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Points clés à retenir:
- Les progrès en matière de soins médicaux signifient que davantage de jeunes handicapés sont pris en charge par des soins pour adultes.
- Les pédiatres devraient initier la planification de la transition dès le début et soutenir les jeunes et les familles.
Une nouvelle déclaration de politique de l’AAP fournit des conseils sur la manière d’aider les jeunes ayant une déficience intellectuelle ou développementale à faire la transition vers les soins pour adultes.
Chaque année, environ 750 000 personnes aux États-Unis atteignent l’âge de 18 ans, assumant ainsi les « droits et responsabilités de l’âge adulte », y compris le droit légal de prendre des décisions médicales de manière indépendante, selon les auteurs de la déclaration.
Les progrès des soins médicaux signifient que davantage de jeunes souffrant de déficiences intellectuelles et/ou de développement (DID) font également la transition vers l’âge adulte, ont-ils écrit, soulignant que l’absence d’un plan de transition formel pour eux est associée à de mauvais résultats en matière de santé.
La déclaration recommande la mise en place d’équipes de soutien comprenant des soignants, des enseignants et des pédiatres qui s’engagent dans la planification de la transition lorsque l’enfant est âgé de 12 à 14 ans.
Il est conseillé aux pédiatres de plaider en faveur de l’environnement de prise de décision le moins restrictif pour leurs patients et de se familiariser avec les ressources locales et nationales soutenant le handicap et l’autonomie des jeunes atteints de DI, y compris les partenariats médico-légaux.
Nous avons interrogé Renee M. Turchi, MD, MPH, FAAP, professeur et présidente académique du département de pédiatrie du Drexel University College of Medicine à Philadelphie et membre du Conseil sur les enfants handicapés de l’AAP, à propos de la déclaration, notamment pourquoi elle a été créée et ce que les pédiatres doivent savoir pour faciliter ces transitions.
Healio : Qu’est-ce qui a motivé cette déclaration politique ?
Turchi : Je suis pédiatre depuis plus de 20 ans. Cette déclaration de principe est née de mon expérience sur le terrain et de la prise en charge d’enfants et d’adolescents ayant des DI et de la reconnaissance du rôle de la prise de décision en soutien dans leur transition vers des systèmes axés sur les adultes. Il existe des considérations juridiques auxquelles nous ne sommes pas exposés à l’école de médecine ou pendant notre formation.
Au début de ma carrière, nous avons travaillé sur le lancement du Centre pour enfants et jeunes ayant des besoins de santé spéciaux de Tower Health. Nous avions un patient pour lequel nous n’avions pas envisagé de prise de décision alternative, ce qui a eu un impact négatif sur les soins de ce patient. Cela nous a incités à collaborer avec des partenaires communautaires et à établir un partenariat médico-légal.
Ayant besoin d’explorer davantage ce domaine, j’ai contacté mon collègue, le Dr Dennis Z. Kuo, MHS, FAAP, membre du Conseil de l’AAP sur les enfants handicapés et auteur de cette déclaration de politique. J’ai partagé mon expérience personnelle avec les patients et le partenariat médico-légal que nous avons au sein de mon cabinet. [As members of the council]nous réfléchissons toujours aux moyens de soutenir les pédiatres qui s’occupent d’enfants et d’adolescents ayant une DI. À ce titre, nous partageons les considérations de l’énoncé de politique concernant les différents niveaux de soutien à la prise de décision alternative pour les jeunes ayant une DI et les ressources pour aider les pédiatres, les familles et les personnes qui s’occupent de cette population.
Healio : Quelles sont les décisions qui doivent être prises lors de la planification de la transition pour les jeunes ayant une DI, et quel est le rôle du pédiatre ?
Turchi : Idéalement, le rôle du pédiatre est d’initier la planification de la transition dès le début et de soutenir les jeunes et les familles tout au long du processus. La planification de la transition devrait commencer entre 12 et 14 ans. Le fait d’avoir une politique de transition au sein du cabinet normalise et prépare les jeunes et les soignants à ce parcours.
La transition vers des systèmes axés sur les adultes fait partie intégrante de la relation thérapeutique entre les pédiatres, les jeunes et les familles. Le fait d’être proactif et de collaborer permet d’éviter que les familles aient l’impression de « tomber d’une falaise ».
Ce partenariat entre les jeunes, les soignants, les partenaires communautaires et le pédiatre nécessite de prendre en compte des solutions de soutien à la prise de décision alternatives pour les jeunes ayant une DI. Le processus doit respecter les droits humains et la dignité des jeunes. L’un des principes clés de la déclaration est de favoriser l’alternative la moins restrictive pour la prise de décision des jeunes ayant une DI, de promouvoir leur autonomie et de faire participer les jeunes dès le début de la planification de la transition. Les décisions concernant l’éducation, l’emploi/la planification professionnelle, l’indépendance financière et le logement sont également abordées dans le processus de transition. Les pédiatres jouent un rôle essentiel dans la personnalisation des décisions en fonction du handicap des jeunes ayant une DI, en les soutenant et en les défendant tout au long du processus de transition.
Healio : Pourquoi la planification de la transition pour les patients atteints de DI devrait-elle commencer entre 12 et 14 ans ?
Turchi : Il est primordial de commencer à planifier la transition des jeunes ayant une DI entre 12 et 14 ans, car il faut du temps pour assurer une transition réussie en tenant compte de tous les aspects à prendre en compte, y compris l’éducation et le programme d’éducation individualisé. Quel est leur plan de transition scolaire et prolongeront-ils leurs études secondaires ? Les soins de santé sont un autre domaine : qui constituera leur équipe de soins de santé pour adultes ?
L’indépendance financière doit également être prise en compte, notamment le lieu de résidence du patient.
Les jeunes sont présumés avoir la capacité de prendre des décisions jusqu’à preuve du contraire. Pour résoudre ces problèmes, une fois que le jeune atteint l’âge de la majorité, les pédiatres devraient envisager l’alternative la moins restrictive à la prise de décision et l’éventail des capacités décisionnelles du jeune. La planification de la transition pour les jeunes ayant une DI nécessite l’intégration des soins dans plusieurs systèmes/intervenants et l’évaluation des objectifs du jeune et de la famille dans ce processus collaboratif.
Healio : En quoi la planification de la transition est-elle différente pour les jeunes sans DI ?
Turchi : La planification de la transition pour tous les jeunes intègre des considérations dans les domaines des soins de santé, de l’éducation, de l’emploi, du logement et de la vie autonome/avec assistance, des loisirs et des finances — où l’alternative la moins restrictive à la prise de décision devient essentielle. Une fois qu’ils ont atteint l’âge de la maturité, les pédiatres évaluent les capacités des jeunes et où ils se situent sur le continuum de la prise de décision.
Comme nous l’avons mentionné dans la déclaration, cela va de la prise de décision entièrement autonome, à la prise de décision assistée, à la prise de décision par procuration médicale, à la procuration ou à l’établissement d’accords de tutelle légale/prise de décision entièrement substituée. L’approche doit être adaptée aux besoins de chaque jeune. Les jeunes sans DI peuvent avoir une capacité de prise de décision plus autonome et nécessiter moins de soutien que les jeunes avec DI.
L’objectif est de favoriser la meilleure qualité de vie et l’indépendance qui soit sécuritaire pour les jeunes.
Healio : Existe-t-il des idées fausses sur la planification de la transition pour les jeunes ayant une DI ?
Turchi : On croit souvent à tort que tous les jeunes ayant une DI ont besoin d’une tutelle ou d’une prise de décision entièrement substitutive. Au contraire, les pédiatres peuvent promouvoir et soutenir l’autonomie en tenant compte de la capacité intellectuelle ou développementale des jeunes à exprimer leurs préférences, à comprendre les décisions et à évaluer le soutien dont ils pourraient avoir besoin dans la prise de décision, le cas échéant.
Une deuxième idée fausse est que les jeunes ne font pas partie de l’équipe qui prend ces décisions. Au contraire, ils devraient être au cœur de ce processus. Ils font partie intégrante de l’approche d’intégration des soins et leurs points de vue et objectifs doivent être pris en compte et acceptés.
L’énoncé de politique présente le cadre des sept étapes de la prise de décision en matière de soutien, qui repose sur les principes d’engagement, d’organisation et de nature itérative de ce processus. Le pédiatre doit évaluer et réévaluer le jeune ayant une DI pour s’assurer que l’approche est adaptée à ses besoins spécifiques.
Les principaux points à retenir de la déclaration de politique à l’intention des pédiatres sont les suivants :
- démarrer le processus de transition entre 12 et 14 ans;
- maintenir le respect de la dignité humaine et des droits de l’homme pour les jeunes;
- tenir compte de l’éventail des prises de décision favorables et des options disponibles qui favorisent l’autonomie et l’autodétermination dans la prise de décision des jeunes;
- identifier l’alternative la moins restrictive pour la prise de décision pour les jeunes ayant une DI, éclairée par l’évaluation, le dépistage et la discussion avec les jeunes;
- planifier le processus de prise de décision alternative et d’autres formes de soutien;
- le renforcement des capacités de prise de décision doit être pris en compte dans le calendrier standard et les lignes directrices de pratique de la planification de la transition des soins de santé ; et
- soyez conscient des lois locales et nationales dans ce domaine.
La déclaration de politique fournit de nombreuses ressources et outils aux pédiatres, notamment des termes juridiques et un cadre pour aborder la prise de décision en matière de soutien aux jeunes ayant une DI. Les pédiatres doivent travailler avec de nombreux intervenants, notamment les jeunes, la famille, les partenaires communautaires tels que les défenseurs des droits des personnes handicapées et les partenariats médico-légaux si nécessaire.
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