Bundestag allemand – Soins aux personnes atteintes de maladies rares

Berlin : (hib/PK) Le parti Union réclame davantage de soutien et de meilleurs soins pour les personnes atteintes de maladies rares (SE). Le spectre de l’ES s’étend des anomalies génétiques et du cancer aux maladies du système cardiovasculaire et du système nerveux et comprend souvent d’autres déficiences physiques, psychologiques et cognitives, selon une application (20/11634) du groupe.

Rien qu’en Allemagne, plus de 4,5 millions de personnes ont été touchées, dont la majorité étaient des enfants et des adolescents. Étant donné qu’il existe de nombreux diagnostics incorrects, voire aucun diagnostic, il faut supposer que le nombre de cas non signalés est élevé.

Les personnes atteintes d’ES sont souvent livrées à elles-mêmes et passent entre les mailles du système de santé en raison de l’énorme complexité des maladies. Les patients nécessitaient des soins complets et spécialisés. Souvent, cela ne se reflète pas de manière adéquate dans les systèmes de remboursement du système de santé.

Le fait qu’un trop grand nombre d’ES manquent de connaissances scientifiques est insupportable pour les personnes concernées. Il existe encore trop peu de possibilités de traitement et de thérapie.

Les députés adressent au gouvernement fédéral une liste de revendications en 20 points, qui comprend, entre autres, le développement de la recherche et le développement de médicaments. En outre, il faudrait trouver, en coopération avec l’administration autonome, un moyen de réduire la pression élevée sur les coûts qui pèse sur les personnes concernées.