c’est de l’annuler», dit-il à juste titre. « La musique me manque. Et le public me manque beaucoup», confie-t-il à un autre moment.
Le syndrome de la personne raide affecte le système nerveux central. La raideur, les spasmes musculaires et une sensibilité accrue aux stimuli externes, qui provoquent des contractions musculaires, sont ses caractéristiques prédominantes. Dans son cas, comme il le raconte dans le documentaire, les premiers spasmes se sont produits dans ses cordes vocales, rien de moins.
Céline Dion se bat depuis 17 ans
Mais en réalité, Dion lutte contre la maladie depuis 17 ans. Tant de fois il est sorti pour donner des concerts grâce aux médicaments qu’on lui donnait, jusqu’à ce qu’il n’en puisse plus et doive les annuler. Et il a dû mentir, cachant son état de santé délicat.
« Il touchait le micro, comme s’il ne fonctionnait pas. Il y a eu des moments où nous avons dû arrêter le concert. Un changement rapide, mais il n’est jamais revenu. Le mensonge pèse beaucoup maintenant», dit-il.
“Je ne vais pas m’arrêter”, tel est le message plein d’espoir de Céline, qui veut mais ne peut pas revenir à la musique.« Ce film contient des scènes choquantes de traumatismes médicaux. La prudence est recommandée au spectateur » est la légende par laquelle il commence Soy Céline Diondont la première a eu lieu cette semaine sur Amazon Prime Video.
Et dans le nouveau documentaire de la cinéaste nominée aux Oscars Irene Taylor, elle la montre dans sa forme la plus vulnérable, sans pour autant qu’il y ait des coups bas. Celui proposé par le réalisateur – qui avait fait nommer il y a 15 ans un court documentaire aux Oscars, Le dernier pouce– est un regard intime et privé sur la vaillante lutte du chanteur contre le syndrome.
La réalisatrice ne se positionne pas en intervieweuse et n’a pas non plus choisi de médecins pour expliquer ce qu’est cette maladie, qui n’a pas de remède connu, mais qui bénéficie de soins palliatifs. La seule qui parle est Céline, jusqu’à ce qu’arrive un moment crucial du film, vers la fin.
Vidéo
La coupure appartient au documentaire sur la lutte du chanteur contre la maladie. Le réalisateur a été autorisé par l’artiste à filmer ce moment et à l’inclure dans le montage final.
Et c’est une crise qu’il traverse, produit d’un spasme, peu après avoir tenté de répéter une de ses chansons. Elle est aidée, calmée et soutenue par son kiné et une assistante. Céline elle-même, vue dans le documentaire, permet aux caméramans de continuer à l’enregistrer en pleine convulsion.
Les déclarations fortes de Céline Dion
«J’ai besoin de mon instrument. Et mon instrument ne fonctionnait pas. Nous avons donc augmenté la dose. Le médicament a sa durée – explique Dion -. J’étais plein d’adrénaline et j’écoutais le public : ‘Céline, Céline, Céline !’ C’était fini au bout de 20 minutes. J’ai quitté le vestiaire, je suis allé dans les coulisses et j’ai souhaité bonne chance à tout le monde. Le public est devenu fou. Mais ensuite j’ai ressenti un spasme et ma voix s’est élevée. Le médicament s’était dissipé. C’était fini. C’était 80 et 90 milligrammes de diazépam par jour. « Un médicament parmi plusieurs », précise-t-il.
Le film ne s’arrête pas seulement à l’époque actuelle de la musicienne de 56 ans, mais revient également sur son enfance, ses grands concerts, la naissance de ses enfants, dont deux jumeaux, qui se promènent dans le manoir où ils vivent à Las Vegas. , et la mort de son mari, le musicien et de son manager, René Angélil, en 2016. Bizarrement, il existe très peu d’images de lui. Comme si le poids était placé ailleurs.
L’affiche promotionnelle du documentaire le montre à merveille. Mais ce qui séduit dans le film, c’est la sincérité avec laquelle est montrée la vie de Céline. « Si je ne peux pas courir, je marcherai. Si je ne peux pas marcher, je ramperai. Je ne vais pas m’arrêter », telle est l’une des nombreuses phrases, à travers les larmes, de cette histoire crue et émouvante.
Film documentaire. États-Unis, 2024. Titre original: « Je suis Céline Dion ». 103′, SAM 13. De: Irène Taylor. Escroquer: Céline Dion. Disponible en: Amazon Prime Vidéo.
