MS
La maladie d’Ana affecte sa vie de toutes les manières possibles. « Ma mémoire à court terme se détériorait et j’étais terriblement fatiguée. Si j’utilisais beaucoup d’énergie, je devais récupérer pendant trois ou quatre jours. Mais on ne peut pas dire que je suis malade, et cela m’a souvent donné le sentiment d’être incompris.
J’essaie toujours de rester positif et de faire quelque chose, mais dernièrement, je n’y arrive pas très bien parce que je suis très fatigué. C’est pourquoi je dois prendre du recul. J’ai été partiellement rejeté et je ne travaille plus que dix heures par semaine. Je trouve cela intense, car je me dégrade à tous égards : physiquement, mais aussi en termes de salaire, de travail et de vie sociale.
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Médicament
Une fois qu’Ana a reçu son diagnostic, un plan de traitement est élaboré pour elle. « On m’a donné des médicaments de première intention. Il s’agit d’un médicament utilisé dans la phase initiale de la maladie et qui n’est pas encore si lourd. Cela m’a rapidement donné beaucoup de bouffées de chaleur et de maux de ventre. J’ai dû attendre longtemps pour passer une IRM, mais il s’est finalement avéré que j’avais vingt nouvelles infections dans le cerveau, et ce nombre ne faisait qu’augmenter.
Ana passe ensuite à des médicaments de deuxième intention plus lourds : les pilules de chimiothérapie. « Cela s’est bien passé pendant un certain temps, jusqu’au décès de ma mère en mars. Le stress est extrêmement nocif pour la SEP, et l’impact que le décès a eu sur ma vie a été un déclencheur de ma maladie. En juillet, j’ai eu une grave crise et mes symptômes se sont encore aggravés.
Inflammations
L’IRM qu’Ana reçoit ensuite montre qu’une inflammation encore plus importante est apparue dans son cerveau et que sa SEP est très active. «Mon neurologue m’a ensuite orienté vers l’UMC d’Amsterdam. Là, ils vérifieraient si j’étais éligible à une greffe de cellules souches.
Ana en est très heureuse, elle espère depuis un certain temps avoir la possibilité de subir une greffe de cellules souches. « Les chances sont supérieures à 75 % pour que le traitement soit efficace, alors qu’elles sont bien moindres avec les médicaments », dit-elle. “C’est une procédure sérieuse et risquée, mais si elle ne fonctionne pas, au moins je sais que j’ai tout essayé.”
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Greffe de cellules souches
Depuis 2022, la greffe de cellules souches est proposée aux Pays-Bas comme traitement pour les personnes atteintes de SEP. Mais tous les patients ne sont pas éligibles. Ils doivent répondre à un certain nombre de critères avant d’envisager un traitement pour eux.
Selon l’UMC d’Amsterdam, la greffe de cellules souches est réservée aux patients atteints de SEP-RR (une forme de SEP) dont la maladie est très active, ne répond pas aux médicaments les plus efficaces et qui se détériore en peu de temps.
Comité
La question de savoir si Ana est éligible à une greffe de cellules souches est décidée par un comité central. Son neurologue en fait également partie. Mais malheureusement, on lui dit qu’elle ne peut pas subir la greffe, malgré l’aggravation de ses symptômes.
«Ils veulent que j’essaie d’abord des médicaments encore plus sérieux», explique Ana. « En fait, je ne veux pas de ça. Je prendrai pour le reste de ma vie les médicaments que les médecins m’ont prescrits et d’autres patients m’ont dit qu’ils y avaient très mal réagi.
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Mexique
Ana ne voit pas d’autre solution que de partir à l’étranger. « Ma SEP est très active maintenant. C’est pourquoi j’espère aller au Mexique avant l’été pour subir une greffe de cellules souches. Au total, cela me coûte 60 000 euros, alors qu’ils seraient remboursés si la greffe avait lieu aux Pays-Bas. Pour économiser de l’argent, j’ai lancé une campagne de financement participatif.
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2024-01-21 11:06:49
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