ROCKVILLE, Maryland, 27 oct. 2022 (GLOBE NEWSWIRE) — Lors de la réunion annuelle 2022 de la semaine du rein de l’American Society of Nephrology (ASN) à Orlando, l’American Kidney Fund (AKF) présentera son affiche « Les obstacles aux tests génétiques pour déterminer la cause de la maladie rénale chez les prestataires de soins de santé », partageant les résultats d’une enquête auprès des prestataires de soins de santé menée par l’AKF plus tôt cette année.
L’enquête a été menée dans le cadre du programme continu de l’AKF Projet sur les causes inconnues des maladies rénales (UCKD), qui vise à améliorer la compréhension de l’impact direct des causes non diagnostiquées ou mal diagnostiquées de la maladie rénale sur les soins et les résultats des patients. Des études estiment qu’entre 5 et 10 % des personnes vivant avec une maladie rénale ne connaissent pas les causes de leur maladie, et un sous-ensemble de ces causes inconnues peut être attribuable à des conditions génétiques. Les tests génétiques peuvent jouer un rôle important dans l’identification de ces causes inconnues, permettant aux patients de recevoir des traitements adaptés pour atténuer ou ralentir la progression de la maladie.
« L’AKF a interrogé 300 prestataires de soins de santé, dont des néphrologues, des prestataires de soins primaires, des infirmières praticiennes, des assistants médicaux et des chirurgiens transplanteurs rénaux », a déclaré LaVarne A. Burton, président-directeur général de l’AKF. « Malheureusement, les résultats montrent que de nombreux fournisseurs de soins de santé ne profitent pas des tests génétiques pour le diagnostic rénal. Cependant, les résultats ont également montré que lorsque les prestataires comprendraient mieux le rôle des tests génétiques dans l’IRC, ils seraient plus susceptibles de commander ces tests pour déterminer la cause principale. Nous espérons que notre présentation à l’assemblée annuelle de l’ASN nous permettra de sensibiliser directement les fournisseurs de soins de santé aux avantages des tests génétiques.
L’AKF espère également recevoir des commentaires de la communauté des professionnels de la santé sur les politiques visant à relever les défis partagés par la communauté rénale. La présentation fera partie de la session d’affiches sur les maladies génétiques : diagnostic le 5 novembre de 10 h à 12 h.
Le projet UCKD est rendu possible grâce au soutien des sponsors en titre Sanofi et Novartis ; Commanditaires dirigeants Otsuka America Pharmaceutical, Inc., Vertex Pharmaceuticals Inc. et Travere Therapeutics ; et les sponsors champions Alexion, AstraZeneca Rare Disease ; et Natéra.
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À propos de l’American Kidney Fund
L’American Kidney Fund (AKF) combat les maladies rénales sur tous les fronts en tant que principale organisation à but non lucratif pour les reins au pays. L’AKF travaille au nom des 37 millions d’Américains vivant avec une maladie rénale et des millions d’autres à risque, avec une gamme inégalée de programmes qui soutiennent les personnes où qu’elles se trouvent dans leur lutte contre la maladie rénale, de la prévention à la greffe. Avec des programmes qui traitent de la détection précoce, de la gestion des maladies, de l’aide financière, de la recherche clinique, de l’innovation et du plaidoyer, aucune organisation rénale n’a d’impact sur plus de vies que l’AKF. AKF est l’une des organisations à but non lucratif les mieux notées du pays, investissant 97 cents de chaque dollar donné dans des programmes, et détient la note 4 étoiles la plus élevée de Charity Navigator et le Platinum Seal of Transparency de Candid, anciennement connu sous le nom de GuideStar.
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Méthodologie
L’enquête sur les causes inconnues des maladies rénales (UCKD) de l’American Kidney Fund a été menée par InCrowd – un pionnier des informations en temps réel et une société d’Apollo Intelligence – auprès de prestataires de soins primaires, de néphrologues, d’assistants médicaux, d’infirmières praticiennes et de chirurgiens transplanteurs qui travaillent dans une variété des milieux de pratique aux États-Unis. Tous les répondants à l’enquête avaient traité au moins 20 personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique au cours du mois précédent. L’enquête a été menée du 14 janvier au 1er janvier. 25 2022, et les données présentées sont basées sur 300 réponses.
