L’éloignement de l’hôpital, des fiançailles, la première rentrée des classes et un nouvel emménagement près de Saugues … Enfin, l’horizon de la famille des jumelles Lou et Eléna s’est éclairci.
” C’est papa qui a fait la maison.” À 3 ans et demi, Lou est une petite fille bavarde et ravie d’accueillir quelqu’un chez elle. La famille des jumelles Lou et Éléna, atteintes d’une leucémie diagnostiquée à l’âge de 4 mois, est installée depuis quelques semaines dans un nouveau cocon, à 3 minutes de Saugues. Un retour aux origines après un déménagement à côté du site Estaing, au sein du centre hospitalier universitaire de Clermont-Ferrand, où les filles sont encore suivies aujourd’hui.
Le papa, Grégory, a transformé l’ancien grenier d’un corps de ferme en nid douillet. Un nouveau foyer pour un nouveau départ avec Marion, la maman, en CDI après une reconversion professionnelle, et Grégory qui va signer un contrat de travail dans quelques jours.
Rentrées à l’école en septembre dernier
On avait laissé la famille sur une très mauvaise nouvelle fin 2021, une année vécue comme un ” ascenseur émotionnel “. Suite à un premier traitement de cellules CAR-T reçu au printemps, les jumelles avaient fait une rechute en fin d’été. La maladie était revenue chez Lou et elle avait muté chez Éléna. Les filles avaient été remises sous chimio en prévision d’une greffe de moelle osseuse. Lou avait très bien réagi et avait été greffée fin octobre. Mais après deux semaines de traitement, la maladie avait progressé chez Éléna, poussant le corps médical à annoncer le pire à ses parents. Après ” trois jours passés à pleurer “, Marion et Grégory avaient décidé de continuer la chimiothérapie prévue initialement sur 35 jours. Deux semaines plus tard, la maladie avait disparu, permettant une greffe le 1er décembre. Depuis deux ans, Éléna est en rémission.
Cependant, un problème survenu lors du retrait du cathéter de Lou l’avait plongée dans un coma artificiel durant 15 jours. ” Le professeur m’a prise dans ses bras et m’a dit : “Vous savez, vos filles sont comme les miennes. Je ferai tout pour les sauver.” ” Fin février 2022, tout allait mieux. Une grande fête était organisée pour les 2 ans des jumelles avec une cinquantaine de personnes réunies tout près de Saugues, dont des familles rencontrées à l’hôpital. Tout le monde a participé à un lâcher de lanternes pour dire ” Au revoir ” au cancer.
Puis est venu l’été, un moment propice pour partir en vacances. Durant le mariage d’un couple d’ami, Grégory profitait du lancer de bouquet de la mariée pour faire sa demande à Marion. La famille nageait en plein bonheur. Mais la maman des jumelles a eu un mauvais pressentiment en septembre. Elle trouvait que Lou était fatiguée, qu’elle avait le teint pâle. Mauvaise nouvelle : son myélogramme n’était pas bon.
Moins d’un an après la greffe de moelle osseuse, il n’était pas possible d’en refaire une seconde. Les médecins proposaient aux parents de refaire un traitement de cellules Car-T. Comme Lou avait bien réagi la première fois, Marion et Grégory validaient cette proposition. La famille retournait donc à Paris pour un nouveau séjour à l’hôpital Robert-Debré. Cette fois-ci, la pose d’une sonde nasale était évitée. Fin 2022, parents et jumelles étaient réunis à Clermont-Ferrand pour Noël. Mais un mauvais myélogramme de contrôle venait gâcher la fête. ” Les médecins se sont rendu compte que le système immunitaire de Lou détruisait les cellules Car-T censées combattre la leucémie, sans que celle-ci ne soit revenue. ” Le corps médical suggérait d’administrer, une nouvelle fois, le traitement, additionné à un médicament démultiplicateur. Ce n’était pas sans risque. ” Les médecins et professeurs des hôpitaux Estaing et Robert-Debré se sont réunis et ont estimé que cela pouvait être le traitement de trop, explique Marion. On a refusé et choisi de faire une chimio d’entretien avec des sirops et quelques cycles d’intraveineuses, à raison d’une injection toutes les 10 semaines. ” À partir de mars prochain, le traitement sera réduit à une forme orale, à suivre durant un an.
Depuis quelques mois, la famille a pu prendre ses distances avec l’hôpital, qui ne fait plus partie de leur quotidien. Lou et Éléna ont fait leur rentrée des classes à Saugues en septembre. ” Tout se passe très bien “, assure la maman de ces deux petits rayons de soleil à tendance ultra-sociable.
Céline Demars
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2024-01-02 21:00:00
