De plus en plus d’enfants atteints de troubles du spectre autistique sont en mesure d’avoir un diagnostic précoce et de commencer un traitement tôt. Mais en termes de droits des patients et de leurs familles, il reste encore trop de besoins à combler et peu de données disponibles. A partir du nombre de cas en Italie, étant donné qu’il n’y a pas de registre national. Entre petits pas en avant et problèmes séculaires qui persistent, le 2 avril au soir la lumière bleue illuminera les principaux monuments de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme.
Les différences entre les Régions en matière d’aide sont également importantes. Selon la cartographie de l’Institut supérieur de la santé, en mars 2023, les centres cliniques et socio-sanitaires pour l’autisme et autres troubles neurodéveloppementaux interrogés en Italie étaient au nombre de plus de 1200, dont 649 (54%) dans le Nord, 259 (21% ) dans le Centre et 294 (25%) dans le Sud et les Iles. Du côté des usagers, 629 centres offrent des services aux enfants et 517 aux adultes pour un total de 782 929 usagers dont 78 242 diagnostiqués autistes. Depuis un an, et c’est une bonne nouvelle, l’Institut a signé des conventions avec les Régions dans le cadre du Fonds Autisme pour plus de 20 millions d’euros afin de mettre en place des parcours différenciés pour l’élaboration de projets individualisés.
Les troubles du spectre autistique sont un groupe de troubles neurodéveloppementaux caractérisés par des déficits de communication et d’interaction sociale, des intérêts ou des activités restreints et répétitifs. En Italie, selon les données de l’ISS, un enfant sur 77 a ce problème et les hommes sont touchés 4,4 fois plus que les femmes. “Plusieurs recherches – dénonce l’Association nationale des parents avec autisme (ANGSA) – indiquent que la part de la population sur le spectre autistique est d’environ 1% et concerne 300 000 personnes en Italie” mais “il n’existe aucun registre des cas de spectre autistique. Le Piémont et l’Émilie-Romagne sont les deux seules régions qui disposent de données épidémiologiques complètes. Dans le reste du pays, les seules données certaines concernent les mineurs scolarisés, qui sont au nombre d’environ 50 000 ». En Italie, nous avons une excellente loi mais “elle reste sur le papier, alors que nous sommes dramatiquement en retard sur les besoins réels” et “les politiques pour l’autisme sont souvent fragmentées entre les différents sujets publics, produisant dispersion, inefficacité et gaspillage dans l’utilisation des ressources” . D’autre part, il y a des progrès dans le diagnostic précoce, déjà à l’âge de 2-3 ans. Ceci, explique Elisa Fazzi, présidente de la Société italienne de neuropsychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (Sinpia), “est un objectif atteint ou en bonne voie dans la plupart des régions”. Mais, ajoute-t-il, “il n’en va pas de même pour les interventions thérapeutiques, bien que de grands progrès aient également été réalisés dans ce domaine”. Certes, l’un des nœuds reste ce qui se passe après la majorité, c’est-à-dire l’accompagnement dans la vie d’adulte. Presque toujours, en effet, les membres de la famille sont des soignants obligés, faute d’alternatives, de garder des enfants à haut degré de complexité dans la famille. “Le projet de vie – a déclaré la ministre des Handicaps Alessandra Locatelli – est la base du chemin que chaque personne doit suivre pour avoir une vie digne”. Pendant ce temps, en Italie, comme dans de nombreux autres pays, le dimanche 2 avril, pour la journée instituée par les Nations Unies en 2007, de nombreux monuments seront illuminés de lumière bleue, dont le Palazzo Montecitorio et le ministère de l’Éducation et du Mérite. Sur recommandation du ministre Giuseppe Valditara, dans les écoles italiennes, la Journée sera un moment de réflexion sur la manière d’améliorer la vie scolaire des élèves atteints de troubles du spectre autistique. Alors qu’à l’occasion de la journée, la Fondation Cervelli Ribelli du journaliste et écrivain Gianluca Nicoletti, père d’un garçon autiste, accueille à Rome 15 “Cyber Rebels” de toute l’Italie: des jeunes autistes et un intérêt particulier dans l’utilisation des outils informatiques pour communiquer, étudier, jouer ou travailler.
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