Bande à Part : Une émission de radio donnant la parole aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

Intitulée Bande à part, une émission de radio quasi mensuelle (dix numéros par an) donne la parole à des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Une rare occasion pour elles de se faire entendre. Et aussi de se retrouver entre amis.

Six micros, six casques. Des verres d’eau, des cafés. Du calme. Presque une fois par mois, cette salle de réunion ressemble à s’y presque méprendre à un studio radio. Il est 13h30. L’émission commence dans une demi-heure.

Au micro de Bande à Part ? Quatre personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer encore en capacité d’interagir : en ce moment Jacques, Gérard, Sylvain et Allyre, encadrées par deux co-animatrices. Valérie Meret est salariée de Saootii, une société productrice de podcasts et présente depuis les premières émissions. À ses côtés, Hélène Delmotte, experte médico-sociale de l’association France Alzheimer.

La recherche sur Alzheimer ? « Pas de lumière au fond du couloir »

Quand il arrive, Gérard n’a pas très envie de quitter son manteau, et moins encore son chapeau. Il accepte, à condition de le placer à côté de lui. C’était pourtant indispensable pour qu’il puisse mettre le casque. 14h10. Tout le monde est prêt, l’émission peut démarrer.

Valérie lance un premier tour de table, pour prendre des nouvelles de chacun. Le ton est donné : les participants semblent tous d’humeur plutôt joyeuse. Puis, elle leur demande leur avis sur les progrès de la recherche sur leur maladie. « J’ai le sentiment que ça cherche beaucoup et que ça va chercher longtemps. Je ne vois pas de lumière au fond du couloir. Toutes les pistes font pschitt. Et même si on trouve, restera le sujet du financement »considère Sylvain, qui participe à l’émission pour la 2^e fois.

Prises de parole facilitées

Ensuite, Valérie les invite à échanger autour des déserts médicaux. Elle tente de faciliter la prise de parole quand les mots ne viennent pas. « Allyre, tu arrives à te faire soigner ? » Puis, elle accompagne : « Tu habites en Picardie. Tu es obligé de venir à Paris ? »

Tout est fait pour éviter de mettre les personnes en échec. Elles participent à l’émission tant que leur état de santé le permet. Sans doute Gérard et Allyre ne pourront-ils plus venir encore très longtemps.

Autre séquence imaginée pour ce mardi de mars : le printemps. Tous expriment le plaisir qu’ils ont à observer les fleurs, et pour certains, leur jardin. Mieux, Sylvain précise : « Quand ça pousse, c’est du réel, on voit qu’on a bien travaillé. » Un écho peut-être à son métier de chef de projet au sein du groupe Vinci, qui l’a conduit à piloter nombre de chantiers d’hôpitaux. Une vie professionnelle qui le rend encore très fier alors qu’il a « à peu près 62 ans. Je suis fâché avec les chiffres… »

Bienfaits du lien avec d’autres malades

La troisième séquence de l’émission sollicite la mémoire auditive de tous. Valérie a choisi une chanson qu’elle essaie de leur faire reconnaître. Jacques chantonne sur tous les titres. Gérard bataille : « Je la connais, je l’entends, mais je ne la reconnais pas. C’est mon problème extrême. »

Quarante minutes ont passé. Vient le moment pour chacun de prononcer un mot de la fin. « Je suis content de voir des vrais gens, loin des images négatives », confie Sylvain.