GENERAL SANTOS CITY (MindaNews / 22 décembre) – Trois jours avant le jour de Noël, Guia, ma fille de 20 ans, a fait un autre voyage à l’hôpital pour ses tests de laboratoire réguliers et un contrôle de suivi programmé avec ses médecins.
“C’est bientôt Noël, papa. J’espère que je vais mieux pour que nous soyons heureux”, elle a plaisanté. Les tests sont nécessaires pour déterminer si elle a des infections qui doivent être traitées immédiatement.
Je me sentais coupable de ne pas lui avoir prêté attention pendant ces jours où elle m’a demandé de l’amener chez le médecin alors qu’elle ne se sentait pas bien des semaines avant son admission à l’hôpital.
Depuis septembre, Guia est entrée et sortie de l’hôpital pour ce que les médecins ont initialement diagnostiqué comme une pneumonie grave. Elle fit signe d’avoir des douleurs dans le dos et la poitrine.
La dernière fois qu’elle a été admise, c’était à la fin du mois d’octobre sur ce que nous rappelons comme des «douze jours exténuants» dans l’unité de soins intensifs d’un hôpital où j’ai dû la précipiter juste avant minuit le 25 octobre, à peine 48 heures après sa sortie. du même hôpital.
Épreuve et peurs
La situation potentiellement mortelle dans laquelle se trouvait Guia cette nuit du 25 octobre a tout changé pour elle et sa famille. La promesse d’une vie bien remplie et d’un brillant avenir devant elle était engloutie dans les ténèbres.
Aux urgences, Guia a été placée sous surveillance extrême. Ils ne l’ont pas immédiatement transférée à l’unité de soins intensifs (USI) parce que sa tension artérielle était si basse et que, parfois, les infirmières ne pouvaient pas entendre son pouls.
C’était une épreuve pour elle et moi car l’horloge faisait tic tac de minuit au milieu de la matinée. Un père regarde, impuissant, sa fille à bout de souffle alors qu’elle est sous oxygène, un tensiomètre suspendu aux deux bras pour un contrôle constant, sur un cathéter au milieu du personnel médical qui s’occupe de ses tâches vitales jusqu’au petit matin.
Les cris de Guia de “Papa, je ne peux pas respirer !” ponctuait le silence de la nuit. Elle m’a demandé de l’eau et de la nourriture mais les médecins l’ont interdit car cela pourrait encore la mettre en danger.
Les médecins ont initialement diagnostiqué que Guia souffrait d’un choc septique ou d’infections sanguines graves. Il y avait un silence, mais je pouvais sentir l’intensité du personnel médical qui luttait pour maintenir son rythme cardiaque normal, la raviver en laissant tomber l’oxygène sanguin et le pouls défaillant.
Le lendemain en milieu de matinée, le personnel a vu une ouverture – une légère amélioration de sa tension artérielle, et ils l’ont transportée d’urgence aux soins intensifs. C’était après qu’elle ait été testée négative pour le virus COVID-19.
Toujours insomniaque et confus = n’avoir rien mangé depuis la nuit précédente – je me souviens avoir dit au personnel “n’importe quoi pour la maintenir en vie” après qu’ils m’aient demandé mon consentement sur les procédures qu’ils devaient effectuer.
On m’a dit que Guia devait être connectée à un ventilateur pour que ses poumons puissent se détendre et éviter un éventuel collapsus.
Avec le tube du respirateur, Guia ne pouvait pas parler. J’ai acheté un petit tableau blanc et un marqueur, appelez-le “Marites Board” pour communiquer avec elle. C’est sur le tableau qu’elle écrit tout ce qu’elle veut me dire, les infirmières et les médecins.
Elle a subi d’autres tests qui ont révélé qu’elle était atteinte d’une maladie auto-immune et les médecins lui ont diagnostiqué un lupus érythémateux disséminé (LES), le type de lupus le plus courant.
Avec ce type de maladie, le corps est attaqué par des feux amis, ce qui signifie qu’en cas d’infection, le système immunitaire attaque ses propres tissus, provoquant une inflammation généralisée et des lésions tissulaires dans les organes affectés, comme les articulations, la peau, le cerveau, les poumons, les reins. , et les vaisseaux sanguins.
Lorsqu’on m’a parlé de cette condition, mes genoux ont tremblé, comme si la terre s’était ouverte pour nous engloutir. J’ai tremblé à l’idée que c’était presque au même moment en 2016 lorsque nous avons transporté la mère de Guia, Gemma, à l’hôpital et que nous ne sommes jamais rentrés à la maison en raison d’un cancer.
Les médecins de Guia ont expliqué que bien qu’il n’y ait pas de remède contre le lupus, il existe des interventions médicales et des changements de mode de vie qui peuvent aider à le contrôler.
« Cela peut être géré. Il y en a beaucoup qui ont vieilli malgré la maladie », a assuré le Dr Emilia Juele, médecin traitant de Guia.
Guia a commencé à chercher sur le net à propos de la maladie et a découvert qu’il s’agissait d’une maladie courante et la plupart des choses qu’elle a trouvées sur le SLE ne sont pas tout à fait rassurantes.
En attendant, Guia doit prendre ses médicaments contenant des stéroïdes pour atténuer les effets des infections et soulager les symptômes de la maladie auto-immune.
Opportunités manquées
Cela fait des semaines que Guia a quitté l’hôpital, et elle n’a pas encore retrouvé sa voix et sa force. Ses jambes bancales l’empêchent de monter les escaliers et ne peuvent parcourir que de courtes distances.
Les semaines passées à l’hôpital ont forcé le lister du doyen à prendre un congé de l’école ce semestre. Son entreprise de boissons prometteuse qu’elle a lancée il y a un an s’est arrêtée.
Sans sa voix, elle ne peut pas continuer en tant que chanteuse de “Arya”, le groupe de l’Université d’État de Mindanao-General Santos. De plus, aucune nouvelle publication sur son compte YouTube où elle télécharge les chansons qu’elle a personnellement écrites et composées.
Elle avait l’habitude d’écrire du contenu et des articles pour des “commissions” de clients en ligne et n’en a rien fait depuis des semaines maintenant.
La peur et l’incertitude persistent dans la famille. La manière dont elle et sa famille affronteront les défis de la maladie dans les jours, mois et années à venir reste floue.
Pour l’instant, elle doit subir des tests périodiques de créatinine, de chimie sanguine et d’urine pour savoir s’il y a des infections dans ses tissus et organes.
Depuis ses jours aux soins intensifs, Guia craint d’être laissée seule, ce qui m’oblige à être à ses côtés presque 24 heures par jour. Elle m’accompagne même quand je dois faire des courses.
Son médecin nous a dit de l’appeler immédiatement s’il devait y avoir quelque chose d’inhabituel que Guia puisse ressentir comme des allergies, une toux persistante et une inflammation.
Comme moi, je sens que Guia est effrayée et confuse quant à la façon dont nous allons relever les défis à venir. Elle a dit qu’il est troublant de penser que sa maladie se transformerait en quelque chose de désastreux.
Espoir et prières
Avoir le lupus incurable est déjà effrayant, d’autant plus à l’idée que les médicaments contre la maladie sont intimidants et coûteux.
Mais Guia a dit qu’elle garde le moral en pensant aux prières et à l’aide qu’elle a reçue des nombreuses personnes qui ont pris soin d’elle.
Elle a dit que les prières que tout ira bien pour elle et ceux qui travaillent à l’hôpital et le soutien moral et financier qu’elle a obtenu lui ont donné une seconde vie et c’est plus qu’une raison suffisante pour espérer.
En effet. C’était quelque chose que personne n’aurait pensé avec ce qui s’est passé cette “nuit ardue” du 25 octobre.
« Je préfère espérer pour le moment. Plus tard, je m’inquiète, après tout, c’est Noël et je suis toujours là », a-t-elle dit en souriant. (Rommel G. Rebollido / MindaNews)
