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« Une partie du défi que nous constatons sur le terrain lorsque nous parlons de patients atteints de narcolepsie est qu’il y a une grande sous-estimation de ce que vivent réellement les individus. L’une des choses qui me passionne est de toujours personnaliser les thérapies et de pouvoir comprendre que les mots que les individus utilisent sont essentiels, car lorsque j’utilise mes propres mots, j’applique un lexique qui peut ne pas être pertinent ou même ce que dit réellement le patient.
La narcolepsie est un trouble neurologique chronique qui dure toute la vie et qui interfère avec le cycle de sommeil et l’éveil quotidien d’une personne. Principalement influencée par les cycles de sommeil paradoxal et non paradoxal, la narcolepsie se distingue par une somnolence diurne et une veille nocturne épisodiques, ainsi que par des difficultés à dormir. Ce trouble, qui touche les personnes de tous âges, se caractérise également généralement par des mouvements oculaires anormalement rapides, une cataplexie et une légère faiblesse musculaire, qui conduisent tous à un effondrement ou à une paralysie du corps.
Utilisant le réseau social MyNarcolepsyTeam, une étude récente a demandé à des patients atteints de narcolepsie (n = 110) de décrire leur pathologie dans leurs propres mots afin de mieux caractériser les luttes et les besoins non satisfaits auxquels ils sont confrontés. Présentée lors du congrès annuel 2024 SLEEP, qui s’est tenu du 1er au 5 juin à Houston, au Texas, l’étude a porté sur 110 répondants, dont 31 % ont déclaré que le délai entre l’apparition des symptômes et le diagnostic était supérieur à 10 ans. Des résultats supplémentaires ont montré que près de la moitié (43 %) des personnes interrogées ont signalé la douleur comme comorbidité, 90 % des personnes interrogées ont signalé une somnolence diurne excessive et 81 % ont également signalé des troubles du sommeil.
L’enquêteuse principale Anne Marie Morse, DO, FAASM, s’est entretenue avec NeurologieLive® lors de la réunion pour discuter des raisons qui ont motivé la réalisation de l’étude et de la valeur qu’une analyse d’écoute apporte aux cliniciens qui traitent des patients atteints de narcolepsie. En outre, elle a souligné les principales conclusions de l’étude et l’importance qu’elles revêtent, y compris certains diagnostics erronés et manqués. En outre, Morse a décrit certaines des formulations spécifiques utilisées par les patients, le rôle de la cataplexie dans la fonction quotidienne et la manière dont la cataplexie peut avoir un impact sur d’autres aspects du sommeil dérégulé.
Cliquez ici pour plus de détails sur SLEEP 2024.
RÉFÉRENCE
1. Morse A, Lavender M, Horsnell M et al. Comprendre la nature débilitante de la narcolepsie selon les propres mots des patients : une analyse d’écoute sociale. Présenté à : Assemblée annuelle SLEEP 2024 ; du 1er au 5 juin ; Houston, TX. RÉSUMÉ 0657
2024-06-12 15:10:17
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