J’ai été diagnostiquée avec le syndrome d’activation mastocytaire (MCAS). Cela signifie que mon système immunitaire est déclenché trop fréquemment et peut provoquer une anaphylaxie, ce qui peut me rendre allergique à un grand nombre de choses. C’est une maladie rare et incurable.

J’avais quelques problèmes mineurs depuis l’âge de deux ans et je savais que j’étais allergique aux noix. Un tournant décisif s’est produit quand j’avais 18 ans, en 2017. J’étais à l’université et j’ai décidé de prendre une glace à la menthe et aux pépites de chocolat avec des amis. Avant que je ne m’en rende compte,j’ai fait une anaphylaxie et mes amis m’ont emmenée d’urgence à l’hôpital.

J’ai été hospitalisée pendant quelques semaines et les médecins ont fait des tests pour trouver des aliments auxquels je n’étais pas allergique. Les seuls aliments sûrs étaient l’avoine, les œufs, le bacon et l’eau. Pendant les quatre ou cinq mois suivants, c’est tout ce que j’ai pu manger – c’était dévastateur.

J’ai commencé à prendre des stabilisateurs de mastocytes et des antihistaminiques pour arrêter les réactions extrêmes de mon corps, ce qui m’a donné plus de liberté. Je mangeais plus de nourriture, je pouvais être près des chiens et des chats, et, dans l’ensemble, j’étais stable. Je pouvais aussi aller au restaurant.

J’ai même réussi à partir en vacances dans les Caraïbes. Mais là-bas, j’ai commencé à manger une salade – après deux bouchées, ma gorge s’est serrée et j’ai fait un choc anaphylactique. Compte tenu de mes antécédents médicaux, les médecins ont décidé de me ramener chez moi par avion.

Mon système immunitaire avait de nouveau réagi de manière excessive et mes allergies ont encore changé. les seules choses qui étaient sûres étaient l’avoine et l’eau. Je perdais beaucoup de poids et les médecins voulaient me trouver quelque chose de plus nutritif.Un spécialiste a mis au point une formule en poudre hypoallergénique à la vanille qui contenait des quantités suffisantes de vitamines, de minéraux et de calories. Il a été difficile de s’adapter à nouveau à un régime aussi limité – mais je me suis considérée comme chanceuse.

J’ai dû faire d’énormes sacrifices dans ma vie.Je ne peux être près d’aucun animal de compagnie, ni de plumes ou de laine. Je suis recruteuse dans le domaine de la santé et je travaille à domicile pour minimiser le stress quotidien. Je dois faire preuve de créativité lorsque je rencontre des amis, car la plupart des gens ont des animaux de compagnie. Mes amis gardent un jeu de vêtements de rechange dans un sac ziplock et se changent avant de me voir. Cela a également rendu les rencontres incroyablement difficiles – les gens doivent éviter de manger pendant trois heures avant de m’embrasser, au cas où il y aurait des allergènes dans leur nourriture. Mon petit ami, avec qui je suis depuis huit mois, est très compréhensif et mange la même nourriture que moi chaque fois que nous sommes ensemble.

Malgré tout, j’aime explorer : je me promène dans le parc, je fais du patin à glace et je passe des journées sur un bateau. J’ai juste dû devenir une très bonne planificatrice. J’aime toujours aller au restaurant,mais j’emporte une boîte avec ma nourriture et des couverts de chez moi.Bien que je ne puisse plus prendre l’avion à cause des allergènes présents dans l’air, je peux voyager en voiture avec ma famille.J’ai toujours des médicaments à portée de main en cas d’urgence, comme des EpiPens, du Benadryl et des inhalateurs.

Mon état m’a rendu beaucoup plus compatissante envers les personnes atteintes de handicaps invisibles. J’aimerais penser que le fait d’en parler ouvertement peut aider à changer la façon dont les gens interagissent avec les autres et à tenir compte des allergies de toutes sortes.

Je sais que ma situation n’est pas idéale, mais je me rappelle toujours les aspects positifs – mes amis et ma famille qui me soutiennent, la formule qui me nourrit et toutes les choses que mon corps me permet de faire.

En ce qui concerne l’avenir, je travaille avec mon équipe de médecins pour réintroduire de nouveaux aliments. C’est un processus long et épuisant, car tous les aliments que j’essaie de réintégrer m’ont causé des réactions effrayantes et débilitantes. J’espère qu’un jour je pourrai élargir mon régime alimentaire, mais il n’y a aucune garantie. J’essaie juste de passer à travers chaque jour.

vivre avec le Syndrome d’Activation Mastocytaire (MCAS) : Mon Expérience

je suis atteinte du Syndrome d’Activation Mastocytaire (MCAS), une maladie chronique et rare. Cela signifie que mon système immunitaire est hyperactif, déclenchant trop souvent des réactions potentiellement graves, y compris l’anaphylaxie. Cette condition peut provoquer des allergies à de nombreuses substances et aliments.

mon Parcours avec le MCAS

Tout a commencé avec des problèmes mineurs dès l’âge de deux ans, avec une allergie aux noix. Un événement majeur s’est produit à l’âge de 18 ans, en 2017, lorsqu’une glace à la menthe et aux pépites de chocolat a déclenché une anaphylaxie et une hospitalisation.

Pendant plusieurs semaines,j’ai été hospitalisée,avec des tests pour identifier les aliments sûrs. Seuls l’avoine, les œufs, le bacon et l’eau étaient tolérés.Cette période, où je ne pouvais manger qu’un nombre limité d’aliments pendant plusieurs mois, a été très difficile.

Heureusement, la prise de stabilisateurs de mastocytes et d’antihistaminiques a permis de réduire les réactions extrêmes, améliorant ma qualité de vie.J’ai pu manger plus d’aliments, être en présence de chiens et de chats et même aller au restaurant.

Des vacances aux Caraïbes ont été interrompues par une réaction anaphylactique due à une salade. Obligée de rentrer chez moi par avion,mon régime alimentaire s’est de nouveau restreint à l’avoine et à l’eau. Un spécialiste a développé une formule hypoallergénique à la vanille pour me fournir les nutriments nécessaires.

Adaptation et Sacrifices

Le MCAS a exigé d’importants ajustements, notamment :

Éviction des allergènes : Impossible de vivre avec des animaux de compagnie, des plumes ou de la laine.

adaptation professionnelle : Je travaille à domicile pour minimiser le stress.

Vie sociale : Adaptation créatives pour les rencontres avec les amis, avec des changements de vêtements et une vigilance sur les aliments.

Relations amoureuses : Mon petit ami est extrêmement compréhensif et partage mon régime alimentaire.

Voyages : Limitation des voyages en avion.

traitement d’urgence : Toujours avoir des médicaments d’urgence comme des epipens, du Benadryl et des inhalateurs.

Mais malgré toutes ces difficultés, je reste active : promenade dans le parc, patin à glace et sorties en bateau, en adaptant mes choix.

FAQ sur le Syndrome d’Activation mastocytaire (MCAS)

Voici quelques questions fréquentes sur le MCAS :

Qu’est-ce que le MCAS ? C’est une maladie où les mastocytes, des cellules immunitaires, sont excessivement activés. d’activationmastocytaire”>[[3]]

Le MCAS est-il curable ? non, le MCAS est une maladie chronique et incurable.

Comment est-il traité ? Le traitement vise à gérer les symptômes avec des médicaments comme les stabilisateurs de mastocytes et les antihistaminiques.

* Est-il lié à d’autres conditions ? Le MCAS peut être associé à d’autres maladies comme le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). [[1]]

Tableau Récapitulatif

| Aspect | Détails |

| ———————— | ———————————————————————————————————————————————————————————————– |

| Définition | Hyperactivité des mastocytes → réactions allergiques fréquentes, potentiellement anaphylactiques.|

| Symptômes | Symptômes variés, touchant plusieurs organes. |

| Traitement | Stabilisateurs de mastocytes, antihistaminiques, et éviction des allergènes. |

| Impact sur la vie | Restrictions alimentaires importantes, adaptation sociale, nécessité d’avoir des médicaments d’urgence en permanence, limitation des voyages. |

| Espoirs | Recherche constante de nouveaux aliments tolérés, et sensibilisation aux handicaps invisibles. |

Persévérance et Optimisme

Malgré les défis, j’essaie de me concentrer sur les aspects positifs de ma vie. Je travaille avec mon équipe de médecins pour élargir progressivement mon régime alimentaire, bien que ce soit un processus très lent. Je tire aussi beaucoup de force du soutien de ma famille et de mes amis.

En parlant ouvertement de mon expérience, j’espère sensibiliser les gens aux allergies et aux handicaps invisibles.