je suis sûr que c’est le cas Il y a beaucoup de potentiel pour améliorer les choses du côté de la prévention. Mais il s’agit d’un immense chantier pour combler les lacunes en matière de soins dans la médecine du syndrome de Down. Le plus gros reste la maladie d’Alzheimer, c’est très clair, mais il y a bien d’autres problèmes aussi.
Il faudrait en avoir un pour les personnes trisomiques diagnostics d’accompagnement et de prévention développement qui l’accompagne à partir de la trentaine, lorsque la problématique d’Alzheimer devient pertinente. On ne tombe malade que 20 ans plus tard, mais les processus moléculaires commencent 20 ans plus tôt et nous pouvons désormais le mesurer. Il convient de se concentrer davantage sur la réalisation d’examens préventifs et de soins pendant cette période. Malgré le risque énorme de maladie d’Alzheimer chez les personnes atteintes du syndrome de Down, la grande variabilité parmi les personnes concernées peut être utilisée pour proposer de la meilleure façon possible une médecine personnalisée et une planification prospective des soins. L’âge moyen d’apparition de la maladie étant de 51 ans, cela signifie que pour certaines personnes, elle commence au début de la quarantaine et pour d’autres seulement vers la soixantaine. Il existe de nombreux exemples de pays européens où cela est bien mieux fait qu’ici. Il y en a en Espagne, en France et en Irlande hôpitaux spécialisés ou au moins des services entiers dans des hôpitaux ordinaires pour les personnes trisomiques, et en Irlande, il existe même un centre national d’excellence pour la thérapie des personnes trisomiques. Quelque chose comme ça manque en Allemagne.
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