Ann Kristin refuse une opération contre le cancer et conduit une moto – alors le médecin réalise quelque chose

FOCUS en ligne : Mme Kreft, comment avez-vous réalisé que quelque chose n’allait pas avec votre corps ?

Ann Kristin Kreft : Adolescente, j’ai toujours voulu être une danseuse étoile, c’est pourquoi je me suis entraînée au ballet presque tous les jours. Mais à un moment donné, j’ai commencé à avoir mal au dos et un médecin a d’abord pensé qu’il s’agissait d’une hernie discale. Après des examens plus approfondis, il s’est avéré que j’avais une tumeur au bassin.

Cela peut paraître étrange, mais au début, j’ai été soulagé de savoir qu’il ne s’agissait pas d’une hernie discale. Quand j’étais jeune, je pensais que le cancer n’était qu’une maladie de personnes âgées. C’est pourquoi j’ai abordé la question avec beaucoup d’optimisme lorsque je suis venu voir Heribert à la clinique universitaire.

Qu’avez-vous ressenti lorsque vous avez réalisé l’importance du diagnostic ?

Cancer: Au début, j’ai été soigné par un autre médecin aux côtés d’Héribert qui voulait me faire comprendre que je pouvais oublier la danse classique. Je serais heureux si je peux encore marcher. Bien sûr, c’était mauvais pour moi. Héribert, en revanche, a toujours été très diplomate, et cela a aidé.

Héribert Jürgens : Comment expliquer le diagnostic est une question particulièrement importante pour les enfants. Si possible, vous ne devriez jamais envoyer l’enfant dehors et parler seul aux parents. C’est terrible pour l’enfant lorsqu’il se trouve dehors et doit s’inquiéter de ce qui se passe à l’intérieur.

« Il faut un partenariat entre médecin et patient »

Cancer: Je ne me serais même pas laissé asseoir à la porte. Mais c’était vraiment comme ça, j’avais le droit d’être présent à toutes les conversations. J’avais le sentiment qu’Héribert me parlait sur un pied d’égalité et que je n’étais pas qu’un numéro qui devait tout laisser lui arriver. Je pense que c’est extrêmement important pour le psychisme.

Jurgens : Il faut impliquer l’enfant dès le premier jour et il n’y a rien dont on ne puisse pas lui parler. Il est important d’expliquer la maladie et la raison du traitement pour gagner la confiance de l’enfant. Il doit y avoir un partenariat entre le médecin et le patient, et non d’en haut. Mais cela n’était souvent pas acquis à l’époque.

Les États-Unis, où j’ai travaillé pendant un certain temps, ont fait les choses complètement différemment. Par exemple, il y a 50 ans, la règle selon laquelle les parents étaient autorisés à dormir avec leur enfant à l’hôpital était déjà une règle, alors qu’en Allemagne, cette règle était loin d’être fermement établie. Il est crucial que les enfants aient une place dans la clinique où ils puissent se sentir chez eux.

Pourquoi cette prise de conscience est-elle arrivée si tard en Allemagne ?

Jurgens : Heureusement, seulement 2 000 enfants environ en Allemagne développent un cancer chaque année. Mais cela signifie aussi qu’un pédiatre est rarement confronté à de tels cas dans sa vie professionnelle. Lorsque j’ai commencé ma carrière, les enfants n’avaient pratiquement aucune chance de survie, car il n’existait aucune possibilité de traitement et il y avait également un manque de compétences combinées. Ce n’est qu’au fil du temps et grâce à de nombreux investissements dans l’avenir – également avec l’aide de l’aide allemande contre le cancer – que la situation de l’Allemagne s’est lentement améliorée et est devenue un leader et un exemple international. Les mesures de soutien de l’Aide allemande contre le cancer ont également joué un rôle décisif à cet égard.

« 30 % de chances de survie me suffisaient »

Comment s’est déroulée votre collaboration après le diagnostic ?

Cancer: Nous avons d’abord dû décider comment procéder. Ma tumeur avait presque la taille d’une bouteille d’un litre d’eau. La chimiothérapie seule n’aurait pas suffi à s’en débarrasser. On m’a expliqué qu’on pouvait l’irradier ou l’opérer. Avec la chirurgie, les chances de guérison sont environ 20 pour cent plus élevées.

Alors tu as décidé de te lancer ?

Jurgens : L’orthopédiste a expliqué à Ann Kristin qu’elle pourrait devenir paraplégique après l’opération. Bien entendu, nous, médecins, nous efforçons de donner à tous les patients les meilleures chances de guérison possibles. Après une intervention chirurgicale et une ablation complète, le risque de récidive est légèrement inférieur à celui après une radiothérapie. Mais Ann Kristin avait en tête une image corporelle spécifique et se définissait principalement par des mouvements sans restriction, comme la danse et son amour du ballet.

Cela n’a pas été si facile pour nous au début, mais nous avons appris que nous devons suivre un chemin commun. Un patient se concentre sur la sécurité, l’autre patient dit qu’il ne veut pas vivre comme il vivrait après l’opération avec les conséquences potentielles. C’est pourquoi certains patients acceptent de moindres chances de survie.

Cancer: J’avais simplement dans ma tête une image plus concrète de la paraplégie que du cancer, donc je ne voulais pas ça. Et les 30 pour cent de chances de survie qu’on m’avait données me suffisaient. J’ai toujours pensé que je pouvais le faire de toute façon, donc je n’avais pas besoin de 20 pour cent de chances supplémentaires.

Deux enfants malgré la chimio et la radiothérapie

Comment tes parents l’ont-ils pris ?

Cancer: Bien sûr, ce n’était pas facile pour elle que j’aie ma propre volonté. Mais j’ai fait un compromis différent. Parce que les radiations auraient détruit mes ovaires. Héribert eut alors une idée pour la sauver. Au début, je ne voulais pas faire ça ; au lieu d’avoir des enfants, j’aurais simplement eu des chiens plus tard. À 15 ans, ce n’était pas un gros problème pour moi. Mais au moins, je me suis laissé convaincre par mes parents.

Jurgens : Nous avons longuement consulté des spécialistes en médecine de la reproduction et sommes ensuite parvenus à la solution selon laquelle les ovaires pouvaient être déplacés sur le côté, près des côtes. Maintenir la fertilité n’était pas encore une évidence à l’époque. Il n’a pas été admis sans réserve que la préservation de la fécondité devait être abordée avec les enfants et les jeunes. Mais nous avions déjà dans notre clinique un partenaire excellent et hautement professionnel en médecine reproductive pour de telles questions.

Et nous avons découvert un autre effet secondaire positif si nous veillons à préserver la fertilité. Les enfants et les jeunes concernés nous ont souvent dit : « En fait, vous semblez croire que je peux guérir à nouveau si vous vous occupez de quelque chose comme ça. »

Cancer: En tout cas, cela en valait la peine pour moi sur le long terme. J’ai eu deux enfants, même si les chances que cela se produise n’étaient pas particulièrement grandes.

Vous avez affirmé à plusieurs reprises vos propres idées pendant le traitement. De quoi vous souvenez-vous particulièrement ?

Cancer: J’ai profité des avantages liés à cette situation. Par exemple, je sortais faire la fête et je venais au club quand j’avais moins de 18 ans parce que je pensais que j’avais l’air si jeune à cause des cheveux tombés à cause de la chimio. Mes parents ont dû supporter beaucoup de choses.

Vers la fin de la radiothérapie, j’ai également obtenu un permis moto. Je pense que tout le monde pensait que j’étais complètement fou. Mais avec l’argument selon lequel tu pourrais mourir bientôt, j’ai pu obtenir beaucoup de choses. Et j’ai arrêté la chimio plus tôt après onze blocs sur douze parce que je me sentais en bonne santé.

“J’admire l’énergie qu’Ann Kristin a apportée”

Ces choses ne sont-elles pas complètement incompréhensibles du point de vue d’un médecin ?

Jurgens : J’admire l’énergie qu’Ann Kristin a apportée à la table. Et c’est important aussi. Si vous devez garder une longue laisse pour cela, ce n’est pas grave.

Mais cela ne vous dérange-t-il pas lorsque quelqu’un prend des décisions qui réduisent manifestement les chances de guérison ?

Jurgens : Il faut accepter que les patients suivent eux aussi leur propre chemin. Et il est souvent impossible de dire exactement s’il faut onze ou douze blocs de chimiothérapie pour retrouver la santé.

Mais il y a aussi des cas où les choses semblent différentes. À peu près au même moment qu’Ann Kristin, une enfant a été amenée dont les parents ont alors affirmé qu’elle avait juste besoin de vitamines et que la chimiothérapie serait nocive. J’ai également été publiquement attaqué pour cela. Mais il existe des règles claires dans la jurisprudence des plus hautes juridictions selon lesquelles la garde parentale est bien sûr un atout très précieux, mais elle a aussi ses limites. Un enfant atteint d’une maladie potentiellement mortelle ne doit pas se voir refuser des chances « prédominantes » de guérison. Ceci est généralement défini comme une chance de guérison supérieure à 50 pour cent.

Mais ce n’est pas comparable aux décisions d’Ann Kristin. Elle a pris ses propres décisions, mais à aucun moment elle n’a complètement abandonné la thérapie.

Qu’avez-vous appris l’un de l’autre pendant cette période ?

Jurgens : C’était une relation intense. Au fil du temps, ce partenariat est devenu une évidence dans la relation avec les patients. Chaque patient et chaque histoire vous rapportent beaucoup.

Cancer: Mais ça ne marche pas toujours aussi bien que pour moi. Cela demande beaucoup de force, surtout dans un service de cancérologie pour enfants. Cela m’impressionne vraiment de pouvoir si bien gérer cela.

L’histoire commune d’Ann Kristin Kreft et Heribert Jürgens fait également partie du livre « Au centre se trouve l’être humain. 50 ans d’aide allemande contre le cancer” , écrit par l’historien et auteur Dr. Heike Specht.