Cassone (FedEmo), « Plus d’engagement de la part des Régions et des centres pour inscrire les données sur les patients hémophiles dans le registre Mec »

« Nous souhaitons concentrer notre attention sur l’importance de collecter nos données au sein d’un registre de pathologie qui existe déjà depuis 2017 à l’Istituto Superiore di Sanità. Ce registre est un registre Mec et nous souhaitons que les Régions et les centres fassent davantage d’efforts pour que ces données circulent dans ce registre, qui n’est pas seulement un registre qui répertorie les patients, mais est un registre épidémiologique, qui collecte donc des données importantes tant pour les études scientifiques ainsi que pour la planification et l’organisation de la santé”. Cristina Cassone, présidente de la Fédération des Associations de l’Hémophilie – FedEmo, a déclaré cela dans un message adressé à FedEmo-Fédération des Associations de l’Hémophilie dans le cadre de la conférence « Je compte ! Mec : le registre de pathologie et les données de santé, connaissances fondamentales et outils de planification”, promu à l’occasion de la 20e Journée mondiale de l’hémophilie, célébrée dans le monde entier le 17 avril.