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«C’était une bouffée d’air frais» – le traitement d’une tumeur rare aide une patiente du KCH à se sentir à nouveau elle-même

by Nouvelles
«C’était une bouffée d’air frais» – le traitement d’une tumeur rare aide une patiente du KCH à se sentir à nouveau elle-même

2024-01-16 12:06:00

LEXINGTON, Kentucky. (16 janvier 2024) – Avec un seul sourire, Payton Ebertshauer, 18 ans, de Londres, peut éclairer n’importe quelle pièce.

Sa mère, Stephanie, décrit Payton comme étant gentille, compatissante et fidèle à son groupe d’amis très unis. Elle adore sortir manger et aller au cinéma avec eux, ou simplement rester à la maison en regardant Netflix. Dans l’ensemble, Payton est votre adolescent typique vivant une vie d’adolescent typique.

Mais pendant trois ans, elle a senti que quelque chose n’allait pas.

Cela a commencé par des douleurs à l’estomac – une douleur forte et débilitante qui durait 24 heures puis s’atténuait. Des mois plus tard, la douleur revenait, pire qu’avant. Les visites au service des urgences local, les analyses de sang et les radiographies n’ont apporté que peu de soulagement sous la forme d’un diagnostic concluant. Payton a reçu des conseils peu utiles et a été renvoyée.

« Cela a été essentiellement rejeté comme étant son régime alimentaire », a déclaré Stephanie. « Nous n’avons jamais été en mesure de déterminer ce qu’elle mangerait et qui serait à l’origine du problème, alors on nous a dit d’essayer de rester à l’écart des aliments transformés. Soyons réalistes : c’est une adolescente, c’était presque impossible.

Les épisodes devenaient de plus en plus fréquents. En plus de problèmes d’estomac, Payton souffrait de maux de tête et se sentait léthargique. Une autre visite aux urgences a finalement révélé la cause des symptômes de Payton, et ce n’était pas une pizza ou une glace.

C’était une tumeur, de la taille d’une balle de softball, sur la tête du pancréas de Payton. Elle a été immédiatement envoyée au Centre d’urgence pédiatrique Makenna David à Hôpital pour enfants du Kentucky pour une imagerie et des tests supplémentaires. Selon Stephanie, Payton n’est pas du genre à montrer des émotions, mais une fois qu’ils ont compris à quel point son état était grave, Payton s’est effondré d’une manière qui a brisé le cœur de Stephanie.

“En tant que maman, j’avais l’impression de l’avoir laissée tomber”, a-t-elle déclaré. «J’avais l’impression de ne pas poursuivre les choses assez dur et de ne pas défendre davantage ses intérêts lorsqu’elle ne se sentait pas bien. Rétrospectivement, je ne sais pas si cela aurait changé le résultat, mais savoir qu’elle a souffert pendant trois ans m’a donné l’impression de l’avoir laissé tomber.

Les tumeurs pseudopapillaires solides sont rares et surviennent généralement chez les femmes jeunes. Non seulement la taille de la tumeur provoquait des douleurs à Payton, mais elle rendait également difficile l’alimentation et la prise de poids. Au moment de son diagnostic, Payton, 16 ans, ne pesait que 112 livres. Bien que la cause de ces tumeurs soit inconnue, le seul traitement est la chirurgie. Si elle n’est pas traitée, la tumeur pourrait métastaser et se propager à d’autres organes.

Le 29 juin 2022, trois semaines après son diagnostic et trois ans après le premier épisode douloureux, Payton a subi une intervention chirurgicale pour retirer la tumeur. Étant donné que ce type de tumeur est rare et ne se retrouve généralement pas chez des patients aussi jeunes, un chirurgien pédiatrique Eric J. Rellinger, MD. a fait équipe avec le chirurgien-oncologue du Markey Cancer Center Prakash K. Pandalai, MD pour la procédure complexe.

« Dr. Rellinger et son équipe sont une véritable aubaine », a déclaré Stephanie. « Essayer de comprendre tout cela était presque impossible, et cela nous semblait grec, mais lui et le Dr Pandalai ont pris le temps d’écouter nos préoccupations et ont expliqué les choses d’une manière qui avait du sens. Nous avions vraiment l’impression de faire partie de leur famille et que Payton comptait pour eux. Dans une période d’incertitude, c’était une bouffée d’air frais.

Payton a subi une pancréaticoduodénectomie, plus communément connue sous le nom de procédure de Whipple. Au cours de cette intervention chirurgicale complexe, près de la moitié du pancréas et la première partie de l’intestin grêle, appelée duodénum, ​​sont retirées. C’est la zone où le foie et le pancréas se déversent dans l’intestin pour permettre la digestion. Une fois la tumeur retirée, Rellinger et Pandalai ont établi une nouvelle connexion entre l’intestin et les voies biliaires, le pancréas et l’estomac.

« Nous avons la chance, au Kentucky Children’s Hospital, de travailler et de collaborer avec nos chirurgiens Markey de l’hôpital Chandler », a déclaré Rellinger. « Ce partenariat nous permet de collaborer pour aider les enfants et les adolescents lorsque des types rares de cancers se développent et qui bénéficient des compétences de nos oncologues chirurgicaux Markey et de notre équipe chirurgicale pédiatrique.

De telles confrontations entre chirurgiens pédiatriques et oncologues chirurgicaux adultes sont rares au UK HealthCare, avec seulement une poignée d’interventions articulaires réalisées chaque année. Rellinger attribue ces résultats positifs dans des cas rares et complexes à la proximité du KCH avec des spécialistes chirurgicaux tels que Pandalai.

« Dr. Pandalai est un atout considérable pour notre communauté chirurgicale ici à l’Université du Kentucky », a-t-il déclaré. “C’est un formidable chirurgien technique, mais il possède également un esprit de collaboration inspirant qui facilite la création d’équipes multidisciplinaires comme celle-ci.”

Après la procédure de huit heures, Payton a passé huit jours en convalescence à l’hôpital. Elle a dû faire face à une longue et brutale convalescence, mais deux petits mots de Rellinger et Pandalai signifiaient que le pire était officiellement derrière elle.

« Entendre les mots « pas de cancer » après le retour du rapport pathologique était une musique à mes oreilles », a déclaré Stéphanie. “C’est comme si le poids du monde nous avait été enlevé.”

Mais une fin heureuse ne se limite pas à des chirurgiens qualifiés et à une collaboration multidisciplinaire. Un patient a besoin d’un système de soutien solide pour l’aider à se rétablir.

« Payton est une jeune femme extraordinaire ; elle est intelligente, optimiste et résiliente », a déclaré Rellinger. « Elle bénéficie de deux parents aimants qui l’ont accompagnée tout au long de cette expérience et d’une communauté très unie à Londres. Nous ne pouvons pas sous-estimer l’importance du dévouement et de la persévérance de Payton, de sa famille et de la communauté de London tout au long de son processus de rétablissement.

Un an plus tard, Payton prospère.

La convalescence a été difficile, mais après quelques modifications mineures de son régime alimentaire et un traitement pour faciliter la digestion, elle est redevenue une adolescente normale, traînant avec des amis et étant active dans le groupe de jeunes de son église. Elle subira une imagerie pendant encore cinq ans pour surveiller une réapparition ou une propagation de la tumeur, mais jusqu’à présent, tout semble bien.

“Elle vient de passer son IRM d’un an et le Dr Pandali a dit que tout semblait parfait”, a déclaré Stephanie. « Payton a appris et s’est adaptée à une nouvelle façon de manger et à ce qui fonctionne le mieux pour son corps. Elle est revenue à son état normal.

Payton a récemment célébré son 18e anniversaire avec un feu de joie et une soirée cinéma avec ses amis les plus proches. Avec la douleur, la peur et l’incertitude derrière elle, elle regarde vers son avenir. Inspirée par les infirmières qui l’ont aidée tout au long de son traitement et de son rétablissement, elle envisage de poursuivre une carrière en soins infirmiers pédiatriques.

Elle jette un dernier regard en arrière, après avoir acquis le genre de sagesse qui ne peut venir que de l’expérience. Elle a quelques conseils à donner à ceux qui sont confrontés à l’inconnu terrifiant.

« Faites les choses une étape à la fois », a-t-elle déclaré. « Ne laissez pas les « et si » vous consumer et soyez patient pendant le processus. »

Stephanie est reconnaissante envers Rellinger, Pandalai, leurs équipes chirurgicales et tout le monde au KCH qui a fait de l’opération et du rétablissement de Payton un succès. Mais pour elle, Payton est la véritable superstar.

« Une chose que je peux dire à propos de Payton, c’est qu’elle est une jeune femme à la foi solide », a-t-elle déclaré. « Elle m’a appris plus qu’elle ne le saura jamais sur la façon de s’appuyer sur Dieu et de lui faire confiance lorsque l’on est confronté à l’adversité. est mon héros.”



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