2024-05-17 15:55:01
Un gonflement localisé sous la peau, qui touche le plus souvent des zones du visage comme les lèvres, la langue ou les paupières mais qui peut également toucher d’autres zones comme les mains, les pieds ou les organes génitaux. Il s’agit d’un angio-œdème, souvent confondu avec une forte réaction allergique, surtout lorsqu’il survient associé à de l’urticaire, avec des rougeurs et des démangeaisons intenses. C’est pour cette raison qu’en Italie, un patient peut parfois attendre jusqu’à 10 ans pour obtenir un diagnostic correct, comme l’ont rappelé les experts à l’occasion de la troisième édition de la Journée de l’angio-œdème, prévue le 18 mai par l’ITACA (Réseau italien pour l’œdème de Quincke héréditaire et acquis), en collaboration avec l’Association pour l’angio-œdème héréditaire (AAEE). Un événement de sensibilisation organisé à l’occasion de la journée mondiale dédiée à la pathologie, promue par l’organisation mondiale des patients atteints d’angio-œdème (HAEi).
Angio-œdème héréditaire, vers une nouvelle thérapie
Apparition dans l’enfance
Bien qu’il ne s’agisse pas d’une allergie au sens strict, elle peut néanmoins être déclenchée par des facteurs tels que la prise de médicaments, des aliments spécifiques, le contact avec des substances comme le latex ou les piqûres d’insectes. Pourtant, il s’agit d’une véritable maladie, rare et très douloureuse, rappelle le président de l’ITACA Mauro Cancian, directeur du service d’allergologie de l’hôpital universitaire de Padoue. “Une condition qui a tendance à débuter dans l’enfance ou l’adolescence et dont l’apparition est due à un déficit d’une protéine plasmatique, d’un inhibiteur C1 ou d’autres anomalies génétiques”.
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Une maladie à ne pas sous-estimer
Bien qu’elle soit considérée comme une maladie rare, puisqu’elle touche un peu plus de 1000 patients en Italie entre hommes et femmes, elle ne doit cependant pas être sous-estimée, rappelle Cancian, étant donné qu’elle peut provoquer des coliques abdominales très douloureuses et toucher les voies respiratoires : lorsque le gonflement affecte le palais mou, en effet, peut provoquer des difficultés respiratoires qui doivent être immédiatement signalées aux professionnels de santé. Bref, s’il n’est pas traité correctement, l’angio-œdème peut même être mortel. Pourtant, les médecins, en l’absence d’une spécialisation particulière dans le domaine, peuvent avoir du mal à reconnaître les symptômes de cette maladie.
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La carte patient
Une plus grande sensibilisation est donc nécessaire. Ainsi, pour réduire les délais et accéder rapidement aux thérapies adaptées, le réseau ITACA qui regroupe les 25 centres italiens spécialisés dans la prise en charge de la maladie, a choisi d’ouvrir les portes des établissements de référence aux patients et soignants à l’occasion de la journée de sensibilisation. . A cette occasion, sera distribuée la “Carte Patient”, un document avec le nom du patient et un code QR grâce auquel tout médecin – qu’il soit des urgences, de garde ou de médecine générale – pourra accéder aux informations essentielles sur les soins aigus. traitement formulé par le conseil scientifique d’ITACA. Le document est en cinq langues (italien, allemand, espagnol, français et anglais) pour permettre aux patients de l’utiliser facilement même à l’étranger.
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Aide aux médecins
L’objectif de la Carte, ainsi que les informations diffusées sur les sites Facebook, Instagram et LinkedIn ouverts par ITACA ces derniers jours, est d’offrir à tous les médecins une aide concrète dans le cas où ils devraient assister un patient souffrant d’angio-œdème. « Ces initiatives – conclut Pietro Mantovano, Président de l’AAEE – font partie des efforts continus du réseau ITACA et de notre Association pour diffuser une meilleure connaissance de la pathologie, réduire les délais de diagnostic et permettre un accès adéquat aux thérapies pour tous les patients qui en souffrent. besoin”.
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