2024-08-30 13:00:00
Une semaine à la mer, du 1er au 9 septembre à Cesenatico, tous ensemble, les patients Alzheimer et ceux qui les soignent, également à l’occasion du Marathon Alzheimer. Une rupture inattendue avec un quotidien fait de petits morceaux du cerveau qui disparaissent peu à peu, et avec eux l’autonomie, le contrôle de son corps et de ses pensées, la reconnaissance des visages de ses proches, qui de membres de la famille se transforment en soignants à temps plein.
Assistance 24 heures sur 24, 365 jours par an
Car ce sont les familles – et en particulier les femmes des familles – qui doivent supporter le fardeau d’une assistance continue – 365 jours par an et 24 heures sur 24 – qui est physiquement exigeante. Et psychologiquement dévastateur. Pour cette raison, une pause sociale, loin de la maison et des coutumes, en plein air et au bord de la mer, avec d’autres familles et d’autres malades, est vraiment un cadeau inattendu. Certains patients voient même la mer pour la première fois, d’autres la revoient après des années. Et tant pis si – comme il le dit Giorgia Battellicoordinateur de la Fondation Marathon Alzheimer – quelqu’un à la fin des vacances lui dit qu’il ne se souvient plus où il était ni ce qui s’est passé cette semaine-là. Mais rappelez-vous que c’était tellement bon.
La semaine que tu n’oublieras pas
Cette année, lors de la “Semaine qui ne s’oublie pas” – une initiative organisée depuis 2018 par la Fondation Marathon Alzheimer, en collaboration avec certaines associations Alzheimer – il y aura 80 invités âgés atteints de démence, accompagnés de leurs soignants. “Nous avons commencé avec 10 personnes et cela semble il y a longtemps”, se souvient Battelli. Le lieu ne change pas : la plage de Cesenatico, en Romagne, et pendant sept jours chaque matin nous allons au bord de la mer, avec les bénévoles. Des parapluies et une conversation, une baignade et une promenade sur le rivage.
Le choix des structures
« Nous choisissons les installations avec soin – continue le bénévole – car il est important que nos hôtes s’intègrent et qu’ils ne soient pas isolés des autres mais il est tout aussi important qu’ils ne se retrouvent pas dans des environnements très fréquentés et bruyants, car cela pourrait les agiter. . Tout comme il est important que le personnel des établissements sache comment interagir avec un patient atteint d’Alzheimer ou que le sauveteur sache qu’un patient atteint d’Alzheimer peut se perdre et doit faire l’objet d’une plus grande attention. L’hospitalité est fondamentale, et en Romagne nous en avons beaucoup, mais ce n’est que la première étape. Le tourisme doit être repensé pour inclure les malades d’Alzheimer, de la plage aux hôtels, avec des chambres et des espaces peu bruyants par exemple.”
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Chiens et gymnastique douce
L’après-midi, il y a un espace pour des activités sociales et de divertissement. Ici, les patients restent avec les bénévoles et les soignants peuvent se réserver quelques heures s’ils le souhaitent. Il existe de nombreuses activités. « Nous faisons de l’art-thérapie, des voyages avec des chiens de thérapie canine – poursuit Battelli – mais aussi de la gymnastique douce, du chant et de la danse, des visites de musées ou des voyages à l’intérieur des terres. Ces vacances sont une façon de rompre avec la routine quotidienne des patients et de leurs familles, mais aussi de renouer avec leurs proches, en dehors d’une relation devenue uniquement une relation de soin et d’éducation. J’ai été frappé par le commentaire d’une fille après avoir dansé avec son père : elle ne l’avait jamais fait auparavant.”
Qui peut participer
La semaine à la mer est évidemment réservée aux personnes atteintes d’Alzheimer léger ou moyen, capables de marcher, de manger normalement, d’aller aux toilettes et de participer à des activités de groupe. La candidature est généralement déposée par les associations, parfois même directement. « Nous nous demandons souvent si une semaine n’est pas une courte période – admet Battelli – mais ensuite les familles nous disent que pour elles c’est un salut parce que ceux qui en ont le plus besoin n’ont même plus l’idée de se déconnecter de la routine quotidienne et d’aller en vacances ».
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La peur de quitter la maison
Et en effet, l’idée de se déconnecter effraie souvent les familles elles-mêmes, qui ont construit chez elles un environnement de protection et de sécurité pour le patient, ce qui leur permet également de faire face à moins d’imprévus ou de le faire dans un environnement plus protégé. « Cela semble étrange, mais nous devons convaincre les membres de la famille de venir – conclut Battelli – car il leur est difficile de penser à une semaine entière en dehors de leur zone de confort, où ils sont habitués à gérer leur vie quotidienne. Évidemment, dans un nouveau contexte, il peut y avoir davantage de problèmes, mais cette peur ne peut pas être un obstacle et nous sommes habitués à gérer les aspects critiques du comportement et des réactions”.
Le projet européen
L’objectif de cette initiative – qui a donné naissance à un projet européen auquel la Croatie a jusqu’à présent adhéré – est de définir un nouveau modèle reproductible qui puisse également aider dans le processus d’accompagnement quotidien. Le rêve est de construire un tourisme durable et innovant pour les personnes atteintes de démence et de déclin cognitif, adaptable et reproductible dans différents contextes. Un résultat qui ne peut être atteint que si les pratiques existantes, les solutions opérationnelles et technologiques et les différentes compétences fusionnent et peuvent être capitalisées. “L’année prochaine, nous espérons que cela pourra aussi se faire à Brindisi, c’est déjà fait dans les Marches, ce serait bien de pouvoir le reproduire dans toutes les régions”, conclut Battelli.
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