“C’est gamifié” : dans l’industrie américaine du don de plasma sanguin | Livres

“C’est gamifié” : dans l’industrie américaine du don de plasma sanguin |  Livres

“Tle dos de mes deux mains est une toile d’araignée de minuscules cicatrices blanches et roses », écrit Kathleen Mc Laughlin“une feuille de route montrant où des dizaines d’infirmières dans plusieurs villes des deux côtés du Pacifique ont percé la peau fine avec une aiguille, laissant à l’intérieur de la veine un minuscule tube en plastique qui permet aux médicaments de s’écouler directement dans ma circulation sanguine.”

McLaughlin a une maladie chronique rare (Joseph Heller, l’auteur de Catch-22, avait une condition similaire) qui peut amener son système immunitaire à attaquer les mauvaises parties de son corps, menaçant ses mains et ses pieds et sa capacité à marcher. Elle a besoin d’infusions périodiques d’un traitement à base de particules immunitaires présentes dans le plasma sanguin d’autres personnes.

“Cela fonctionne comme un charme”, dit-elle par téléphone depuis Butte, Montana.

Mais McLaughlin, 51 ans, a compris que le sang qui la soutient provient de certaines des personnes les plus vulnérables économiquement d’Amérique. Au cours de la dernière décennie, le journaliste a fait des recherches et des reportages sur le commerce mondial du plasma et tout ce qu’il dit sur la classe, la race et l’inégalité.

Le résultat est Le prix du sang, un livre qui combine le personnel et le politique pour examiner une industrie médicale à but lucratif qui suce littéralement le sang de la sous-classe américaine. Il s’ajoute également à un corpus de littérature sur les villes désindustrialisées et les communautés évidées qui ont hanté le discours politique depuis que Donald Trump et Bernie Sanders ont pris d’assaut la scène nationale en 2016.

Photographie : Simon et Schuster

Mais l’histoire commence en Chine, où McLaughlin est allée travailler en 2004. Consciente des risques de virus dans l’approvisionnement en sang en Chine, où les épidémies d’hépatite étaient courantes, elle a décidé d’apporter le sien. Elle a introduit en contrebande du plasma américain dans ses bagages alors qu’elle traversait les aéroports chinois et n’a jamais été arrêtée.

Elle admet : « La Chine est un endroit très différent aujourd’hui, beaucoup plus répressif. Je ne pense pas que je serais capable de faire ça aujourd’hui et je ne ferais pas [it] aujourd’hui. Quand j’étais là-bas, les choses étaient beaucoup plus lâches et les règles étaient un peu plus floues. La Chine ressemblait un peu à un chacun pour soi à l’époque. Je n’ai jamais eu peur de la contrebande de produits sanguins en Chine. Je pensais que si jamais je me faisais prendre à le faire, je recevrais peut-être une amende ou quelque chose comme ça.

Au cours de ses années en Chine, McLaughlin était parfaitement consciente du risque pour les personnes qui, comme elle, avaient besoin du sang des autres pour survivre. “Il n’y a jamais eu de compte rendu officiel du nombre de morts causé par l’industrie du plasma sanguin en Chine au cours de ces années. Il y avait une immense quantité de stigmatisation autour des personnes de ces [poorer] certaines parties de la Chine parce que, même si le gouvernement a travaillé très dur pour le dissimuler, des histoires ont circulé et les gens dans toute la Chine étaient au courant.

À une occasion, elle s’est rendue dans le nord-est de la Chine et a interviewé des personnes qui, exposées à des produits chimiques, avaient besoin d’infusions d’immunoglobuline. « Je leur ai posé des questions sur le risque et leur réponse a été : ‘Oui, nous le savons tous, mais que pouvez-vous faire ? Nous n’avons pas d’autre choix. À cette époque, il y avait des gens qui vivaient dans le système en Chine et qui dépendaient des mêmes choses que moi, mais ils n’avaient pas le luxe de le faire venir d’un autre pays. Il y avait toujours tellement plus de risques pour eux que pour moi.

McLaughlin est retournée aux États-Unis à temps partiel en 2016 et pour de bon en 2018. Un trajet de 400 milles l’a emmenée à Salt Lake City, dans l’Utah, et une rencontre avec une femme chinoise. Shuping Wang avait travaillé dans un centre de collecte de plasma dans la province du Hunan, avait découvert le VIH dans le système et était devenu dénonciateur, s’enfuyant peu après vers l’Amérique.

Shuping Wang a emmené McLaughlin dans un centre de plasma à Salt Lake City. “Pour elle, il y avait ce parallèle avec ce qu’elle avait vu en Chine. Ils étaient ouverts sept jours sur sept et elle était préoccupée par le fait qu’ils fonctionnaient et payaient continuellement les gens pour leur plasma.

McLaughlin a commencé à faire des recherches sur l’industrie américaine du sang, peu connue en partie parce que les vendeurs qu’elle a interrogés vivent loin des grandes villes où se concentrent les médias. «Je pensais que lorsque je vivais en Chine, l’économie du plasma, comme ils l’appelaient, était cette chose très dystopique que seule la Chine essaierait de faire. Il s’est avéré que les États-Unis l’avaient déjà fait.

L’Amérique est l’un des rares pays industrialisés qui permet aux gens d’être payés pour donner du sang. C’est le plus grand exportateur mondial de plasma sanguin humain, fournissant environ 70% de l’utilisation mondiale, son industrie valant plus de 24 milliards de dollars en 2021. Chaque année, environ 20 millions d’Américains vendent leur plasma, bien que les chiffres soient imprécis. Il existe plus d’un millier de centres à but lucratif opérant légalement aux États-Unis.

McLaughlin, ancien boursier Knight Science Journalism au MIT, commente: «J’ai commencé à le voir comme des magasins à un dollar, des prêteurs sur gages et des prêteurs sur salaire. C’est l’une de ces industries qui s’est développée le long des failles de notre filet de sécurité économique. Il trouve une emprise dans les communautés où les gens sont en difficulté et, parce que nous avons plus de personnes en difficulté et que les inégalités augmentent, cela a vraiment décollé.

Alors, qui est le vendeur de sang type et pourquoi le fait-il ? McLaughlin s’attendait à trouver les plus pauvres des pauvres mais, il s’avère que la plupart d’entre eux sont éliminés parce qu’un donneur de plasma doit avoir une adresse permanente.

Kathleen Mc Laughlin
Kathleen McLaughlin : « Ce sont ces endroits où les gens sont économiquement fragiles, pas nécessairement désespérément pauvres. Photographie: Rio Chantel

“Ce que j’ai trouvé à la place, c’est que beaucoup de gens qui, disons, il y a 25 ans auraient fait partie de la classe moyenne, et ils ne gagnent tout simplement plus assez d’argent pour ce style de vie. J’ai l’impression que l’un des groupes démographiques les plus importants est celui des étudiants. Nous parlons de grandes universités publiques où il y a beaucoup d’étudiants qui ne viennent pas de milieux aisés ; J’ai parlé à des gens qui utilisent cet argent pour acheter des livres, payer pour sortir le soir, pour “l’argent de la bière”.

Vous trouverez également des gens dans des communautés comme Flint, Michigan, où j’ai passé beaucoup de temps, qui pouvaient s’attendre à avoir ce style de vie très normal de la classe moyenne américaine et les salaires et avantages sociaux ne suivent plus ce rythme. Il y a des gens qui le font pour acheter des produits d’épicerie et payer leur logement. Il y a aussi des gens qui vendent du plasma pour prendre des vacances.

« Ce sont ces endroits où les gens sont économiquement fragiles, pas nécessairement désespérément pauvres. Le genre de fragilité que nous n’avions pas il y a 25 ou 30 ans quand il y avait plus de protections sociales.

Elle consacre un chapitre du livre à Flint, une ville à majorité noire qui a enduré l’une des pires catastrophes environnementales causées par l’homme de l’histoire des États-Unis lorsque le plomb s’est infiltré dans son système d’eau. Il dispose de six centres de plasma desservant moins de 100 000 personnes.

“Pour moi, Flint en dit plus sur l’état de l’Amérique que partout ailleurs où je suis allé parce qu’il y a cette incroyable fierté d’être le berceau de la classe moyenne américaine. Les gens vous diront qu’ils ont eu cet incroyable mouvement ouvrier qui a créé tous ces excellents emplois sur lesquels vous pouviez élever une famille. Cela vient d’être creusé au point qu’il ne vous reste plus grand-chose.

Mais les centres de plasma les plus productifs sont regroupés le long de la frontière sud, où les citoyens mexicains traversent pour vendre du plasma aux États-Unis. «Nos dirigeants politiques comme Trump ne veulent pas d’eux aux États-Unis, mais nous avons permis aux gens de traverser pour extraire leur corps du plasma sanguin, alors qu’est-ce que cela dit de nous?

Les taux de rémunération du sang varient d’un bout à l’autre du pays. Une personne peut, par exemple, faire 40 $ pour son premier don, puis 50 $ pour le second, et recevoir un bonus si elle fait quatre dons en un mois. «Il essaie de vous inciter à y aller aussi souvent que possible.

Je sais qu’à un moment donné, quand j’étais à El Paso et que la frontière avait été fermée, donc ce groupe de citoyens mexicains qui venaient vendre du plasma n’était pas autorisé à entrer, le taux de paiement pouvait atteindre 1 300 $ si vous alliez en deux fois par semaine, ce qui est l’un des plus élevés que j’ai vus.

McLaughlin n’a pas trouvé de preuves significatives que le don de sang ait fréquemment des effets négatifs sur la santé à long terme. “Beaucoup de gens sont extrêmement fatigués. Il y a beaucoup de fatigue. Beaucoup de gens à qui j’ai parlé n’ont rien remarqué du tout et ça leur convient parfaitement. On dirait que c’est quelque chose de très personnel, individuel.

Mais elle souligne que lorsque les gens donnent du sang à la Croix-Rouge à but non lucratif, ils sont limités à une fois tous les 28 jours, ce qui équivaut à 13 fois par an. Ceux qui vendent à un centre à but lucratif peuvent le faire 104 fois par an. « La disparité entre ces deux limites est choquante.

Plasma et anticorps collectés
Donner du sang gratuitement est loué, mais le donner contre de l’argent est stigmatisé. Photographie : Eddie Moore/Albuquerque Journal/Zuma/Rex/Shutterstock

Et tandis que le don de sang gratuit est loué, le don de sang payant est stigmatisé. « Si vous pensez au don de sang, c’est quelque chose que nous considérons comme assez héroïque. Si vous allez à la Croix-Rouge et que vous donnez du sang, vous sauvez une vie, vous n’êtes pas payé pour cela.

«Mais d’une manière ou d’une autre, cette pratique de don de plasma contre rémunération s’accompagne d’une stigmatisation assez lourde. Beaucoup de gens que j’ai interrogés qui vendent du plasma n’avaient pas dit à leur famille qu’ils le faisaient parce qu’ils avaient peur de ce que leur famille penserait : il y aurait une sorte de jugement ou leurs familles seraient inquiètes pour leur santé ou craignaient que ils n’ont pas assez d’argent.

« La stigmatisation est entièrement liée au fait que nous stigmatisons la pauvreté aux États-Unis. Nous le méprisons. Nous ne respectons pas les gens qui ne sont pas riches de la même manière que nous respectons les gens riches. Il a été intéressant pour moi de voir la façon dont les gens perçoivent la vente de plasma comme étant en quelque sorte problématique et cela a certainement contribué au fait que cette industrie est en quelque sorte cachée.

Faut-il quand même porter un jugement moral sur l’industrie du sang ? Après tout, il ne s’agit pas de pousser une substance addictive comme les opioïdes, mais plutôt d’aider la santé des personnes en Amérique et dans le monde, y compris McLaughlin. Elle répond : « Nous devons nous poser cette question. De mon point de vue en tant que personne qui dépend de cette substance, ce que font les gens est incroyablement altruiste.

«Je pense aussi que beaucoup de gens sont financièrement contraints de le faire et, de la façon dont le système est mis en place, vous êtes payé plus par don pour chaque don que vous faites. C’est gamifié de telle manière que les gens sont encouragés à faire des dons assez souvent et parce que c’est une industrie cachée, la plupart des Américains n’ont pas vraiment réfléchi si c’est ce que nous voulons être.

« Si vous savez qu’il y a potentiellement des millions d’Américains qui ont vendu leur plasma pour payer des choses comme l’épicerie et les vacances, êtes-vous d’accord avec ça ? Pour moi, il s’agit plus d’amener les gens à y réfléchir, que notre situation économique est telle que cela fait partie de notre tissu maintenant et sommes-nous à l’aise avec cela ou voulons-nous réfléchir plus profondément à la façon dont nous pouvons faire cela donne plus l’impression d’être un choix pour les gens ? »

Elle ajoute : « L’industrie elle-même n’est pas nécessairement le problème. Le problème, c’est que nous avons laissé cette industrie faire partie des revenus des gens. Je ne sais pas si c’est le genre de société que nous voulons être.

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