Jamais plus
Par Anne Broekman · il y a 2 heures · Edité : il y a 2 heures
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Dans cette chronique hebdomadaire, les gens parlent de quelque chose qu’ils ne veulent plus jamais vivre, faire ou ne plus faire. Cette semaine : Noor (28 ans) s’est promenée pendant trois ans avec des maux de dos. Elle chercha refuge dans le circuit alternatif, sans succès. Le médecin généraliste l’a aidée davantage, mais elle n’a pas été prise au sérieux à l’hôpital. «J’ai dû mendier pour un scanner.»
“Cela a commencé il y a trois ans avec une légère douleur dans le bas du dos. C’était pendant le corona, lorsque les salles de sport étaient fermées. C’est pourquoi je faisais moins d’exercice, je pensais que c’était à cause de ça. La douleur était parfois présente.
Après quelques mois, je suis allé chez le physiothérapeute, qui soupçonnait que je souffrais d’une sciatique, où un gros nerf est pincé à cause d’une tension musculaire. J’ai eu quelques traitements avec des étirements fessiers et des exercices abdominaux. Après cela, ça a semblé aller mieux, même si j’avais encore des plaintes de temps en temps.”
“À l’automne 2023, la douleur est revenue plus intensément, irradiant jusqu’à mes jambes. Je pensais que j’avais peut-être une hernie, mais un test avec le physiothérapeute où j’ai dû lever les jambes a montré que ce n’était pas le cas. Noël de cette année-là les choses ont complètement mal tourné. J’avais tellement mal au dos que je ne pouvais même pas m’asseoir à table et j’ai dû vomir à cause de la douleur.
J’ai appelé le médecin généraliste qui m’a prescrit un analgésique puissant. Ils m’ont indiqué que ce n’était qu’une urgence si j’avais des difficultés à uriner ou si je n’avais aucune sensation dans mes fesses.”
Douleur due à la tension musculaire
“La douleur persistait. Au début, par éclats, puis elle était présente de manière continue, alors au début de l’année dernière, j’ai décidé de chercher d’autres solutions. Au travail, j’entendais des histoires lyriques sur une ostéopathe, j’ai donc pris rendez-vous. Après le traitement, elle a également dit que la douleur était due à une tension musculaire.
Ensuite je suis allé chez un acupuncteur, puis chez un médecin orthomanuel. Ils se sont également concentrés sur les tensions musculaires. Ces traitements n’étaient pas remboursés et m’ont coûté beaucoup d’argent, et ils n’ont rien aidé. “Je ne suis pas du tout adepte du circuit alternatif, mais la douleur m’a désespéré et j’ai tout essayé.”
“Tous les professionnels de santé à qui j’ai parlé m’ont dit que mes maux de dos étaient dus à des tensions musculaires. Alors ça devait être le cas, pensais-je. Je n’avais pas le mauvais pressentiment qu’il y avait autre chose, en fait, je doutais de moi-même : n’était-ce pas » Est-ce que je fais juste semblant ?
Pendant ce temps, je vivais avec la douleur au quotidien. Du coup, j’étais capable de faire de moins en moins et je n’aimais plus rien. La douleur éclipse tout. Être assis était particulièrement pénible, alors j’évitais les dîners, les films ou les boissons. Ma vie sociale en a souffert. Après le travail, j’étais épuisé. Ensuite, je me suis couché et j’ai mangé un sandwich parce que je n’avais plus envie de cuisiner.”
Va quand même chez le médecin
“L’été dernier, je suis finalement allé chez le médecin. Avec le recul, je peux m’en vouloir de ne pas l’avoir fait plus tôt. Mais mes autres médecins ont tous dit que je n’avais pas de hernie, et même si c’était le cas, de nos jours, vous n’en avez pas. me faire opérer aussi rapidement, c’était décourageant pour moi, je pensais que ça ne servait à rien d’aller chez le médecin.
Donc au final, j’ai fait ça quand même, je devais faire quelque chose. Le médecin m’a immédiatement pris au sérieux. Elle a noté que j’avais déjà fait beaucoup de choses ces dernières années pour me débarrasser de mes plaintes et qu’une hernie ne pouvait être vraiment exclue qu’à l’hôpital. Elle m’a orienté vers le neurologue. Malheureusement, le délai d’attente était de trois mois. »
“Ces trois mois ont été terribles. La douleur ne cessait de s’aggraver. J’ai rendu visite à mon meilleur ami à New York et j’ai dû beaucoup me reposer alors que je voulais courir à travers toute la ville. De retour à la maison, en pleurant, j’ai appelé mon médecin et je suis allé en neurologie. , mais là-bas, on m’a dit que la douleur n’était pas une indication d’urgence. Je travaille comme dermatologue dans une clinique et j’ai de nombreux médecins comme collègues. Plusieurs collègues ont vu que je n’allais vraiment pas bien, tout le monde était inquiet.”
Vivre comme une personne âgée
“C’était finalement mon tour de voir le neurologue. J’espérais que maintenant j’aurais plus de clarté et qu’on m’aiderait. Mais après quelques examens, le neurologue m’a dit très crûment que je n’avais pas de hernie et que je devais faire des exercices d’étirement tous les jours. jour. Un examen supplémentaire, selon elle, n’était pas nécessaire.
Le sol est tombé sous mes pieds. J’étais tellement déçu. Tous mes espoirs étaient tournés vers cette nomination, et voilà que j’ai été refusée. J’avais tellement essayé, rien n’y faisait. L’idée de devoir désormais vivre avec cette douleur me rendait fou. Je ne pouvais pas faire ça. J’avais 27 ans à l’époque mais je vivais comme une personne âgée.”
“L’infirmière voulait faire un examen supplémentaire avec du liquide de contraste. Je savais qu’ils ne faisaient pas que ça.”
“J’ai argumenté contre et j’ai dit que je voulais vraiment un scanner. La neurologue a accepté à contrecœur, mais elle a ajouté que je ne devais pas m’attendre à ce que quoi que ce soit soit vu sur ce scanner. J’espérais presque une hernie, pour qu’il y ait quelque chose de concret. ” J’avais peur de devenir fou et que la douleur était probablement dans ma tête. Je ne me sentais pas prise au sérieux par ce médecin et j’ai recommencé à douter de moi. “
Tumeur au dos
“Un jour plus tard, j’ai passé le scanner. Alors que je pensais que j’étais prêt, l’infirmière m’a dit de m’allonger un moment. Il voulait faire un scanner supplémentaire avec du liquide de contraste. Ils ne font pas que ça, je le savais. Il m’a regardé et j’ai tout de suite compris : j’avais un cancer.
Ce jour-là, je n’ai pas pu avaler une autre bouchée. À cinq heures, j’ai reçu un appel au travail d’un numéro anonyme. J’y vais, ai-je pensé. Le neurologue – celui qui au départ ne voulait pas me faire passer un scanner – a été direct. “Une masse a été trouvée dans votre dos.” Je savais qu’elle parlait d’une tumeur. Je lui ai demandé si j’étais en train de mourir. “Nous ne devrions pas anticiper”, a-t-elle répondu.
“La conversation s’est terminée par l’annonce que cette tumeur pouvait provenir du cerveau, il a donc fallu faire un scanner supplémentaire pour exclure les métastases. Je suis allée chez elle à vélo, hébétée, la tête pleine de questions. J’étais sous le choc. mais aussi en colère. Et si je n’avais pas demandé ce scanner ? Ma tumeur mesurait 6,5 centimètres et continuait de croître, cela aurait pu entraîner une lésion de la moelle épinière si je n’avais pas été aussi bruyant.
Pas assez sérieux
“Le coup suivant est venu quand j’ai appris que l’échographie cérébrale n’était prévue que cinq semaines plus tard. Pendant tout ce temps, j’ai dû me promener avec l’idée que je pourrais aussi avoir une tumeur au cerveau. L’hôpital n’a pas considéré ma situation suffisamment grave pour appelez cela une urgence à faire.
Incroyablement, on m’a dit que si je voulais un rendez-vous plus tôt, je devrais l’organiser moi-même. Tellement impoli et tout sauf utile. Je me sentais abandonné. J’ai commencé à appeler continuellement la radiologie pour avoir mon tour plus tôt. Cela a fonctionné, une semaine plus tard, j’ai passé un scanner cérébral. Heureusement il n’y avait rien à voir, quel soulagement.”
“C’était bizarre, comme si je devais supplier quelqu’un d’opérer ma tumeur.”
” Entre-temps, j’avais été orienté vers un hôpital universitaire où un neurochirurgien enlevait chirurgicalement la tumeur dans mon dos. Mais j’ai ensuite dû attendre deux semaines avant d’avoir des nouvelles de cet hôpital. ” C’est à la discrétion des médecins. ‘, n’arrêtais-je pas d’entendre.
J’ai appelé le premier hôpital pour lui demander s’il pouvait faire une référence en urgence. Là, on m’a de nouveau trompé et on m’a dit que la neurologue aurait fait cela si elle l’avait jugé nécessaire. J’ai demandé un rendez-vous téléphonique avec le neurologue, mais ils ont refusé de m’en donner un au téléphone. C’était bizarre, comme si je devais supplier quelqu’un d’opérer ma tumeur.”
Bombe à retardement
“Heureusement, j’ai tout de suite eu un bon feeling avec le neurochirurgien. Il a programmé mon opération le plus rapidement possible. Finalement, quelqu’un a compris la gravité de la situation. Le chirurgien m’a signalé les risques de l’opération, je pouvais donc devenir incontinent ou paralysé. Mais j’avais tellement mal et j’avais peur de développer des métastases, alors je ne pensais qu’à une chose : opérer et me débarrasser de cette tumeur. »
“L’opération a duré quatre heures. Je me suis réveillé de l’anesthésie et j’ai immédiatement commencé à remuer mes pieds pour vérifier si je pouvais encore les bouger. Tout s’est bien passé et le chirurgien a dit qu’il espérait avoir tout enlevé. La tumeur a été examinée et elle s’est transformée. être un myxopappilair épendymoom grade 2. Il s’agit d’une tumeur très rare qui peut se trouver dans le cerveau ou dans le dos. Cela fait deux mois depuis l’opération. Je suis toujours en convalescence grâce à la physiothérapie.”
Plainte officielle
“Je n’ai jamais reçu d’excuses de la part du neurologue pour ne pas avoir voulu me faire passer un scanner. Quand je lui ai parlé plus tard, elle a essayé de le justifier : ‘Tant de gens ont mal au dos et ce n’est presque jamais grave'”, a-t-elle déclaré. dit.
J’ai déposé une plainte officielle et je la rencontrerai bientôt ainsi qu’un agent des plaintes. Je ne fais pas cela pour attaquer le médecin ou avoir des ennuis, mais je veux éviter que cela n’arrive à d’autres. Je lui reproche de penser que c’était soit une hernie, soit rien. Elle n’a envisagé aucune autre option et je pense que c’est très triste.”
“Je n’attendrai plus jamais aussi longtemps pour consulter un médecin. Bien sûr, j’aurais dû le faire beaucoup plus tôt, j’ai essayé de résoudre ce problème moi-même pendant bien trop longtemps. Les traitements alternatifs comme l’acupuncture sont bien, mais j’ai d’abord dû demandez à un médecin de l’examiner. Ce n’était pas une bonne ordonnance.
Enfin encore une heure dans le train
“Je conseille aux autres, tout comme moi, de ne pas se laisser tromper. Si vous souffrez et que vous n’y faites pas confiance, demandez une bonne enquête. Vous devez vous défendre et vous affirmer, car cela peut sauve ta vie. Les choses vont bien maintenant pour moi et je ne souffre enfin plus, je peux maintenant faire presque tout ce que je faisais avant.
J’ai un autre scanner dans un mois, le temps nous dira si j’ai besoin d’une autre opération ou d’une radiothérapie. Récemment, j’étais dans le train pour rendre visite à un ami, le trajet a duré une heure. Au début, je ne pouvais plus faire ça à cause de la douleur, mais maintenant je me suis assis merveilleusement détendu dans le train. En dehors de la peur que cela revienne ou se propage, j’ai retrouvé ma vie.”
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