La démence est souvent associée aux personnes âgées, mais que se passe-t-il si la maladie touche déjà vos parents alors que vous êtes encore jeune ? Aux Pays-Bas, environ 17 000 personnes de moins de 65 ans sont touchées chaque année par la démence, mais cela reste un problème invisible. Qu’est-ce que ça fait de grandir dans une famille où l’un des parents n’est plus le même ? Et comment la société peut-elle fournir un meilleur soutien ? Rhanna Tolboom, elle-même experte, a mis cette question en lumière avec son film « Enfant atteint de démence ». Un portrait saisissant de jeunes qui grandissent avec un parent qui n’est pas encore majeur, mais qui souffre de démence.
Le traumatisme familial invisible
La démence n’est pas seulement une maladie, c’est aussi une crise émotionnelle et sociale qui peut complètement perturber les familles. Il est souvent difficile de comprendre ce qui se passe, notamment pour les enfants et les jeunes qui sont confrontés à un parent qui développe une démence à un âge précoce. Lorsque, en tant qu’enfant, vous voyez comment un parent change, mais que vous ne parvenez pas à le situer correctement, cela peut entraîner un énorme fardeau psychologique. Pour ces jeunes, la démence est souvent un combat invisible.
Selon Rhanna Tolboom, qui a grandi avec un père atteint de démence dès son plus jeune âge, il n’y avait pratiquement aucun soutien ni compréhension. « Lorsque mon père a reçu le diagnostic, je ne savais même pas ce que signifiait la démence », dit-elle. « Vous êtes confronté à des situations que vous ne devriez pas du tout vivre en tant qu’enfant. Beaucoup de gens associent la démence aux personnes âgées, mais si, en tant que jeune, vous devez faire face à un parent atteint de cette maladie, vous vous sentez souvent incompris et seul.
Du cinéma « Enfant atteint de démence »que Tolboom a réalisé, montre ce que ce genre d’expériences font aux jeunes. Il montre les portraits intimes de sept jeunes qui partagent leurs propres histoires. Ils parlent de leurs difficultés, de la peur, de la confusion et de l’impuissance qu’ils ressentent lorsqu’un parent ne les reconnaît plus ou se transforme en quelqu’un qu’ils ne peuvent plus comprendre. Ce n’est pas seulement une maladie ; c’est une vie complètement différente qu’il faut apprendre à accepter.
L’impact sur vous-même et votre environnement
Qu’est-ce qui rend si complexe le fait de grandir avec un parent atteint de démence ? Les conséquences sont considérables, sur le plan social, émotionnel et psychologique. Souvent, il y a peu ou pas de conseils. Les écoles, les amis et même les autres membres de la famille ne comprennent souvent pas exactement ce qui se passe. L’isolement social qui accompagne cette situation rend encore plus difficile pour les jeunes de partager ce qu’ils vivent.
Les émotions de perte et de chagrin surviennent tôt, mais la véritable perte survient plus tard, lorsque le parent est finalement incapable de fonctionner. L’équilibre entre prendre soin d’un parent et le processus de développement personnel en tant que jeune peut être lourd. Cela entraîne un stress supplémentaire, une incertitude et une aliénation de la part des pairs qui ne comprennent pas la situation.
Ce qu’on oublie souvent, c’est que ces jeunes ne se contentent pas de s’occuper de leurs parents, mais traversent également eux-mêmes une période de développement. Au lieu de découvrir le monde avec des amis, ils doivent grandir dans une situation qui les déséquilibre complètement. Le film le souligne. Les jeunes du documentaire envoient un signal clair : « Nous devons être entendus. Nous avons droit à la reconnaissance et au soutien.
Les goulots d’étranglement dans les soins et le diagnostic
Il est clairement nécessaire de mieux comprendre la maladie chez les jeunes. Le diagnostic de démence à un jeune âge est souvent posé trop tard. Il faut en moyenne 4,4 ans pour que la maladie soit diagnostiquée, ce qui est particulièrement problématique chez les personnes plus jeunes, où les symptômes sont souvent plus subtils. Les changements comportementaux sans perte de mémoire sont souvent attribués à d’autres conditions, comme l’épuisement professionnel. Cela ralentit considérablement le processus de diagnostic et de traitement.
Christian Bakker, professeur de soins et de soutien pour la démence précoce au centre médical universitaire Radboud, souligne l’importance d’une reconnaissance précoce. « Un diagnostic rapide est crucial pour le bien-être de toute la famille. Plus tôt la démence sera reconnue, plus tôt les soins appropriés pourront être prodigués. Cela réduit l’impact négatif sur la vie de famille.
Briser le silence
À travers son film, Rhanna Tolboom espère briser le silence qui entoure la démence chez les jeunes et offrir une plateforme aux jeunes qui luttent en silence. « Mon objectif est d’engager la conversation », déclare Tolboom. « De nombreux jeunes se sentent seuls dans leur expérience parce qu’ils ne savent pas que d’autres vivent la même chose. Mon film leur offre une voix, mais j’espère également qu’il sensibilisera davantage les prestataires de soins de santé, les éducateurs et les décideurs politiques.
Le message du film est clair : la démence n’est pas seulement une maladie qui touche les personnes âgées, c’est une maladie qui peut perturber des familles entières, surtout si elle frappe tôt dans la vie. Les jeunes ont droit à un soutien et à des conseils adaptés, tant à la maison qu’à l’école, afin qu’ils ne soient pas seuls à traverser ces moments difficiles.
Un appel à l’action
La démence à un jeune âge est un sujet trop peu abordé. De nombreux jeunes qui grandissent avec un parent atteint de démence se heurtent à un mur d’incompréhension et à un manque de soutien. Il est temps d’accorder davantage d’attention à ces crises invisibles au sein des familles. Tolboom espère que son film constitue un pas dans la bonne direction, mais la société doit faire davantage. Un diagnostic rapide, des soins appropriés et surtout la reconnaissance des jeunes qui vivent avec cette maladie doivent devenir des priorités absolues.
La démence à un jeune âge est une crise que nous ne devons pas ignorer. Lançons les conversations, apportons le soutien et accordons aux jeunes concernés l’attention qu’ils méritent.
Voir Child of Dementia via ce lien.
#Child #Dementia #documentaire #montre #des #jeunes #grandissant #avec #parent #atteint #démence