« Fou de sport » depuis son plus jeune âge et avec une passion particulière pour le rugby, il aimait aussi la musique et jouait de la batterie chez lui à Co Roscommon.
« S’il n’était pas impliqué dans le sport ou la musique, on trouverait toujours Archie sur un tracteur ou dans son John Deere Gator adapté à la ferme », explique sa mère Paula Naughton.
« C’était un agriculteur passionné et son cœur appartenait à la terre ; c’était dans son sang….
Archie avait six ans et ses jeunes frères jumeaux, George et Isaac, avaient deux ans et demi lorsqu’ils ont tous trois reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).
Cette maladie limitant l’espérance de vie, qui touche principalement les garçons, est une maladie génétique qui provoque une dégénérescence et une faiblesse musculaires progressives.
Cela est dû à des altérations d’une protéine appelée dystrophine dans le corps, qui aide à maintenir les cellules musculaires intactes.
Cela peut affecter la capacité d’un enfant à marcher et à utiliser ses membres. Ceux qui vivent jusqu’à la fin de l’adolescence peuvent devenir paralysés et mourir d’une insuffisance respiratoire et/ou cardiaque.
George et Isaac, aujourd’hui âgés de 14 ans, sont paralysés et en fauteuil roulant et ont du mal à utiliser leurs bras. Après le diagnostic d’Archie, il ne pouvait plus jouer au rugby mais s’est formé comme entraîneur au Creggs Rugby Club et au Connacht Rugby.
Il a continué l’athlétisme en tant que coureur assisté et a complété des courses et des marathons avec d’autres athlètes au sein de la « Team Archie ». Il a également eu l’opportunité de jouer avec son idole, Chad Smith des Red Hot Chilli Peppers.
Archie gardait du bétail avec les Corcorans, les agriculteurs voisins.
En juillet 2022, Archie est décédé subitement d’une insuffisance cardiaque, qui peut être une complication de son problème de santé. Comme le disent ses parents, Archie n’avait jamais laissé ce problème de santé le définir, et “sa ténacité et sa joie de vivre étaient évidentes dans tout ce qu’il faisait”.
Cela incluait sa passion pour l’agriculture, une carrière qu’il était déterminé à poursuivre.
« Je suis propriétaire de la ferme de mon défunt père, une petite exploitation de 21 acres, dont dix acres de tourbière », explique Padraic, le père d’Archie.
« J’ai grandi là-bas, nous avions des moutons, du bétail, des légumes, notamment des carottes, et en 1989, je suis allé en Grande-Bretagne où j’ai suivi une formation et travaillé comme infirmier en santé mentale », dit-il.
«Je suis revenu en 2005 et j’ai travaillé à la ferme avec mon père, Johnny Naughton, jusqu’à sa mort en 2008», explique Padraic.
« Mon objectif et celui de ma femme Paula était de continuer à travailler et à vivre là-bas, un endroit où nous avions l’impression de vivre au paradis car nous pouvions voir les nuages », dit-il.
Archie était très enthousiasmé par le rêve de ses parents et, lorsqu’on lui a diagnostiqué une DMD, il a continué à s’impliquer.
Archie gardait du bétail avec les Corcorans, les agriculteurs voisins. Il utilisait son petit véhicule utilitaire tout-terrain John Deere Gator pour se déplacer.
Il utilisait son petit véhicule utilitaire tout-terrain John Deere Gator pour se déplacer.
« Son projet était d’aller à l’école d’agriculture, de revenir dans la ferme de grand-père et de rénover la vieille maison, mais cela n’a pas été le cas », explique Padraic.
Les défis liés à l’entretien d’un ménage et à l’exploitation d’une ferme ont forcé le couple Naughton à faire de grands ajustements – des ajustements que, selon Padraic, n’importe quel couple ferait dans la même situation.
« J’ai donc dû louer la ferme et nous avons dû emménager dans une maison à Roscommon qui pourrait nous permettre de nous occuper des garçons », dit-il.
Cela a été facilité par une fiducie établie deux ans après le diagnostic du MDN en tant qu’initiative communautaire et réponse communautaire à la crise à laquelle les Naughtons ont été confrontés.
Le Join Our Boys Trust est géré par trois administrateurs et se compose de quatre groupes de travail, axés sur les relations publiques, la collecte de fonds, la recherche clinique et la construction de logements. Toutes les personnes impliquées donnent volontairement leurs compétences, leur énergie et leur expertise.
« Heureusement, Paula et moi-même sommes infirmières qualifiées, nous pouvons donc nous occuper des garçons avec le soutien de dix heures de soignants pour chaque garçon par semaine », explique Padraic.
Il continue de travailler comme thérapeute en thérapie cognitivo-comportementale au HSE.
La mort d’Archie a laissé un « vide incommensurable », mais le couple a continué à « prendre chaque jour à la fois » pour le bien des jeunes frères d’Archie.
George est « un artiste passionné et avec sa chère amie et collègue artiste, Rita Oates, il a déjà organisé une exposition d’art et d’autres sont prévues », dit sa mère.
« Il trouve un grand réconfort en faisant ses œuvres, en allant au cinéma, en cuisinant, en allant au théâtre pour les jeunes et en passant du temps avec les gens qu’il aime le plus », dit-elle.
Isaac, qui a récemment subi une opération épuisante de neuf heures pour corriger une scoliose, aime les sports auxquels il ne peut pas participer, notamment le football, la NFL, le rugby et le hockey sur glace.
Il aime aussi voyager, cuisiner, aller au cinéma avec des amis et participer au théâtre pour les jeunes, où brillent sa créativité et son énergie, dit sa mère.
Les deux garçons vont à l’école et sont très académiques, et George n’aime « rien de mieux qu’un débat politique ou philosophique », tandis qu’Isaac fait preuve d’un « dévouement remarquable » à ses études.
Les jumeaux ont maintenant été invités à participer à un essai clinique révolutionnaire en Amérique du Nord.
Comme l’explique Padraic, l’essai n’est pas un remède, mais permet de gagner du temps dans l’espoir qu’il y aura des progrès médicaux qui bénéficieront à George et Isaac et à de nombreux autres enfants luttant contre la maladie catastrophique DMD.
L’essai vise à prouver qu’un traitement spécifique peut ralentir les lésions cardiaques responsables de la cardiomyopathie, la complication potentiellement mortelle de la DMD.
« Il s’agit d’une étape cruciale dans la lutte contre cette maladie dévastatrice, et notre famille est honorée que George et Isaac aient été choisis pour y participer. Même si cette opportunité est porteuse d’espoir, elle s’accompagne également d’un coût financier important », explique Paula.
Pour garantir que George et Isaac puissent recevoir chacun les 20 premiers traitements, le Join Our Boys Trust espère récolter 650 000 € d’ici le 6 janvier 2025.
Les fonds collectés serviront à financer 20 traitements chacun pour George et Isaac afin de garder leur cœur en bonne santé, tandis que Join our Boys Trust s’efforce d’identifier un remède permanent contre la DMD.
“Nous apprécions qu’il s’agisse d’un chiffre énorme pour Join Our Boys Trust, et nous n’avons pas d’autre choix que d’essayer”, déclarent les Naughtons.
Ils demandent aux gens d’acheter des billets pour la tombola de Noël exceptionnelle de Join Our Boys Trust ou de faire un don directement à la page de collecte de fonds « Save Our Hearts ».
Pour les Naughtons, ce serait le meilleur début pour une nouvelle année pleine de défis.
La page de collecte de fonds est
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