par le Dr Poonam Khetrapal Singh, directeur régional de l’OMS pour l’Asie du Sud-Est
Pour marquer la Journée mondiale des malformations congénitales de cette année, l’OMS souligne le besoin urgent pour les pays de la Région de l’Asie du Sud-Est et du monde de renforcer les systèmes de santé pour prévenir, détecter, gérer et soigner les malformations congénitales, qui sont des anomalies structurelles ou fonctionnelles qui surviennent pendant la vie intra-utérine.
À l’échelle mondiale, on estime que 8 millions de nouveau-nés naissent avec une anomalie congénitale chaque année. Neuf enfants sur dix nés avec une anomalie congénitale grave vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire. Le les malformations congénitales graves les plus courantes sont les malformations cardiaques, les malformations du tube neural et le syndrome de Down, mais il en existe de nombreuses autres, qui peuvent être causées par un ou plusieurs facteurs génétiques, infectieux, nutritionnels ou environnementaux.
Dans la Région OMS de l’Asie du Sud-Est, les malformations congénitales sont la troisième cause la plus fréquente de mortalité infantile et la quatrième cause la plus fréquente de mortalité néonatale, représentant 12 % de tous les décès néonatals. Entre 2010 et 2019, les malformations congénitales ont augmenté en proportion de la mortalité infantile dans la Région, passant de 6,2 % à 9,2 %, et dans quatre pays, les malformations congénitales contribuent désormais à plus de 20 % de la mortalité des moins de cinq ans. En 2019, les malformations congénitales ont contribué à au moins 117 000 décès dans la Région, soit environ 22 % du total mondial.
Depuis 2014, l’OMS aide tous les pays de la Région à réduire rapidement et durablement la mortalité maternelle, néonatale et infantile, ce qui comprend des actions ciblées pour prévenir, détecter, prendre en charge et soigner les malformations congénitales. Tous les États membres ont lancé une surveillance des anomalies congénitales en milieu hospitalier et mettent en œuvre des plans d’action nationaux pour prévenir et gérer les anomalies congénitales.
Six États Membres – le Bangladesh, le Bhoutan, l’Inde, les Maldives, le Myanmar et le Népal – continuent de soutenir une base de données en ligne développée par l’OMS pour mieux suivre les malformations congénitales. À ce jour, la base de données a enregistré plus de 4,7 millions de naissances dans la Région, dont environ 51 000 nourrissons nés avec des malformations congénitales. Tous les pays ont commencé la vaccination systématique des filles contre la rubéole, atteignant un taux de couverture moyen de 83 %. Les Maldives et le Sri Lanka ont éliminé la rubéole, et le Bangladesh, le Bhoutan, le Népal et le Timor-Leste ont maîtrisé le syndrome de rubéole congénitale.
Tous les États membres continuent de mettre en œuvre la supplémentation en acide folique, et plusieurs ont enrichi les aliments tels que la farine de blé avec de l’acide folique, de la vitamine B-12 et du fer. Dans toute la Région, on continue de conseiller aux femmes enceintes d’éviter les médicaments potentiellement nocifs, les rayons X, les produits du tabac, l’alcool et les drogues. Dans la plupart des pays, des services de base pour les soins et la gestion des malformations congénitales sont disponibles, mais l’accès aux traitements avancés, à la réadaptation et au soutien des bébés et des familles touchés reste insuffisant, tout comme l’accès au dépistage génétique et métabolique.
Afin de renforcer d’urgence les systèmes de santé pour prévenir, détecter, traiter, soigner et gérer les malformations congénitales, la Région a plusieurs priorités. Premièrement, améliorer la couverture et la qualité des interventions préventives telles que la vaccination contre la rubéole, les soins prénatals de qualité et les aliments enrichis en acide folique et en vitamine B12. Un leadership accru est particulièrement nécessaire de la part des ministères de la santé pour mettre pleinement en œuvre et surveiller les programmes d’enrichissement des aliments, qui devraient être alignés sur les normes de l’OMS.
Deuxièmement, renforcer les capacités du système de santé à détecter, traiter et soigner les malformations congénitales, en mettant l’accent sur l’adaptation des nouvelles directives de l’OMS sur le dépistage universel des nouveau-nés pour les déficiences auditives et les anomalies oculaires. Pour cela, les pays doivent intégrer une série de tests simples au chevet du patient dans les services de soins de santé postnatals existants, qui doivent être soutenus par des systèmes efficaces d’orientation, de diagnostic, de prise en charge et de suivi.
Troisièmement, maintenir et étendre la surveillance et améliorer les systèmes de données, en mettant l’accent sur le renforcement non seulement de la couverture et de la qualité, mais aussi de l’analyse et de l’application. Des données de qualité adéquate et régulièrement analysées doivent informer activement le plaidoyer pour la mobilisation des ressources, et également soutenir le renforcement continu des capacités et le suivi des programmes.
Quatrièmement, accroître le soutien aux parents et aux soignants pour le développement de la petite enfance et améliorer les soins aux personnes handicapées. Pour cela, les établissements de santé devraient mieux se connecter aux réseaux, plateformes et organisations communautaires, qui devraient à leur tour donner aux familles touchées les moyens d’accéder aux services et au soutien, y compris la protection sociale.
Chaque enfant a le droit de survivre et de s’épanouir, avec un accès complet à des services de santé et sociaux complets et de qualité. À l’occasion de la Journée mondiale des malformations congénitales, l’OMS réaffirme son engagement à aider tous les pays de la Région à renforcer d’urgence les systèmes de santé afin de prévenir, détecter, prendre en charge et soigner les malformations congénitales, pour chaque enfant, partout.
