Imaginez-vous vous réveiller avec une sensation de pression sur la tête, vous êtes prêt à vomir, la lumière du soleil qui brille à travers votre fenêtre vous brûle les yeux et le moindre bruit vous fait grincer des dents. Vous essayez de vous lever et une sensation de pulsation passe comme une vague de douleur de votre cou à votre front. Il pourrait s’agir d’une migraine.
Bien que de nombreuses personnes aient parfois des maux de tête ou une forte gueule de bois, il est migraine d’un autre calibre. Surtout si vous en souffrez deux fois par semaine. On peut alors parler de maladie chronique. Les moments où vous ressentez de la douleur sont appelés attaques. Dans une vidéo de l’Université de Flandreexplique ce qu’est exactement la migraine.
Lucia Brassart a 27 ans et vit avec sa migraine chronique depuis environ 9 ans. Elle travaille comme intervenante dans un service pour personnes sourdes et vulnérables psychologiquement. Elle ne se souvient pas de la première fois où elle a eu une crise, mais elle a vu des choses étranges avant que la douleur n’arrive. C’est ce qu’on appelle une aura. «Je me souviens avoir parfois vu des choses comme des étoiles et des couleurs, puis cela s’est transformé en une chose en forme de C. Et puis c’est reparti à gauche. Mes amis pensaient que c’était parce qu’ils regardaient des lumières trop vives. Elle se souvient également que la lumière vive a soudainement commencé à la blesser. Elle est finalement allée chez le médecin, qui lui a dit qu’elle avait probablement une migraine. Et c’était tout. « Ce n’est que deux ans plus tard que je suis allée chez le neurologue, raconte-t-elle, j’en avais vraiment marre, ce n’était plus normal.
C’est absurde, car selon l’OMS, la migraine chronique est l’une des maladies les plus invalidantes au monde. Selon cette étude publié dans The Lancet, plus d’un milliard de personnes dans le monde souffrent de migraine. C’est la “principale cause d’invalidité chez les personnes de moins de 50 ans (en particulier chez les femmes)”, indique l’étude. D’après les experts Prof. Dr. Jan Versijpt (UZ Brussel, par e-mail) compte « environ 1 à 2 % de la population migraine chronique, il peut être génétique et semble toucher principalement les personnes âgées de 20 à 50 ans. Mais si tant de personnes souffrent de cette maladie, pourquoi n’avons-nous pas encore trouvé de solution ? De nombreuses personnes obtiennent une ordonnance pour des analgésiques, tels que le paracétamol ou l’Excedrin – un analgésique contenant de la caféine spécialement conçu pour les migraines.
“Je prends triptanen», explique Lucie. Il s’agit de médicaments visant à arrêter une crise de migraine, en particulier pour les personnes qui prennent des analgésiques ou AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens, anti-inflammatoires) ne fonctionnent pas. Bien qu’ils puissent arrêter une attaque, “n’en prenez pas trop car vous pouvez avoir un mal de tête de rebond”. Cela se produit lorsque vous prenez tellement d’analgésiques ou de médicaments qu’ils peuvent simplement provoquer une attaque. « Je ne peux plus m’en passer », dit-elle. Parce que si elle a une crise pendant son travail, elle ne peut pas s’arrêter. Pourtant, ce n’est pas une solution. Vous pouvez aussi tomber malade à cause des triptans. “Je prends ça et ensuite je dois m’allonger quelque part pendant une heure ou deux parce que ça me fait tellement mal que j’ai l’impression qu’un bus m’a écrasé. Je suis vraiment paralysé par ça.
Quelqu’un qui reçoit un diagnostic de migraine chronique “a des maux de tête environ 15 jours par mois, dont 8 avec des caractéristiques de migraine”, explique Versijpt. Lucia a généralement une attaque deux fois par semaine. “Cela prend environ une journée entière, parfois deux ou trois, mais parfois quelques heures seulement.” Et tandis que certaines personnes connaissent leurs déclencheurs – des choses qui peuvent déclencher une crise – Lucia n’a aucune idée de ce qui déclenche ses migraines : “Ça vient quand je le veux, quand je me réveille ou quand je veux m’endormir, ou quand j’ai une pinte de haut. Je sais quand je travaille toute la journée et que je bois un verre ou que je vais à un concert que je suis plus sensible. Mais j’ai des jours où je vais très bien et j’ai encore des migraines. C’est super frustrant.
“Vous ressentez une sorte de distance avec votre corps, comme si vous n’étiez pas le meilleur ami avec lui.”
Cette imprévisibilité en soi est un facteur qui peut peser lourdement sur votre vie. “Vous ressentez une sorte de distance avec votre corps, comme si vous n’étiez pas le meilleur ami avec lui. Et c’est difficile, car d’une part il faut prendre soin de son corps et aimer le voir. Mais il prend souvent le dessus et décide en fin de compte à quoi ressemblera votre journée », témoigne Lucia.
Lucia appelle la maladie invisible. Quand je lui demande pourquoi, elle me dit que c’est parce que tu es presque toujours seule dans ta souffrance. “Vous vous isolez généralement, vous restez assis à la maison dans votre lit, dans le noir.” Les gens ne vous voient pas quand vous avez mal parce que vous ne pouvez pas faire grand-chose d’autre que d’essayer de dormir, de vous cacher dans une pièce sombre et d’espérer que vous finirez par vous endormir et que, comme par magie, vous cesserez d’avoir la nausée, que votre tête s’arrêtera palpitant.
“J’ai parfois l’impression que les gens pensent que je fais semblant, que c’est dans ma tête.”
En plus des heures que vous passez dans votre chambre ou votre canapé, dans le noir, les migraines chroniques ont également un impact sérieux sur votre santé mentale. Votre vie sociale est sous pression à cause de votre maladie. “En plus de la douleur, je trouve qu’il est le plus difficile de manquer des événements sociaux. J’ai des amis qui aiment s’asseoir dans un bar ou aller à un concert, et j’aimerais venir, mais cela arrive si souvent que je m’assois là avec une crise. Et puis je ne veux pas le montrer. Quand je suis à la maison, j’ai le fomo le plus lourd parce que ça fait juste trop mal de sortir. Ne pas pouvoir voir ses amis est difficile.
Mais cela empêche aussi les gens de la voir souffrir et donc ils ne la croient pas toujours. « J’ai parfois l’impression que les gens pensent que je fais semblant, que c’est dans ma tête. Ils me disent “oui, tu es toujours malade”. Mais je ne choisis pas de devoir annuler des rendez-vous ou de vomir tout le temps.
Elle ne l’admettra pas facilement non plus, « c’est ça le plus dur chez moi, je veux juste être normale, que les gens ne sachent pas que ça me dérange autant, surtout pas au travail. Je ne veux pas que les gens pensent qu’ils ne peuvent pas compter sur moi. Je fais vraiment de mon mieux pour aller travailler et assumer mes responsabilités. Et même si vous n’êtes certainement pas “faible”, l’environnement semble le penser, ou vous y pensez vous-même. Selon Versijpt, la migraine chronique s’accompagne aussi souvent de dépression. Selon le Fondation américaine de la migraine environ 30 à 50 % des migraineux chroniques présentent un risque de dépression. Lucia a également admis qu’il s’agissait d’un énorme défi émotionnel : « Je ne pouvais tout simplement pas être une personne normale, ne pas fonctionner normalement. Parfois, j’envoie à des amis, ou à mon ami, “Je ne veux plus vivre comme ça, continue comme ça” parce que j’essaie tellement de ne pas l’avoir et puis c’est là de toute façon. C’est tellement frustrant.
Bien qu’elle trouve cela difficile, Lucia est également d’accord lorsque je lui demande si elle considère ses migraines comme une limitation. « Je travaille avec des personnes qui ont un handicap physique, alors c’est peut-être une chose étrange à dire. Mais oui, tant que vous êtes limité dans certains domaines par quelque chose contre lequel vous ne pouvez rien faire, je considère cela comme une limitation. Je veux faire ce que font tous les vingt ans, mais mon corps ne veut pas toujours suivre.” Mais elle se pousse aussi à profiter au maximum de ses journées. « Il suffit d’appuyer pour continuer. Je prends des médicaments, puis je serai haut dans le ciel pendant un moment, mais ça marchera. Sinon, je serai à la maison et j’aurai à peine une vie. Même si c’est parfois la seule option.
Lucia a commencé à prendre des analgésiques normaux à l’âge de vingt ans : « Je n’ai pris que de l’Excedrin et du paracétamol, beaucoup de paracétamol. D’après mon journal, trois par jour pendant une longue période. Maintenant, elle prend des triptans, mais leur effet se détériore au bout d’un moment. Tout comme avec les antibiotiques, votre corps développe une sorte de résistance aux effets de ces pilules. Alors on lui a prescrit des injections. «Je peux mettre une seringue dans ma cuisse et l’attaque s’estomperait au bout de dix minutes. Mais j’en ai peur, alors je garde ça pour une attaque vraiment lourde. On lui a également prescrit des antidépresseurs, qui fonctionnent apparemment aussi pour les migraines. «Je préférerais simplement ne pas utiliser ces choses et vivre avec du curcuma ou du gingembre. Malheureusement, ce n’est pas le cas.” Il n’y a pas encore de panacée pour arrêter les attaques. Le mieux que vous puissiez obtenir est un médicament qui réduit la fréquence.
Si jeune et déjà obligé de prendre tant de médicaments, étant un visiteur fréquent chez le médecin ou le spécialiste. Cela prend son péage. Je lui ai demandé ce qu’elle pensait des médecins : « Je ne suis pas sûr. J’ai parfois l’impression qu’ils ne me comprennent pas complètement. Mes migraines sont toujours exactement liées à mes règles et à mon cycle hormonal. Je sors souvent avec plus de questions que de réponses. Et outre le fait que son premier médecin lui a juste donné des antalgiques et ne l’a même pas référée à un spécialiste, elle vient aussi de recevoir la réponse d’un autre médecin aux urgences que “ça doit être lié au stress de votre travail”, sans plus attendre. “C’est une migraine et maintenant il faut apprendre à vivre avec, c’est exactement de cela qu’il s’agit.”
Avec une année d’études supplémentaire, due à sa maladie mais aussi à d’autres circonstances, elle a tout de même pu obtenir son diplôme. Dans son travail d’aide-soignante, Lucia se retrouve parfois dans des situations d’urgence où elle ne peut pas partir si elle ne se sent pas bien elle-même. “Je peux difficilement dire que je vais récupérer dans les toilettes pendant 10 minutes. Ou si je suis absent en raison d’une crise de migraine le lendemain d’une crise, ils pourraient dire que je ne suis finalement pas fait pour le poste. Ils comprendraient, mais mes collègues doivent aussi pouvoir compter sur moi. Surtout dans le paysage de la santé où nous manquons de personnel.
“Je me suis souvenu qu’un gars est venu vers moi et m’a demandé de jouer dans un café de l’Overpoort, mais l’haleine de cet homme sentait si fort la bière qu’elle a déclenché une attaque.”
En plus de son travail, Lucia essaie également de franchir une étape en tant que DJ. Elle ne le fait pas souvent et depuis longtemps encore (une fois tous les 1 ou 2 mois), mais elle a déjà fait de belles publicités. “D’habitude je joue dans des cafés ou des vernissages d’expositions, je n’en suis pas encore très loin.” Mais qu’est-ce que la vie sans adversité ? Ici aussi, son état jette une clé dans les travaux. Elle m’a raconté comment elle est tombée malade une fois pendant un set : « Je jouais au Vlasmarkt à Gand, l’ambiance était bonne et les gens dansaient au bar. Je me suis souvenu qu’un gars est venu vers moi et m’a demandé de jouer dans un café de l’Overpoort, mais l’haleine de cet homme sentait si fort la bière qu’elle a déclenché une crise. Et c’est absurde, dit-elle, « parce que tout le café sent la bière. Ça ne marchait plus, je voulais continuer mais mon corps ne voulait pas.” Heureusement, cela ne lui est arrivé qu’une seule fois jusqu’à présent.
Bien qu’elle ne veuille pas s’identifier à sa maladie, elle veut toujours utiliser sa maladie et sa passion pour la photographie pour exposer sa condition au monde. Elle le fait sur sa page Instagram. “Je préfère filmer brut, même un peu voyeuriste.” Elle capture des moments que vous ne photographieriez pas normalement : un ami lisant une histoire à son vomi, un groupe d’amis qui s’embrassent tous. Lorsque son amour l’a vue allongée dans son lit en train de faire une crise, il a senti que lui aussi pouvait capturer quelque chose qui ne peut normalement pas être vu. “De cette façon, vous pouvez voir ce qui se passe dans mon isolement, ce qui se passe dans les coulisses.” Elle le fait principalement pour rendre son état plus visible au monde extérieur. «Je veux juste qu’on en parle davantage parce que tant de gens ont ça. Je pense que c’est bien que les gens trouvent de l’aide pour un diagnostic parce que les maladies attirent davantage l’attention sur les réseaux sociaux.
« J’espère que je ne passerai pas pour quelqu’un qui cherche à attirer l’attention en partageant ma maladie. J’ai parfois peur d’avoir le syndrome de l’imposteur, que les gens pensent que je fais semblant. Mais je sais très bien que je ne veux pas être cette personne qui est toujours malade. Je ne peux pas m’en empêcher, mais je dois vivre avec.”
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