Un homme Grimsby a donné un choc, le diagnostic de la vie de la vie du «syndrome enfermé» a frappé les médecins du NHS pour avoir omis de repérer sa maladie plus tôt.
Tony McCue, 63 ans, a commencé à souffrir de symptômes alarmants au milieu de 2023, mais les médecins désemparés ont pris un an et demi pour comprendre la véritable cause de ses problèmes – qui comprenait fréquemment de tomber et de «laisser tomber les choses».
L’ancien bodybuilder a initialement omis ses habitudes d’achoppement pour être simplement maladroites.
Mais on lui a dit en octobre qu’il souffrait d’une maladie de motoneurone (MND), une condition progressive qui affecte le cerveau et les nerfs, volant les personnes atteintes de leur capacité à bouger, à manger et finalement respirer.
La victime la plus connue de la maladie est peut-être le physicien Stephen Hawking, qui a été diagnostiqué avec la maladie en 1963, à seulement 21 ans. Il est décédé en 2018.
En moins d’un an, M. McCue avait perdu la capacité de prendre soin de lui, de parler et de manger.
La maladie a également entraîné une perte de poids de cinq pierres spectaculaire – et il continue de perdre du muscle, selon son épouse Karen, 50 ans.
“C’est une personne volontaire, il a toujours été très fort physiquement aussi, il a fait du culturisme au fil des ans, donc vous pouvez imaginer la différence”, a déclaré Mme McCue.
Tony McCue, 63 ans, illustré avec sa femme Karen McCue, 50 ans, a reçu un diagnostic de maladie de motoneurone (MND) en octobre 2024
Depuis son diagnostic, il a perdu cinq pierres en poids, ce qui le rend radicalement différent et a besoin de soins à temps plein
En tapant ses réflexions sur son diagnostic retardé, M. McCue a déclaré: “ Après un an environ de souffrance et en attendant de découvrir ce qui se passait avec mon corps, je me suis sentie choquée par le diagnostic et très déçu par le NHS.
«Ils sont censés être là pour vous aider lorsque vous en avez besoin, pas seulement vous envoyer à la maison après les heures dans A&E sans réponses.
«J’étais tombé tant de fois et je me suis blessé à chaque fois, mais je n’avais aucune confiance dans l’hôpital pour aider.
«Arriver à la scène de ne pas pouvoir marcher avant d’obtenir une aide a été très difficile pour moi et tout le monde autour de moi.
“Je voudrais sensibiliser à cette maladie à l’esprit des médecins, car il y a tellement de gens qui ne reçoivent pas leur diagnostic avant qu’il ne soit trop tard.”
Environ 5 000 adultes au Royaume-Uni ont le MND et il y a un risque sur 300 de développer la condition au cours de la vie d’une personne.
Il affecte principalement les personnes dans les années 60 et 70, mais cela peut affecter les adultes de tous âges.
Les premiers symptômes peuvent inclure une faiblesse dans votre cheville ou votre jambe, comme avoir du mal à marcher à l’étage; discours en vertu, en ayant du mal à avaler, à une poignée faible et à une perte de poids progressive.
Le couple essaie de collecter des fonds via GoFundMe pour aider à payer les frais de garde quotidiens. La collecte de fonds a déjà levé plus de 1 200 £ de son objectif de 20 000 £
Mme McCue, photo avec Tony le jour de leur mariage il y a huit ans, dit que tout argent recueilli sur les coûts des coûts des soins sera reversé à la Motor Neurone Disease Association
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En parlant de l’épreuve, Mme McCue a déclaré: «Chaque jour est différent, il n’a plus de discours. Il ne peut pas marcher du tout, pas même aidé. Il ne peut pas manger, il doit être nourri au tube.
«C’est un travail difficile, absolument dévastateur qu’il n’a pas été ramassé plus tôt.
«C’était juste dévastateur. Tony était à l’origine un peu dans le déni, il pensait qu’il pouvait le battre et a senti qu’il pouvait essayer de renforcer ses muscles, mais évidemment vous ne pouvez pas, n’est-ce pas?
“ Il a l’air très très mince maintenant, il perd toujours du poids même s’il est sur un flux de cheville [feeding tube].
«Nous faisons de notre mieux pour en faire autant que possible, mais vous ne pouvez tolérer que tant de choses, n’est-ce pas?
Le couple tente maintenant de collecter des fonds Gofundme Pour aider à payer les frais de soins quotidiens, car Mme McCue a été forcée de renoncer à la prise en charge de son mari à plein temps.
Elle a ajouté: “ Cette collecte de fonds, ce n’est pas vraiment une question d’argent, c’est juste que je ne peux pas travailler et prendre soin de mon mari 24/7, je suis juste trop épuisé.
«Nous ne sommes pas des dépenses, c’est littéralement juste pour les frais quotidiens pour que je puisse prendre soin de lui. Tout ce qui reste ira directement à l’association MND.
«Je veux aider d’autres familles plus tard qui traversent ce que je dois vivre en ce moment.
Un porte-parole du Northern Lincolnshire and Goole NHS Foundation Trust a déclaré: “ Nous accueillerions l’occasion de parler directement à M. et Mme McCue à propos de ses préoccupations, et nous demanderons qu’il contacte notre équipe PALS afin que nous puissions arranger cela. ”
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