Ce qu’est le syndrome de Goldenhar

Un enfant est né avec son oreille sur la bonne joue et sans œil. Vinnie James Il est affecté par le syndrome de Goldenhar, une pathologie extrêmement rare.

Histoire

À sa naissance (9 novembre 2024), les parents Grâce (25 ans) e Rhys James (26) Ils ont remarqué une petite oreille sur la joue droite de leur fils, née avec des problèmes respiratoires. “Il n’a pas respiré – dit son père – ils l’ont amené en courant sur un lit”. Ce n’est que plus tard qu’ils ont remarqué l’oreille. Vinniequi au Pays de Galles est né même sans l’œil droit, n’a reçu le diagnostic qu’à l’âge de deux mois. Comme le disent les médias locaux (Cliquez ici pour les photos), a été transporté de toute urgence à l’unité de soins intensifs de l’hôpital Gangwili di Carmarthen Et quand il avait un mois et demi de vie, il a été opéré. La trachéotomie aide à respirer, composée de l’application d’une petite photo à l’arrière du cou et de l’insertion d’un tube qui fait que les poumons atteignent l’air. Il a ensuite été transféré à l’hôpital de santé de Cardiff, où il est resté pendant 61 jours. Il a commencé à subir la procédure pour insérer une prothèse oculaire et dans les années à venir, il devra subir une intervention chirurgicale pour repositionner son oreille. Pour cela, maintenant qu’il a 4 mois de vie, les parents ont activé une collecte de fonds pour supporter les dépenses médicales. Toutes les deux semaines, ils doivent se rendre à Bridgend au Great Ormond Street Hospital à Londres pour soumettre les visites à l’œil.

Ce qu’est le syndrome de Goldenhar

Le syndrome de Goldenhar est une malformation congénitale rare.

Il affecte le développement du visage, des oreilles, de la colonne vertébrale et d’autres organes. Parmi les signes les plus évidents, nous trouvons la microsomie Emiptoh qui caractérise la mâchoire, la joue et les yeux. Cependant, les problèmes peuvent également être les reins, le cœur, les poumons ou les vertèbres. Il a été découvert en 1952 par le chercheur Maurice Goldenhar, dont il tire son nom. Selon les experts, le syndrome affecte un enfant sur 25 000. La cause exacte est inconnue mais elle doit être liée au changement de chromosome.