Cancer du sein : alors photographies et histoires aident les patientes

Cristina et Luisa se sont rencontrées par l’intermédiaire d’un ami commun. Bien qu’ils vivaient tous les deux dans une petite ville de Valsesia, ils ne s’étaient jamais vus auparavant. Avant, c’est-à-dire cette rencontre chez Cristina au cours de laquelle ils se sont retrouvés à parler d’une autre chose qu’ils avaient en commun : le cancer du sein qui les avait frappés à un an d’intervalle.

C’était une connaissance dans laquelle Cristina, âgée de seulement 39 ans au moment de son diagnostic en 2005, a trouvé beaucoup de réconfort, et qui lui a donné l’occasion de converser sur ce qu’elle vivait d’une manière normale et simple, loin de ce monde fait des mots – comme une biopsie, des métastases, une chimiothérapie et des médicaments aux noms indicibles – qui lui sont inconnus.

“C’était une rencontre magique, qui s’est produite à un moment où il n’y avait plus rien de magique. Un moment où vous ressentez juste le besoin que quelqu’un vous parle de cette chose en utilisant des termes normaux et compréhensibles – nous dit-il -. Quelqu’un qui a vécu ou vit la même expérience que toi, qui peut vraiment te comprendre, et avec qui tu peux parler sans peur des insécurités, des peurs des femmes, de la fragilité, des cils, des ongles et des cheveux qui peuvent tomber ».

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Entre Cristina Barberis Negra e Luisa Morniroli, aujourd’hui ex-patients, une amitié cultivée au fil du temps est née, faite de proximité, de solidarité et de comparaison. Et aussi l’envie de donner une voix et un visage à celles qui, comme elles, ont surmonté la maladie avec force et positivité, en aidant d’autres femmes ayant des antécédents de la maladie à ne pas se sentir seules.

En réunissant leurs passions, la photographie pour Luisa et l’écriture créative pour Cristina, en 2017, ensemble et avec le soutien des spécialistes du sein Humanitas, ils ont ainsi créé Sourires en rose: un projet avec des expositions photographiques et des histoires de femmes qui, sans renier leurs propres fragilités, ont transformé la maladie en une occasion de se redécouvrir. Une initiative également composée de podcasts et d’événements pour promouvoir la prévention et accompagner les parcours de soins.

La rencontre qui a tout déclenché

“Quand j’ai rencontré Luisa, j’avais déjà coupé mes cheveux très courts. Et j’avais aussi acheté une perruque très semblable à mes cheveux – nous raconte encore Cristina – j’avais déjà eu envie de me mettre à l’abri pour affronter les séquelles”.

Son voyage a commencé quand elle a remarqué quelque chose d’étrange en dormant sur le ventre, quelque chose qui ressemblait à un grain au toucher. D’où la décision d’effectuer les contrôles appropriés qui ont ensuite conduit à une quadrantectomie, la vidange des ganglions lymphatiques axillaires, 4 doubles cycles de chimiothérapie, radiothérapie et thérapie pharmacologique.

“Au moment du diagnostic, je me sentais perdue, avec un grand vide autour de moi. J’étais si jeune. Je me sentais vraiment trop jeune pour une telle maladie. J’avais trop de choses à faire – continue Cristina – Je me souviens que Luisa est venue à mon maison avec ses cheveux qu’ils repoussaient et m’offrait une perspective d’avenir que peut-être à ce moment-là je ne pouvais voir aussi clairement et limpidement. Elle me raconta tout son histoire. Elle, en qui ils avaient trouvé un tumeur plus grosse que la mienne et à un stade légèrement plus avancé, cela m’a aidé à envisager l’avenir avec des mots simples”.

Sourires en rose

C’est précisément à partir de leurs expériences et de ce besoin urgent de se confronter tout au long du parcours de soins, que les deux amies ont eu l’idée de créer Smiles in Pink. “En activant une sorte de bouche à oreille et en impliquant des amis et des proches de notre région, nous avons commencé le projet en prenant des photos et en racontant les histoires de 12 femmes, réalisant immédiatement à quel point la nécessité de partager ses expériences et de se confronter à nous et aux autres dans le même état était très fort – explique Cristina – A partir de là, ce fut une véritable contagion vertueuse, car, année après année et avec la force d’Humanitas qui a cru au projet, nous avons pu impliquer plus de 100 femmes dans différentes villes de Italie, par exemple à Turin, Catane, Milan, Bergame et Varèse”.

Une occasion de se redécouvrir

Le projet se décline en séances photos et ateliers d’écriture. “Nous essayons toujours de réaliser ces activités dans des endroits où les gens se sentent à l’aise, en prenant des photos en extérieur, avec des expressions et des poses qui les mettent à l’aise – ajoute Cristina – Tout devient une occasion d’être ensemble, de s’amuser, d’écrire pour raconter, d’élaborer et redonner un rôle.Nous créons alors de véritables portraits en mots d’où ressortent ce que sont ces femmes, leurs caractéristiques et leurs perspectives, ce qu’elles aiment et détestent le plus, les sentiments et les émotions qu’elles ressentent pour les transmettre à celles qui vivent leur propre expérience. Des portraits qui racontent aussi comment ils sont devenus suite à la maladie et comment cette dernière peut devenir un tournant pour se remettre au centre de sa vie”.

Toutes les expositions photographiques se trouvent dans les salles d’attente des hôpitaux et des centres médicaux Humanitas dans toute l’Italie et récemment également dans l’atrium de la salle Pio XI de l’Université catholique de Milan. Les récits et témoignages ont cependant été recueillis sur le site (où il est également possible d’entrer en contact avec les deux fondateurs du projet), dans des livrets monographiques distribués lors des expositions et événements, et dans le livre “Sorrisi in Fiore “.

Quelle est l’importance des images et des mots dans le processus de traitement

De plus, pour mesurer l’impact de la narration avec des photos et des histoires sur les parcours de traitement, Sorrisi in Rosa a également commandé une étude à Cremit, le Centre de recherche sur les médias, l’innovation et l’éducation technologique de l’Université catholique.

D’octobre à décembre 2022, plus de 400 questionnaires ont été collectés (68% remplis par des patientes, 23% par des femmes participant au projet et 9% par des soignants). Les résultats montrent que la forme narrative la plus appréciée est sans conteste la photographique (26% les expositions photographiques et 12,5% le site internet), que la majorité des femmes ont repris confiance dans les différentes formes de narration (4,57 sur une note de 6 ), que tout peut être surmonté (4,49 sur 6), qu’ils se sont sentis moins seuls (4,43 sur 6) et que l’espoir peut être retrouvé (4,47 sur 6).

Un focus de l’enquête était également réservé aux témoignages du projet, qui disaient y avoir participé pour inciter les femmes à participer au dépistage (23%), pour démontrer qu’il est possible de vaincre la maladie (17%), pour contribuer à des actions de prévention (17%) ou apporter son point de vue sur l’expérience de traitement (10%). Pour eux, participer à Sorrisi in Rosa était aussi un moyen de faire émerger des émotions (4,46 sur 6), de les élaborer (4,41 sur 6) ou de partager des souvenirs (4,26 sur 6).

“La donnée qui ressort fortement de cette enquête est que l’authenticité des récits peut être réconfortante, surtout dans les moments où l’inattendu apporte tant de fragilité dans la vie d’une femme, et qu’elle peut aider à réélaborer l’expérience et à la partager. – conclut Cristina – De plus, il apparaît également que Sorrisi in Rosa donne la possibilité à de nombreuses femmes de donner un sens à la maladie précisément en la racontant. Si l’on pense que jusqu’à il n’y a pas si longtemps, être malade était considéré comme un tabou et un fait qu’il fallait garder secret, on peut sans aucun doute dire que le projet contribue à faire de grands pas dans la direction opposée.”