Autisme : 5 000 cas par an, mais les nouvelles thérapies une fois de plus exclues de la gratuité des soins

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En Italie, il y a environ 5 000 nouveaux cas d’autisme chaque année, avec une moyenne de 14 par jour. Selon la dernière étude menée par l’Istituto Superiore di Sanità, aujourd’hui dans notre pays, un enfant de moins de 8 ans sur 77 souffre de troubles du spectre autistique, avec une croissance de 10 pour cent au cours des vingt dernières années. C’est pourquoi les familles tirent la sonnette d’alarme face à l’incapacité d’inclure des thérapies psycho-éducatives basées sur l’analyse appliquée du comportement (l’Aba : “Analyse comportementale appliquée“) dans le nouveau décret tarifaire qui met à jour les niveaux essentiels d’assistance (Lea) et c’est-à-dire les soins fournis gratuitement ou contre paiement d’un ticket par le NHS qui entre en vigueur le 30 décembre.

L’alarme lancée par les familles face à l’exclusion de la thérapie Aba

Il existe une forte déception parmi les familles face à l’absence d’inclusion des thérapies psychoéducatives basées sur l’analyse appliquée du comportement dans l’arrêté tarifaire approuvé par le ministère de la Santé et le Mef à la mi-novembre et qui met à jour la liste des spécialistes ambulatoires (visites et examens). de soins gratuits assurés par le Service National de Santé et qui entreront en vigueur après un long va-et-vient qui a duré 8 ans le 30 décembre. Angsa, laAssociation nationale des parents de personnes autistesaccompagnés de divers acronymes du secteur qui invitent le ministère de la Santé à prendre en charge cette grave pénurie, « dans l’intérêt exclusif des enfants, adolescents et adultes autistes et de leurs familles ». Pour les familles, le décret “après de très longues années d’élaboration est né sans tenir compte des droits des enfants et des personnes autistes”. Selon les associations, ce droit aux interventions basées sur l’ABA repose sur des lignes directrices et des études. « Nous avons exprimé à plusieurs reprises la nécessité d’inclure les traitements à base d’ABA dans la nomenclature tarifaire mais nos demandes n’ont jamais été prises en considération. Cette inscription ne peut plus être reportée, également en raison de la sentence du Conseil d’État section III du 6 octobre 2023, n. 8708 qui a établi sa pleine force exécutoire aux dépens du Service National de Santé”.

Les chiffres, la solitude des familles et les recherches en jeu

Selon l’Istat, il y a environ 107 mille enfants autistes (d’après les certifications présentées à l’école) auxquels s’ajoutent 50 mille adultes, mais il y en a 300 mille si l’on inclut toutes les formes d’autisme, impliquant environ 1 million d’Italiens avec leurs familles. . Depuis la première enquête en 2000 jusqu’à aujourd’hui, la croissance a été constante et se situe autour de 10 %. Des chiffres qui témoignent d’un phénomène en croissance rapide dans lequel notre pays a produit une législation très avancée mais, selon les familles, mal appliquée au niveau régional. « Les familles sont souvent entourées d’un fort sentiment de solitude. Il y a un manque de personnel, car mal payé, et ils peinent à créer des structures adaptées aux besoins des personnes autistes, notamment des adolescents et des adultes. En ce sens, des progrès sont réalisés, quoique lentement. Ce qui fait totalement défaut, cependant, c’est la recherche : il n’existe pas de ressources adéquates dédiées à l’identification des raisons de l’autisme ou à l’enquête sur les causes, et les quelques ressources qui existent sont souvent gaspillées. Sans recherche, il n’y a pas d’avenir pour le handicap, et en particulier pour l’autisme », conclut Angsa.

L’étude sur d’éventuelles cibles pharmacologiques

Pendant ce temps, des laboratoires deUniversité de Rome Tor Vergata et de Fondation Irccs Santa Lucia une nouvelle étude arrive sur les mécanismes à la base des comportements autistiques répétitifs et sur les cibles moléculaires utiles pour leur traitement pharmacologique. L’étude a été publiée dans la revue Molecular Psychiatry. Les comportements répétitifs, tels que les mouvements stéréotypés, la manipulation répétitive d’objets et les comportements d’automutilation, sont des symptômes caractéristiques des troubles du spectre autistique, également évidents dans le syndrome du X fragile, principale cause monogénétique de l’autisme et de la déficience intellectuelle. À ce jour, il n’existe aucun médicament approuvé pour leur traitement et cela dépend d’un manque de connaissance des mécanismes pathologiques cérébraux qui les provoquent. L’étude – rapporte une note – révèle qu’un dysfonctionnement des neurones dopaminergiques dans la zone cérébrale appelée “substantia nigra compacta” est associé à l’apparition de comportements autistiques répétitifs dans un modèle murin du syndrome de l’X fragile ; L’étude a également révélé le mécanisme moléculaire sous-jacent au dysfonctionnement des neurones dopaminergiques nigraux et identifié une nouvelle stratégie pharmacologique efficace pour réduire les comportements autistiques répétitifs dans un modèle animal.