Myra Solano Garcia à Upland, Californie, 2024. Garcia a vécu avec la maladie d’Alzheimer et prend l’un des deux médicaments approuvés sur le marché pour essayer de ralentir ses symptômes.
Zaydee Sanchez pour npr / @ zaydee.s
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Les médicaments ne peuvent pas encore arrêter la maladie d’Alzheimer. Mais parfois, ils peuvent ralentir.
“Les choses viennent de se produire”, explique Myra Solano Garcia, 66 ans, qui a développé des problèmes de mémoire dans la cinquantaine et a été diagnostiqué avec Alzheimer il y a quatre ans.
“Je peux conduire. Je peux m’occuper de la maison, je peux cuisiner”, dit-elle, “toutes ces choses normales que les gens font.”
Solano Garcia attribue le médicament donanemabqu’elle a commencé à prendre dans le cadre d’un essai clinique à l’Université de Californie du Sud.
La Food and Drug Administration a approuvé le médicament, maintenant commercialisé comme Kisunla, en juillet 2024. C’est L’un des deux médicaments Approuvé depuis 2023 qui peut dégager le cerveau des plaques amyloïdes collantes, l’une des caractéristiques d’Alzheimer.
Mais il n’y a aucun moyen de savoir si Kisunla est la raison pour laquelle Solano Garcia peut encore faire beaucoup.
“Nous n’avons pas la possibilité de dire parce que vous avez pris le médicament, vous n’avez pas refusé”, dit Docteur Lon Schneiderprofesseur à la Keck School of Medicine de l’USC qui y a supervisé le procès Donanemab.
Il a été démontré que Kisunla et l’autre médicament approuvé, Leqembi, ralentissent la baisse mentale d’Alzheimer de plus de 25%. Mais c’est dans un groupe de patients – un individu peut faire beaucoup mieux ou ne pas être aidé du tout.
Une vie, interrompue
Solano Garcia a grandi dans le New Jersey dans le cadre d’une famille cubano-américaine avec beaucoup de chanteurs. Elle a étudié le piano et la voix au collège. En tant que jeune adulte, elle a fait chanter sa carrière.
“J’ai joué à Maria dans West Side Story dans le stock d’été”, dit-elle. “J’ai joué au Carnegie Hall et au Fisher Hall.”
Plus tard, elle a déménagé en Californie et a mené des campagnes de collecte de fonds pour les collèges et les universités.
C’est au début des années 50 que Solano Garcia a commencé à remarquer des problèmes avec sa mémoire.
Un médecin lui a dit qu’elle souffrait d’un trouble de déficit d’attention / hyperactivité, et pendant des années, elle a pensé à tort que c’était le problème. Mais sa mémoire ne cessait de s’aggraver.
Le tournant est venu pendant Covid, lorsqu’elle a commencé un nouvel emploi.
“Trois mois plus tard, j’ai réalisé que je ne pouvais pas faire le travail”, dit-elle. “Je ne me souvenais pas des noms des gens. Je ne pouvais pas faire la technologie.”
Solano Garcia est donc allé voir un neuropsychiatre, qui l’a diagnostiquée avec la maladie d’Alzheimer et l’a référée aux médecins de l’USC.
“Ils ont demandé: ‘Aimeriez-vous faire partie du [donanemab] procès?’ Et j’ai dit, vous pariez que je le ferais “, dit-elle.
Un cerveau dégagé de plaques
Solano Garcia a commencé à participer à des perfusions mensuelles, ce qui ne le dérangeait pas, et des tests mentaux, qu’elle trouvait frustrant. À la fin du procès, elle a choisi de continuer à prendre le médicament.
Cela n’a pas restauré sa mémoire ni sa pensée.
Mais Solano Garcia dit qu’elle ne s’aggrave pas, du moins pas très rapidement. De plus, les analyses montrent que les plaques bêta-amyloïdes qui s’étaient construites dans son cerveau sont principalement parties.
Cela signifie qu’elle peut être en mesure d’arrêter d’obtenir des infusions de Kisunla.
Des études ont montré qu’il est sûr pour les médecins de “traiter jusqu’à ce que les plaques soient à la normale, puis s’arrêtent, et peut-être que les plaques commencent à repousser”, explique Schneider de l’USC.
Cette option est l’une des principales différences entre Kisunla et Leqembi, qui a été administrée tout au long de ses essais cliniques.
Donc, à l’USC, les médecins ont une réunion hebdomadaire pour discuter de la façon dont les patients se portent sur Kisunla et s’ils pourraient être des candidats pour cesser de prendre le médicament.
Solano Garcia dit que les médecins lui ont dit qu’elle faisait partie de ces patients.
“J’ai presque fini avec les infusions, donc c’est vraiment excitant”, dit-elle.
Toujours pas de remède
Solano Garcia sait que son cerveau n’est pas ce qu’il était autrefois.
“Je ne fais pas bien avec les chiffres”, dit-elle. “J’ai du mal à me souvenir des noms. Mon pauvre mari, j’oublie ce qu’il me dit.”
Elle n’est pas en mesure de retourner à sa carrière de collecte de fonds. Et elle a perdu une grande partie de sa commande du piano.
Solano Garcia maintient donc sa maison, fait des courses et des bénévoles de l’Association Alzheimer.
Elle fait également une visite hebdomadaire dans une mémoire locale, où elle chante et avec les résidents.
“Nous commençons avec la bannière Star Spangled, et nous faisons des chansons de cinéma”, dit-elle, et “venant autour de la montagne”.
Solano Garcia dit qu’elle a beaucoup appris des gens de l’unité, dont la plupart ont avancé la maladie d’Alzheimer.
“C’est humiliant parce qu’ils connaissaient toute cette musique”, dit-elle. “Et je sais que comme le temps va, je serai comme eux.”
Mais elle espère que Kisunla reportera ce jour-là.