Un adolescent NON-VERBAL qui a dû attendre à l’hôpital plus de 70 jours pour une opération chirurgicale vitale est maintenant à la maison et espère une vie sans douleur.
Liam Dennehy Quinn, 13 ans, de Fossa, Co Kerry, est né avec de graves problèmes médicaux, notamment une paralysie cérébrale, une épilepsie et une maladie rare appelée acidurie glutamique.
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Liam a développé une grave courbure de la colonne vertébrale
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L’écolier de Kerry a dû attendre des mois à l’hôpital
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Il est rentré chez lui après avoir subi l’opération
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La mère de Liam, Pam, a appelé à soutenir la campagne de l’Irish Sun
Cela signifie que son corps ne peut pas traiter certains acides aminés qui, s’ils progressent, peuvent conduire au coma, à un accident vasculaire cérébral ou à la mort.
Cependant, en mars dernier, on a également diagnostiqué chez le jeune homme une scoliose et une courbure de 35 degrés. Mais son état s’est considérablement détérioré et sa scoliose a évolué vers une courbure de 92 degrés.
L’écolier de Kerry souffrait tellement qu’il a dû être admis dans deux hôpitaux : d’abord à l’hôpital universitaire de Kerry, puis à Temple Street.
La mère de Liam, Pam Dennehy, a fait campagne pendant plus d’un an pour que Liam puisse bénéficier d’une opération vitale qui a changé sa vie et qui a finalement eu lieu à l’hôpital pour enfants de Crumlin le 13 juin.
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Il a passé 12 heures sur la table d’opération et a connu une récupération exceptionnelle qui lui a permis, ainsi qu’à Pam, qui était avec lui 24 heures sur 24, de retourner dans leur maison de Kerry, pour le plus grand plaisir de ses frères aînés.
En raison de la courbure sévère et rapide de sa colonne vertébrale, Pam a déclaré au Irish Sun : « Son corps était détruit. S’il faisait le moindre mouvement, sa cage thoracique se tordait et tournait et avec la déformation de son côté droit, cela exerçait une pression sur son estomac, ce qui provoquait un reflux sévère qui l’amenait à s’étouffer avec ses propres fluides.
« On m’a dit que ce qui devait initialement être une opération de fusion vertébrale complète pourrait potentiellement devenir deux interventions chirurgicales.
« J’ai l’impression que l’on laisse la situation devenir encore plus complexe, à tel point que la situation a évolué vers encore plus de risques et de risques d’infection, plus de temps au bloc opératoire, plus de temps aux soins intensifs et plus de temps de récupération. »
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Mais la vie a désormais changé pour Liam et sa mère, car il est sur la bonne voie de guérison.
Malgré cela, le fait que sa colonne vertébrale soit désormais courbée de 30 degrés en raison de l’opération retardée contrarie toujours Pam.
Le souvenir des souffrances extrêmes que son plus jeune enfant a endurées pendant si longtemps restera toujours avec elle, mais elle est ravie de ses progrès.
Elle a déclaré que Liam avait eu son examen à Crumlin le 6 août et que le chirurgien orthopédiste était très heureux de son rétablissement.
Elle a déclaré : « Je suis tellement fière de Liam et de la façon dont il a traversé tout cela, toujours souriant. Quel parcours cela a été. C’est si bon d’avoir le luxe de le voir se reconstruire là où il était avant son opération retardée de la scoliose. Tout cela lui a tellement volé.
« Je suis fier de sa force, de sa résilience et de sa persévérance pour traverser des moments exceptionnellement difficiles. »
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Pam a poursuivi : « Nous avons besoin d’un accès rapide à la chirurgie de la scolose pour les enfants comme Liam avant qu’il ne soit trop tard pour eux. Je veux que le Taoiseach Simon Harris et ministre de la Santé Stephen Donnelly pour donner à nos enfants complexes un accès précoce à la chirurgie et voir ensuite comment ils s’en sortent. Je veux qu’ils fassent ce qu’il faut pour nos enfants.
« J’ai rencontré des parents dont les enfants ne peuvent pas être opérés parce qu’ils ont été abandonnés si longtemps qu’il serait dangereux pour eux de le faire maintenant.
Pam a déclaré que la décision du gouvernement de permettre à de nombreux enfants souffrant de problèmes de colonne vertébrale d’accéder à des interventions chirurgicales à l’étranger, à Londres et à New York, était une mesure positive.
Elle a déclaré que le seul problème était qu’on ne savait pas encore qui assurerait le suivi des patients.
Campagne « Nos enfants ne peuvent pas attendre »
Les listes d’attente en Irlande sont depuis longtemps une honte nationale.
Plus de 106 000 enfants sont sur les listes d’attente des hôpitaux pour tous les traitements. Cependant, une nouvelle source de honte est apparue alors que 327 enfants attendent une opération chirurgicale de la colonne vertébrale qui changera leur vie.
Leurs conditions de vie se dégradent tandis qu’ils croupissent sur les listes d’attente.
Les délais sont tels que de nombreux patients pédiatriques seront en dehors de la fenêtre thérapeutique lorsque leurs traitements seront approuvés.
Plus tôt ce mois-ci, le Seanad a appris qu’au moins un enfant était devenu paralysé de façon permanente depuis que le problème a été soulevé publiquement avant Noël.
Leur cause a été défendue par le sénateur Tom Clonan, qui a lui-même un enfant handicapé.
L’ancien Taoiseach Leo Varadkar a même admis que le service de santé ne parvient pas à venir en aide à ces enfants.
La mauvaise gestion laisse les enfants se détériorer, ce qui entraîne une augmentation des listes d’attente.
La campagne Kids Can’t Wait de l’Irish Sun vise à mettre en lumière la façon dont l’État échoue envers les enfants malades et à donner une voix à leurs familles.
Cela obligera également le gouvernement à prendre des mesures pour résorber le retard dans les opérations et donner à ces enfants une chance de vivre une vie normale.
Elle a également reconnu que cela soulagerait grandement les parents puisque l’hébergement et les vols seront payés par l’État.
Pam a souligné : « Mon message aux autres parents est de ne pas attendre, mais de profiter de l’occasion pour faire garder votre enfant. Si j’avais eu la même opportunité, je l’aurais saisie. »
« Nous sommes très reconnaissants envers toutes les personnes qui nous ont aidés tout au long du chemin et cela m’a fait réaliser que la quantité de bien dans le monde est incroyable. »
Une campagne Go Fund Me a permis de récolter plus de 5 000 € pour une chaise spécialisée pour Liam, qui s’incline et grandit avec lui et sera livrée le 13 septembre.
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Cela l’aidera à être plus à l’aise plutôt que de rester assis dans son fauteuil roulant tout le temps.
Parlant de son plus jeune enfant, Pam a ajouté : « Liam est l’enfant le plus courageux qui soit.
« C’est un garçon incroyable qui fait face à tout avec le sourire. En raison du retard de l’opération, il lui était difficile de sourire, mais maintenant il est si heureux et a vraiment hâte d’entrer bientôt en première année d’école. »
Pam a pleinement soutenu la campagne Kids Can’t Wait d’Irish Sun et a exhorté les gens à signer la pétition pour mettre fin au chaos des listes d’attente.
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L’opération de Liam a duré 12 heures.
2024-08-14 18:09:47
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