BPI sur la loi sur l’utilisation des données de santé : exploiter le potentiel pour de meilleurs soins

Il est grand temps que nous exploitions le potentiel des données de santé pour le traitement des patients », déclare le Dr. Kai Joachimsen, directeur général de l’Association fédérale de l’industrie pharmaceutique. V. (BPI) à l’occasion du 2ème/3ème Lecture de la loi sur l’utilisation des données de santé (GDNG) au Bundestag allemand. « Si les sociétés pharmaceutiques peuvent utiliser ces données, elles contribueront à mieux comprendre les maladies, à développer de nouveaux traitements, à prévenir les maladies et à développer davantage les structures de soins. »

« Presque personne ne sait qu’environ 75 pour cent des projets de recherche sont soutenus ou financés par l’industrie pharmaceutique. Cette capacité d’innovation et le potentiel d’innovation de l’industrie sont menacés en Allemagne si le développement d’innovations médicales reste limité aux seules bases de données appartenant aux entreprises. La collecte, le stockage et l’accès à des données de santé validées constituent une condition préalable cruciale à la recherche et au développement de solutions innovantes et constituent en même temps un facteur de localisation important dans la concurrence internationale. (Voir également : Document de position du BPI sur les données sur la santé)

«Il existe certainement des approches positives pour rendre l’Allemagne à nouveau plus attractive en tant que site de recherche. Par exemple, en combinant données numériques et technologies numériques pour améliorer la prise en charge de la population. Mais il est également important que la recherche privée, qui finance la majorité des projets de recherche en Allemagne, soit prise en compte. Nous saluons l’intention de réduire les obstacles bureaucratiques grâce à de nouveaux instruments tels que le bureau central d’accès et de coordination des données et le concept d’autorité principale en matière de protection des données. À cet égard, le GDNG adopté aujourd’hui va dans la bonne direction, mais d’autres mesures doivent suivre. des études cliniques et une interprétation axée sur les bénéfices du règlement général sur la protection des données. La loi sur la recherche médicale pourrait donc constituer une autre étape importante.

Il est également important que les données de santé continuent d’être enregistrées et stockées dans un format numérique structuré. Les prestataires de soins doivent être habilités et encouragés à partager des informations sur la santé dans la mesure permise par la loi. Cela nécessite des réglementations concrètes en matière d’interopérabilité, de qualité uniforme des données et d’ouverture technologique dans les procédures réglementaires ultérieures.

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