Ce que fait un médecin spécialiste de la démence pour éviter d’oublier

FOCUS en ligne : M. Herzog, vous êtes à la tête de la clinique de jour pour personnes atteintes de démence à Munich. Quels symptômes de démence remarquez-vous en premier ?

Jürgen Herzog : Cela commence généralement par de petits trous de mémoire. En particulier, les petits détails du quotidien ne sont plus nécessaires, surtout si l’on souhaite les rappeler spontanément. De petits détails tout à fait familiers sont perdus – les noms de rues ou le nom du voisin, par exemple. Un autre signe avant-coureur est une orientation de plus en plus mauvaise, en particulier dans un environnement inconnu. Et ce que l’on constate souvent, c’est un appauvrissement de la langue. Les personnes atteintes ont tendance à utiliser des mots plus simples et des phrases plus courtes ou à s’arrêter au milieu d’une phrase et ne peuvent plus terminer leurs pensées.

Quand dois-je m’inquiéter ?

Herzog : Eh bien, surtout si ces symptômes progressent particulièrement rapidement, c’est-à-dire s’aggravent considérablement en six mois. Ou lorsque les restrictions deviennent si sévères qu’une aide extérieure de plus en plus importante devient nécessaire dans la vie quotidienne. Et enfin et surtout : bien sûr, si de tels symptômes sont détectés de manière inhabituellement précoce, c’est-à-dire avant l’âge de 60 ans.

La démence est incurable. Néanmoins, un diagnostic précoce est important. Pourquoi?

Herzog : Parce que de cette façon, vous pouvez prendre des contre-mesures le plus tôt possible. Et donc maintenant, mais surtout à l’avenir, les symptômes peuvent être améliorés grâce à des mesures médicamenteuses et non médicamenteuses.

Quelles mesures sont spécifiquement utiles ?

Herzog : Nous savons que certains facteurs peuvent jouer un rôle protecteur. Pour ce faire, les facteurs de risque de démence doivent être minimisés autant que possible. Il s’agit notamment de la perte auditive, de l’obésité, du tabagisme, de la consommation d’alcool, du manque d’exercice, de l’isolement social, mais aussi du diabète et de l’hypertension artérielle.

C’est précisément pour cette raison que la perte auditive liée à l’âge ne doit pas être traitée uniquement du point de vue d’un médecin ORL, mais également dans le but de prévenir la démence ; nous constatons ici un effet positif majeur. Vous ne devez pas fumer et boire peu ou pas d’alcool. Mais une activité physique régulière et une alimentation saine et équilibrée sont également bénéfiques.

Cependant, il existe actuellement des données contradictoires sur la nutrition. Selon une étude actuelle, le régime MIND réellement recommandé ne peut pas réellement influencer la progression vers la démence ou les problèmes cognitifs chez les personnes âgées en bonne santé. Néanmoins, je pense que cela a du sens pour la plupart des gens. Parce que nous ne devons pas nous concentrer uniquement sur le cerveau, mais sur l’ensemble du système cardiovasculaire. Et ici, nous savons que le régime MIND, c’est-à-dire un régime pauvre en viande, riche en fruits et légumes et riche en acides gras insaturés, a un effet positif.

Pouvez-vous nous dire ce que vous faites pour vous protéger de la démence ?

Herzog : [lacht] J’en fais déjà pas mal. Cependant, je dois être honnête et dire que je fais cela pour ma santé globale. J’essaie consciemment de ne pas trop penser à la démence. Car il faut aussi dire : environ 60 pour cent des facteurs sont génétiques. Cela signifie qu’il sommeille en nous, que nous le voulions ou non.

Mais ce en quoi je crois profondément, et je le recommande à tous les patients, c’est l’exercice régulier, notamment les sports d’endurance. Par exemple, j’aime beaucoup faire du vélo ou courir. Je recherche également une stimulation mentale. Mon métier me facilite relativement la tâche car vous êtes constamment amené à vous informer et à poursuivre votre formation. Mais j’essaie de cultiver non seulement des intérêts professionnels, mais aussi des intérêts aussi nombreux et larges que possible – profiter des offres culturelles, apprendre des langues étrangères, lire beaucoup, m’entourer de jeunes. Cette interaction est un facteur de protection très puissant. Et j’essaie d’avoir une alimentation saine et équilibrée, vraiment selon le régime MIND susmentionné.

Mais bien sûr, j’ai aussi mes vices. Lors d’une belle soirée, j’aime aussi boire un verre de vin… ou deux.

Le diagnostic est souvent un choc pour les proches. Que vous conseillez-vous ?

Herzog : Je pense qu’il convient de traiter les personnes concernées sur un pied d’égalité le plus longtemps possible. Alors ne les prenez pas avec condescendance et ne les interrompez pas. Et ne les excluez pas d’emblée de certaines activités.

Deuxièmement, dans la mesure du possible, essayez de donner la plus grande flexibilité possible au comportement et aux idées spontanées des patients atteints de démence. D’après mon expérience, ils peuvent encore faire beaucoup de choses au début et au milieu. Vous ne pouvez tout simplement pas toujours y accéder ou y parvenir avec précision. C’est pourquoi il est utile de reporter les choses, de les reporter ou même de les laisser partir.

Et troisièmement, nous essayons également de transmettre cela lors de séminaires familiaux : essayez autant que possible de vous mettre dans la perspective, dans la réalité de la vie, de ces patients avec une perception complètement modifiée de leur propre environnement. Ne contestez pas la logique verbale classique, mais plutôt le fait qu’elle a du sens pour les personnes concernées. Vous pouvez imaginer quelque chose comme ceci : comment me sentirais-je si je m’endormais maintenant et me réveillais après 30 ans dans un monde complètement différent – avec des voitures surdimensionnées, une mode extravagante et des réalités complètement nouvelles comme le travail à domicile. C’est à peu près ce que ressentent les personnes concernées, qui vivent souvent dans le passé.

Vaut-il mieux ne pas contredire du tout les personnes atteintes de démence ?

Herzog : Je ne conseillerais pas cela. Mais vous devez bien réfléchir à l’endroit et au moment où vous vous opposez. Les proches se disputent souvent avec les patients sur des futilités ou des points récurrents et récurrents. C’est souvent comme un mariage médiocre : au final, le conflit n’en vaut pas la peine. D’autant plus que les patients oublient vite la dispute et qu’elle se règle quand même.

Mais cela ne veut pas dire qu’il ne faut généralement pas fixer de limites. Il y a des comportements provocateurs, des commentaires insultants et blessants. Vous pouvez y réfléchir et dire « non » clairement – ​​à la fois pour des raisons de votre propre hygiène psychologique et de manière raisonnable.

C’est particulièrement douloureux lorsque votre partenaire ne vous reconnaît plus…

Herzog : C’est vrai, c’est très difficile au début. L’important ici est de ne pas le prendre trop personnellement. Et ce n’est pas constant, mais se produit par phases ou épisodiquement.

En fin de compte, vous pouvez également essayer quelques astuces pour vous rendre visible. Par exemple, vous pouvez utiliser votre parfum ou votre après-rasage habituel, ou chanter ou siffler une chanson ensemble. Alors venez par l’odorat ou l’ouïe – cela fonctionne souvent très bien.

Il existe également un médicament contre la maladie d’Alzheimer qui offre actuellement de grands espoirs.

Herzog : Correct. Deux médicaments contre la maladie d’Alzheimer sont déjà approuvés aux États-Unis : Lécanemab et donanemab. Les deux affectent les dépôts de protéines liés à la maladie d’Alzheimer dans le cerveau, qui contribuent au déclin cognitif. Le Lecanemab devrait également arriver sur le marché européen, espérons-le cette année. Et oui, j’y accorde une assez grande estime car c’est le premier médicament qui a réellement un effet modificateur de la maladie.

Bien entendu, de nombreux points d’interrogation subsistent. Selon des études, l’efficacité n’est pas encore telle qu’elle inverse réellement le cours de la maladie. Les aspects liés à la sécurité doivent également être évalués de manière critique, ainsi que l’ensemble de l’aspect approvisionnement : que faisons-nous réellement de la substance ? Qui doit l’administrer ? Qui devrait le recevoir ? Où le suivi peut-il avoir lieu ? – n’est toujours pas clair.

Néanmoins, il n’existe probablement pas de médicament pour une maladie aussi courante, qui présente autant de difficultés et offre en même temps autant d’espoir. Parce que c’est simplement la première chose qui nous donne réellement accès à la maladie.

Mot clé «aspect sécurité». Parlez-vous des effets secondaires possibles ?

Herzog : Exactement. Dans les études d’approbation, deux en particulier ont été observés avec une fréquence très pertinente : des œdèmes cérébraux, c’est-à-dire un gonflement des tissus du cerveau, et de petits micro-hémorragies.

Ce phénomène, initialement perceptible en imagerie, est appelé « anomalies d’imagerie liées à l’amyloïde » (ARIA). Vous savez donc que c’est probablement une partie normale de ce processus de compensation. Par exemple, si vous frappez une partie de votre corps, un gonflement, c’est-à-dire un œdème, se forme initialement comme une partie normale du processus de guérison. Le saignement est très probablement dû à une modification temporaire de la perméabilité des parois vasculaires. La bonne nouvelle est que dans les études d’enregistrement, les œdèmes et les micro-hémorragies étaient, dans la plupart des cas, asymptomatiques. Ainsi, la plupart des patients n’ont même pas remarqué ces effets secondaires ; il s’agissait de découvertes fortuites lors de l’imagerie par résonance magnétique.

Cependant, nous devons être réalistes : nous ne savons pas encore ce que le médicament fera à long terme. Et si cela pourrait rendre le cerveau plus vulnérable à d’autres problèmes dans quelques années.

Et cela ne convient qu’aux patients aux premiers stades de la démence, n’est-ce pas ?

Herzog : Oui, et ce sera probablement la question cruciale. Les patients dans une phase où ils présentent encore très peu de symptômes souhaitent-ils être traités avec un médicament qui comporte également des risques ? C’est toujours une question d’équilibre… Je pense que l’on peut s’attendre à un effet moyennement bon avec les substances actuellement disponibles.

Qu’en pensez-vous : la démence deviendra-t-elle curable, peut-être même bientôt ?

Herzog : Certainement pas bientôt. Et je ne crois pas vraiment que la démence puisse être guérie. Il s’agit tout simplement d’une maladie systémique beaucoup trop complexe touchant l’ensemble du cerveau, dont la cause réside en réalité dans les gènes. Mais je suis très confiant quant à l’amélioration significative des options de diagnostic et de traitement au cours des dix à vingt prochaines années. Que nous pouvons faire de la démence une maladie nettement moins effrayante.