« Aucun enfant ne devrait mourir » : l’hôpital américain mène la lutte mondiale contre le cancer infantile | Développement mondial

La mort d’un enfant à cause d’un cancer est un événement terrible mais de plus en plus rare dans les pays riches – où les taux de mortalité sont à leur plus bas niveau historique, avec plus de huit patients sur dix survivant désormais à un cancer infantile. En revanche, dans les pays à faible revenu, les enfants meurent régulièrement de maladies qui peuvent être guéries : seuls trois enfants sur dix atteints d’un cancer survivront.

Les chances sont probablement pires, car on estime que 50 % de tous les enfants atteints de cancer ne reçoivent jamais de diagnostic.

L’Occident a investi d’énormes ressources dans la lutte contre les maladies infectieuses dans les pays pauvres, réduisant ainsi le nombre de décès dus au sida, au paludisme et à la tuberculose. Mais le cancer a été considéré comme étant sur la pile « trop difficile ». Les obstacles étaient énormes : trop peu de médecins et d’infirmières spécialisés, des hôpitaux qui ne disposent pas d’appareils à rayons X, encore moins d’appareils d’IRM ou de radiologie. Et le coût élevé des médicaments de chimiothérapie.

À Memphis, dans le Tennessee, un hôpital mène la nouvelle lutte mondiale contre le cancer infantile grâce à ses propres ressources, à ses soutiens célèbres et à une devise selon laquelle « aucun enfant ne devrait mourir à l’aube de la vie » – pas seulement aucun enfant américain.

L’hôpital de recherche pour enfants St Jude doit son existence à un artiste américain des années 1950 qui a débuté sa vie sous le nom d’Amos Muzyad Yaqoob Kairouz, fils de catholiques maronites venus du Liban aux États-Unis à la recherche d’une vie meilleure. Dévot de saint Jude Thaddée, le saint patron des causes désespérées, l’artiste a promis à une statue du saint qu’il récompenserait tout succès qui lui tomberait dessus. Après avoir changé son nom pour Danny Thomas et être devenu un nom connu à la télévision américaine, il a collecté des fonds pour construire l’hôpital St Jude, dédié au traitement des enfants atteints de cancer et d’autres maladies catastrophiques. Il a ouvert en 1962.

Le Dr James Downing, PDG de l’hôpital, affirme que la mission était ambitieuse dès le départ, « faire progresser les remèdes et les moyens de prévention contre les maladies pédiatriques catastrophiques grâce à la recherche et au traitement… L’hôpital s’est toujours considéré comme unique dans le vaste écosystème des soins de santé pédiatriques. les patients. Et donc on se demande toujours, vous savez, si ce n’est pas St Jude, qui ? Et alors, de quoi le monde a-t-il besoin ? Quels sont les problèmes qui existent ? Avons-nous l’expertise nécessaire pour résoudre ces problèmes ? Est-ce en mission pour nous ? Et pouvons-nous réunir les fonds nécessaires pour pouvoir réellement résoudre ces problèmes ? »

En partenariat avec le Monde Santé Organisation, St Jude est à l’avant-garde du travail visant à transformer le traitement des enfants dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. St Jude forme des médecins, soutient les hôpitaux et investit désormais 200 millions de dollars (163 millions de livres sterling) pour fournir des médicaments contre le cancer à 120 000 enfants d’ici 2027. Les livraisons dans les six premiers pays devraient commencer à l’automne ou au début de 2024.

C’est un grand défi. De nombreux pays d’Afrique et d’Asie manquent même des médicaments les plus élémentaires. Les chaînes d’approvisionnement en médicaments sont lourdes et fragmentées. Les médicaments sont détournés et vendus sur le marché caché. Certains sont de qualité inférieure ou contrefaits et feront plus de mal que de bien. En janvier, le Bureau of Investigative Journalism a révélé qu’au moins une douzaine de marques du l’asparaginase, un médicament contre le cancer des enfants, était inférieure à la norme, contenant trop peu de principe actif et des contaminants parfois dangereux. Au cours des cinq dernières années, ces médicaments ont été expédiés vers près de 100 pays à travers le monde.

Downing reconnaît les pièges mais reste optimiste. En effet, l’argent ne semble pas être un problème. En 2021, St Jude a collecté 2 milliards de dollars de dons. Des célébrités comme Jennifer Aniston, Jim Carrey, Sharon Stone et John Travolta ont donné ou collecté de l’argent. Domino’s Pizza a promis 100 millions de dollars. La plus grande source de fonds est le publipostage programme d’engagement appelé Partenaires dans l’espoirqui rapporte de l’argent aux familles et aux particuliers à travers les États-Unis.

Dans les années 1960, St Jude s’est d’abord concentré sur la leucémie lymphoblastique aiguë. Les équipes de recherche de St Jude ont contribué à faire passer le taux de guérison de 50 % à plus de 90 %. Ils ont alors commencé à explorer les liens internationaux, en s’associant à un hôpital du Salvador.

« Nous avons enseigné aux médecins, aux administrateurs et aux infirmières ce qu’il faut faire pour traiter un enfant atteint d’un cancer », explique Downing. « Nous nous sommes concentrés sur la leucémie lymphoblastique aiguë dans cet seul hôpital et nous avons pu augmenter les taux de guérison de 20 % à 60 % pour moins d’un million de dollars sur plusieurs années. » L’initiative St Jude s’est étendue sur plus de 20 ans à 24 programmes dans 17 pays, principalement en Amérique centrale et du Sud.

Lorsque Downing est devenu directeur scientifique, avant de devenir PDG, il a demandé à Tachi Yamada, qui avait dirigé le programme de santé mondiale de Gates, de revoir les travaux. Yamada a dit deux choses qui sont restées : le programme n’était pas évolutif – et les drogues poseraient un problème.

Pour le faire évoluer, lui et ses collègues ont construit un programme mondial basé sur l’apprentissage. Ils ont créé une académie mondiale St Jude pour former les médecins et autres personnels hospitaliers. Ils se sont associés à l’OMS pour aider les gouvernements à comprendre leur capacité en matière de soins contre le cancer infantile et comment l’améliorer. Le Alliance mondiale St Jude, comprenant 200 institutions dans 80 pays, a été créé. St Jude leur apprend à faire de la recherche clinique, un élément essentiel des soins contre le cancer.

Il y a trois ans, Downing revenait sur le point soulevé par Yamada : qu’allons-nous faire à propos de la drogue ? « Nous savons qu’il y a des pénuries, nous savons que les patients reçoivent de mauvais médicaments et nous savons que même parmi ceux qui ont accès aux médicaments, plus de la moitié voient leur traitement interrompu en raison d’un accès irrégulier. Nous savons que c’est un fardeau financier. Alors qu’allons-nous faire ? Prenons simplement une feuille de papier vierge et pensons globalement.

Six pays vont bientôt tester les solutions proposées par St Jude, l’OMS et l’Unicef. Ils étudient la technologie blockchain pour suivre les fournitures fournies aux patients. Il serait naïf de penser que le détournement ne serait pas un problème, estime Downing. Ils travaillent avec les gouvernements et n’expédient pas eux-mêmes les médicaments aux cliniques, comme cela s’est produit avec le VIH. Cela ouvre la possibilité d’une véritable réforme de l’offre de médicaments.

L’Unicef ​​possède une longue expérience dans l’approvisionnement et la fourniture de médicaments pour les pays à faible revenu. Dorcas Noertoft, responsable des services d’achats, est enthousiasmée par le programme. « J’aime particulièrement la façon dont cela est fait, en travaillant avec le gouvernement, en m’assurant qu’il est à vos côtés tout au long du processus », dit-elle. Grâce à l’expertise de l’OMS, de l’Unicef ​​et de St Jude, nous apprendrons beaucoup au cours des années à venir. « Les choses vont changer », dit-elle.

André Ilbawi, responsable technique du programme de lutte contre le cancer de l’OMS, est enthousiaste. « C’est pour nous une opportunité générationnelle », dit-il, de relever le « défi persistant » de l’accès aux soins et aux médicaments, non seulement pour le cancer de l’enfant mais, à l’avenir, pour le cancer de l’adulte et d’autres maladies non transmissibles.

Le programme offre « un support de bout en bout », dit-il. Il ne s’agit pas seulement de livrer les médicaments, mais aussi de manipuler et de stocker en toute sécurité les médicaments de chimiothérapie. D’autres travaux « examineront le contexte dans lequel ces médicaments sont développés, achetés, quantifiés, livrés, manipulés, prescrits, distribués et également jetés, car il existe des situations dans lesquelles des médicaments de chimiothérapie peuvent être laissés dans les services ou jetés dans des fosses par les hôpitaux, ce qui ont des inquiétudes ou des menaces pour la communauté », dit-il.

Mais l’approvisionnement en médicaments n’est qu’un problème parmi d’autres. La moitié des enfants atteints de cancer dans le monde ne reçoivent jamais de diagnostic. Les experts travaillent désormais sur la manière de faciliter l’identification de la maladie par les professionnels de la santé.

« Je crois sincèrement que nous apprendrons davantage en établissant des partenariats avec les pays à revenu faible ou intermédiaire qu’ils n’apprendront de nous », déclare Downing. “Nous en apprendrons davantage sur les expériences de la nature [unexpected events that naturally occur]. Peut-être que nous traitons trop certains enfants. Nous en apprendrons énormément sur la prestation des soins.

Downing a fait beaucoup de choses impressionnantes dans sa vie ; l’un d’entre eux, qui dirigeait le projet sur le génome du cancer chez les enfants. Mais il dit : « C’est peut-être la chose la plus importante que j’ai jamais faite. Cela a le potentiel d’avoir un impact sur les enfants du monde entier, de sauver des millions de vies et d’avoir des répercussions sur le monde développé.