Eleonora M. Lad, MD, PhD : Nous avons parlé du fardeau de la maladie, et Nancy, vous avez mentionné à quel point ces patients sont affaiblis. Quel est l’impact du fardeau de la maladie sur les patients, les soignants et la société en général ?
Nancy M. Holekamp, MD, FASRS : Pour beaucoup de nos patients, c’est leur seul problème de santé, ils sont donc dynamiques et actifs à la fin des années 70 et au début des années 80, puis ils se rendent compte qu’ils perdent lentement la vue. Il s’agit d’une maladie progressive implacable qui n’a pas de traitement à l’heure actuelle. L’un des fardeaux pour les patients est de perdre la capacité de lire pour le plaisir, comme je l’ai mentionné. Nous savons que les patients perdent alors la capacité de conduire, et dans de nombreuses régions du pays qui n’ont pas de bons transports en commun, cela isole. Ils perdent leur capacité à lire et à conduire, puis souffrent de dépression. Elle affecte presque tous les aspects de la vie, y compris la vie de famille, où les soignants doivent désormais intervenir et aider les patients dans bon nombre de leurs activités quotidiennes normales. C’est un énorme fardeau pour la qualité de vie des patients atteints de cette forme avancée de DMLA [age-related macular degeneration].
Eleonora M. Lad, MD, PhD : Nous avons un peu parlé de l’impact de la maladie sur l’indépendance, le bien-être mental, la capacité de conduite et la reconnaissance faciale d’un patient, mais de quels outils disposons-nous pour les patients atteints d’AG ? [geographic atrophy] pour les aider à mener à bien leurs activités quotidiennes ? Et quels conseils donneriez-vous aux médecins, Jay, pour aider ces patients à reprendre ou à conserver leur confiance ?
Jayanth Sridhar, MD : C’est une excellente question, et Nancy, vous avez soulevé la question de la basse vision; Je pense que c’est quelque chose que nous sous-utilisons encore en tant que domaine. Nous avons des spécialistes qui sont là pour ces patients et qui ont des outils et des façons de compenser. Je pense que nous oublions, nous avons des cliniques occupées, et nous voyons ces patients, que c’est une option. Il est important de commencer ce processus tôt, étant donné la nature progressive de la maladie, pour commencer ce processus d’éducation en termes d’outils disponibles. Nous sommes très chanceux, et nos patients sont plus chanceux qu’avant. Nous avons des tablettes et des écrans, et beaucoup de nos patients se tournent vers les médias où ils peuvent agrandir les caractères sur une tablette, alors qu’il y a 20 ou 30 ans, ils devaient lire un journal, et il n’y avait pas vraiment de moyen de contourner cela à part les gros caractères. cahier de texte; les comprimés ont fait une grande différence. Il existe également de nombreux outils audio sur nos smartphones et appareils qui aident les patients à fonctionner. Une grande partie consiste simplement à éduquer ces patients et à les amener à un fournisseur de basse vision ou à un centre de ressources, est un bon moyen d’en faire un processus centralisé plutôt que légèrement inégal.
David R. Lally, MD : Je suis d’accord, la technologie évolue rapidement en basse vision, et beaucoup d’entre nous, spécialistes de la rétine, ne nous tenons pas au courant de ces outils visuels d’aide à la basse vision. Nous devrions utiliser l’aide de ces spécialistes de la basse vision qui se tiennent au courant des nouvelles technologies qui sortent chaque année et qui pourraient profiter à la vie de nos patients. L’autre chose que j’ajouterais, c’est que lorsque vous avez cette maladie, cela peut aussi affecter la santé mentale. Des études ont montré que cela avait un impact non seulement sur leurs activités de la vie quotidienne, mais aussi sur la santé mentale et le bien-être du patient. Il est donc également important de vérifier leur santé mentale et de s’assurer qu’ils disposent de ressources et de contacts pour y recevoir des services.
Nancy M. Holekamp, MD, FASRS : Permettez-moi d’ajouter une chose si je peux, et c’est que ces patients savent qu’ils perdent la vue, mais ils ont besoin d’être rassurés qu’ils ne seront jamais complètement aveugles. Aveugle est un mot terrible, car nous savons qu’ils évolueront probablement, s’ils vivent assez longtemps, vers la cécité légale, mais la cécité légale n’est jamais la cécité totale. Vous seriez surpris du nombre de personnes qui réalisent qu’elles ont une maladie affectant la rétine pensent qu’elles vont se réveiller aveugles, et cela ne se produit pas. Il est très important de rassurer les patients sur le fait qu’ils ne seront jamais dans l’aveugle noir et froid pour gérer les attentes et les capacités d’adaptation.
Jayanth Sridhar, MD : C’est un point fantastique, Nancy, et lié au point de Jay sur la dépression, ce manque de connaissances, et peut-être que la peur est ce qui motive beaucoup cela. L’autre chose que nous devons considérer est leur santé physique générale en termes de, s’ils ont une vision plus faible au fil du temps, d’éviter les chutes à la maison et de préparer la maison. Ce sont des choses dont nous ne parlons pas beaucoup en tant que communauté, mais c’est une des principales raisons pour lesquelles ces patients ont une morbidité, une mortalité et une qualité de vie réduites et des scores de vie réduits si vous regardez les essais majeurs. C’est là, encore une fois, avoir des conseils en termes de conseil, les ressources pour leur vision, mais aussi les ressources pour préparer le reste de leur vie, afin qu’ils puissent avoir une vie plus sûre autour d’eux.
Transcription modifiée pour plus de clarté
